tanya24

Здравствуйте. Извините, что долго не писала. Очень напряженный график. Два раза в день ездим на иглоукалывание и очень много времени занимает дорога. 3 часа дорога туда и обратно и минут 30-40 там. Днем Ксюшенька спит, я пока справляюсь по дому, а потом снова едим и вечером стараемся сделать зарядку. Ксюшенька на иглоукалывании ведет себя хорошо, почти не плачет, а если и заплакала, то быстро успокаивается. В зарядке мы добавили новое упражнение, которое поможет Ксюше в растяжке мышц в передней верхней части ножек. Ведь из за того, что у нее в этом месте сильно напряжены мышцы она не может вып

Здравствуйте. Ксюшенька вчера на иголочках вела себя уже лучше. Плакала конечно, но уже не боялась заходить в здание и после иголочек утром быстро успокоилась, а вечером даже не успела заплакать. Все там находящиеся люди удивляются ее смелости. Вчера после утренней процедуры мы приехали домой, я Ксюшу покормила и пошла в исполком, т.к. мне пришло письмо, чтобы я принесла документы: паспорт и свидетельство о рождении. Я пришла и оказалась, что на самом деле пришла карта реабилитации и нам выписали коляску. Мы с работником исполкома начали выбирать из того, что предлагает наше любимое государств

Здравствуйте. Вчера первый день ездили на иглоукалывание. Ксюшенька, как только увидела здание, сразу начала капризничать, но в прошлый раз у нее тоже так было, а потом она привыкла. И даже наоборот показывала, что поедим на иголочки и Ксюша будет ходить ножками. Вчера , когда ставили иголочки, Ксюша плакала, но быстро успокоилась. Думаю сегодня будет лучше. Ксюшенька очень ждет Новый год. У нас на шкафу в коробке сложены игрушки. Ксюша на них показывает и танцует. Хотелось бы, чтобы Ксюшенька встречала Новый год твердо стоя на ножках. Очень будем надеется, что в следующем году так и будет!!!

Здравствуйте. На Ксюшеньку дорога все таки повлияла. Вчера утром проснулась в хорошем настроении, но зарядку я не стала делать, дала ей отдохнуть с дороги. Ксюша покушала , посмотрела мультики и мы пошли гулять на уличку. Зашли в магазин, купили молочка и уже на кассе я увидела, что Ксюшенька уснула. Время было еще слишком ранее для сна, но мой кукленок не выдержал. Я погуляла с ней еще часик на улице и мы пошли домой и уже возле подъезда Ксюшенька проснулась. Мы зашли домой пообедали и спать я ее уже не ложила. Вечером пришла подруга с сыном, Глебушкой. Она принесла диск из садика, у них был

Здравствуйте. Мы с Ксюшей вчера вечером приехали из Харькова. Дорога конечно была очень тяжелая, в том смысле, что пол дня мы пробыли на вокзале и Ксюшенька очень устала. В Харьков мы прибыли в 5 утра и пошли на вокзале переждать время. Бесплатный зал ожидания был забит и мы пошли в платный. там конечно было хорошо. Мы с Ксюшенькой сидели на диване, я ее там покормила, а в 8 часов мы поехали в клинику. Таксисты конечно бессовестные, с вокзала до клиники он попросил 100 грн, я сказала, что очень дорого, тогда он предложил за 70 грн и я согласилась, по простой причине, что города я не знаю и не

здравствуйте. У нас все хорошо. Ксюшенька чувствует себя хорошо. Ползает, старается на зарядке. Растяжка у Ксюши уже хорошая, пальчиками ножки свободно достает до носика. Она у меня уже акробатка, наверное уже садится на шпагат, но я правда не рисковала это попробовать, но теоретически думаю сможет. Сегодня еду за билетами в Харьков. Консультации они проводят вторник, четверг. В один день к сожалению не получится съездить. Будем выезжать в среду вечером и в пять утра будем там, назад конечно проще, поезд из Харькова в 14-30ч и в 18-30 уже будем дома, а в Харьков ехать 8 часов, но это самый лу

Здравствуйте. У нас с Ксюшей вчера был очень хороший день. Ксюшенька на зарядке не плакала, только немного капризничала, но все равно намного лучше чем обычно. На растяжке ножки поднимаются легко и при поднятии головы она старается ее удерживать. На улице вчера было солнышко, но был холодный ветер, так что прогулка у нас была не долгой и мы пошли до прабабушки в гости. Там она себя показала. У них кровати намного выше чем у нас дома. Когда Ксюша попыталась слезть, то она просто не ожидала, что там выше и я ее поддержала. А после мы с бабушкой были на кухне, а Ксюша смотрела мультики. Я Ксюше

Здравствуйте. Ксюша со своей лялей не расстается. Обычно она гуляет один день и то не всегда. А эта кукла ей настолько понравилась, что не дай Боже мы забудем ее покормить или она уснет без носочков. Чтобы у ляли не замерзли ножки. А если у нее спал носочек или шапочка, то Ксюша сразу зовет чтобы одели. Вот какая у нас маленькая заботливая Ксюша. Мы всегда когда с Ксюшей гуляем, то берем семечки, чтобы покормить голубей. Ксюше очень нравится. Она всегда показывает, что гули сейчас покушают и полетят спать. А вчера возле голубей были еще детки. Мальчик и девочка: мальчик бегал и гонял их, а дев

Здравствуйте. У нас все хорошо. Ксюшенька не сидит на месте, постоянно ползает и уже начала изучать ящики, что где лежит. Правда до ручек шкафчиков не достает и просит чтобы ей открывали. Ей все интересно. А еще она начала баловаться, если кто-то пошел в ванную или туалет начинает закрывать или наоборот открывать двери, хохочет и уползает. Аж душа радуется что Ксюше весело и она часто улыбается. В следующий четверг планируем поехать в Харьков на консультацию. Правда еще не определились с транспортом, чтобы поехать и в тот же день вернуться, но я думаю с этим проблем не будет, т.к. Харьков нах

Здравствуйте. Сегодня ездили с Ксюшей в районную больницу, сделали ЭЭГ. Ксюшенька вела себя очень хорошо, только не закрыла глазки на исследовании, что было желательно, но она просто умничка, не шевелилась и была очень спокойная. Там было много интересных игрушек, чтобы детки не плакали и мне пришлось пообещать Ксюшеньке новую игрушку, потому что она не хотела выходить из кабинета, а хотела играть. Купили ей ляльку, Ксюша была очень довольна и настолько заигралась, что не хотела ложиться на дневной сон, пришлось сказать что ляля ушла спать, но потеряла носочек, что мне ее нужно быстро найти, ч

Время летит очень быстро. Кажется только недавно Ксюшенька была совсем крохой, а сейчас ей уже 3 годика и ей нравится одевать красивые платья, чтобы я ей делала красивую прическу, а главное, что у нее уже есть мечта, мечта - быть как все и главное, чтобы ходить ножками!!! Ксюшенька очень старается. Она уже очень быстро слазит с дивана. Только отвернулась, а она уже на полу и поползла. Вчера гуляли с ней на уличке, погода просто отличная, солнышко грело и не было ветра. Мы с ней ходили сначала за ручки, а потом ей захотелось повозить коляску. И у нее даже неплохо получалось, я ее только незамет

Здравствуйте. Вчера поставили стойку-парту Ксюшеньке. Один сбор у меня отнял очень много сил, а когда я все таки ее собрала и поставила Ксюшеньку на вертикализатор, то у меня был просто шок. Только Украина может так делать. Все крепления очень большие. Моя мама когда это все увидела, то сказала, что Ксюша если будет на нем заниматься, то она будет горбатая. Полностью все крепления нужно переделывать. Ножки не держит, они у нее уезжают вперед. Ксюша даже не испугалась когда я ее туда поставила, она была удивлена, как и я. Мы пока сделали вертикализатор партой и Ксюшенька там рисует. А как на не

Здравствуйте. У нас все хорошо. Днем ходим на уличку кормить голубей, а вечером сидим дома, т.к. рано темнеет и чтобы она больше ползала. После дня рождения осталось много шариков, ей очень нравится с ними играть и бросать. Начали вторую неделю пить "когитум". Новых слов пока нет, только звуки, но то что она говорит стала чаще говорить и точнее выговаривать. Зарядку на выходных не делали, потому что видно даже по походке, что у Ксюшеньки болят мышцы, поэтому дали ножкам отдохнуть, а делали только массаж лица, как я говорю Ксюшеньке, мы мажем щечки кремом, чтобы Ксюша была красивая красивая! И

здравствуйте. У нас все хорошо. На 5 ноября записались на ЭЭГ. И в ближайшее время поедим на консультацию в Харьков. Главное чтобы все получилось и по показаниям нам разрешили пройти лечение. Ксюшенька ползает почти постоянно, что тоже очень радует. Ни как не получается укрепить спинку, может за счет того, что она ползает и получится укрепить. По ощущениям, когда делаю зарядку в левой ручке снизился тонус. Я не знаю почему у нее эта ручка напряжена, ведь это ее рабочая ручка и она ей постоянно все берет и ей же рисует. Уже пять дней Ксюшенька пьет "когитум" и Вы знаете она начала издавать нов

Здравствуйте. Я писала письмо в Харьковский институт протезирования для прохождения лечения на "локомате". И вчера мне пришел ответ, что они нас ждут на консультацию. Только для этого нам нужно сделать ЭЭГ. Т.к. метод реабилитации в роботизированной системе Локомат имеет свои показания и противопоказания. Этот робот улучшает ходьбу и убирает боязнь ходить одному. Ведь это правда. Ксюшенька чуть не слышит поддержки, сразу начинает паниковать. Сегодня пойду в поликлинику за направлением на ЭЭГ и на этой неделе постараемся его сделать, главное чтобы там было не по записи. Ксюшенька - это моя ж

Раньше, когда я только думала о ребенке, я мечтала, что у меня будет девочка. А когда я уже была беременна и на узи мне сказали, что кроха во мне это девочка, я была на седьмом небе от счастья. Я всегда мечтала, что когда моя крошка подрастет я ее отдам на танцы или гимнастику, что она у меня будет самой замечательной, самой счастливой, самой умной. Я даже представить не могла, что мой ребенок будет не такой как все. Что начиная с самого рождения она будет бороться за свою жизнь, сначала, чтобы остаться в этом мире, ведь при рождении у нее остановилось сердечко, а после она три недели была в р

Очень сильно хочется помочь своему ребенку и подарить счастливое, радостное и беззаботное детство, и чтоб ее ножки поскорей-поскорей побежали и это самое главное чего я хочу в этой жизни, я этим просто живу. Я очень прошу и молю Вас о помощи, не оставляйте нас наедине с нашей бедой, ведь Ксюшенька в таком возрасте,что есть надежда на хороший результат и на ее счастливое и радостное будущее. Ведь нет ничего страшнее болезни своего дитя, а моя Ксюшенька для меня это самое главное в моей жизни, это все в чем заключается радость моего каждого дня. Друзья, хочу вам сказать, что благодаря вашей пом

Здравствуйте. У нас хорошие новости. Бабушка привезла лекарство "Когитум". Говорит, что объездила три аптеки, а нашла в четвертой. Стоит он 2 394,46 руб. Это в два раза дешевле чем в Украине. А еще мы вчера ездили в дельфинарий на представление. Ксюшеньке очень понравилось. На морских котиков и львов она смотрела не особо и без интереса, а на дельфинов смотрела все представление. Ей очень понравилось. Я вчера вечером делала с Ксюшей зарядку. При растяжке она все еще плачет, ей больно. И я посмотрела на ее заплаканные глазки. это просто не возможно описать, как больно ей терпеть все это, она

Здравствуйте. У нас все по прежнему. Ксюшенька очень старается, много ползает. Вчера мы были на дне рождении у Ксюшеной крестной. Ксюша вела себя очень хорошо. Там было много деток. Ей интересно играть с детьми. Только очень жалко, что она не может с ними побегать. Они то в одной комнате то в другой, а Ксюшенька за ними ползает. Конечно то что Ксюша ползает это очень хорошо - у нее укрепляется спина и ручки становятся сильнее. Я хочу с Вашей ПОМОЩЬЮ постараться сделать всё возможное, чтобы глаза моей девочки стали веселее! И главное,чтобы ушла болезнь, которая мешает нам жить! Если бы Вы ви

Здравствуйте. Вчера ездила с Ксюшей к невропатологу. Конечно ничего хорошего она не сказала, т.к. Ксюша ничего не показала, кроме того что сидит и топает с поддержкой за ручки. Она только увидела врача сразу начала плакать, а когда я ее положила на кушетку у Ксюши началась паника. Глаза стали большие и перепуганные. Неужели нельзя было посмотреть так, чтобы Ксюша сидела. А когда я ее посадила она начала успокаиваться. Я считаю, что спастику ручек и ножек можно было посмотреть когда ребенок сидит. А так она перепугалась и сильно напряглась. Как только мы вышли из больницы, Ксюша сразу повеселел

Здравствуйте. Вчера ходила в исполком, относила справку о том, что ребенок нуждается в домашнем уходе и я не работаю. Так как Ксюше уже исполнилось 3 годика и пособие по уходу уже не платят. На что мне ответили, что я буду получать только инвалидные и в эту же сумму входит "уход за ребенком". Мне вот интересно, о чем думает наше государство. Как можно прожить с ребенком на сумму 1111 грн. Это просто смешно. В России хоть как то думают о таких детках и они получают в трое больше, а у нас крутись как можешь. Вроде бы они все предоставляют. Один раз дали бесплатно путевку в Трускавец и на этом вс

Здравствуйте. Вчера у нас был просто замечательный день. Наши друзья решили сделать Ксюше еще один подарок. Они пригласили нас в цирк. Ксюша все представление смотрела с удовольствием. Ей очень интересно было смотреть на зверей. Там были лошадки, голуби, пони, морские львы, собачки и обезьяны. А еще на входе были персонажи из любимых Ксюшеных мультиков Маша и медведь, и Лунтик. Ей очень все понравилось. Когда мы ездили зимой на утренник ей тоже было интересно, но посмотрела где-то половину, а потом начала вертеться, а сейчас она уже подросла и у нее больше интереса к окружающему. А еще мы сф

Здравствуйте. Ксюшенька чаще стала проситься на пол, чтобы ползать. Вчера мне сказали, что чем больше она будет ползать, тем лучше у нее будет формироваться позвоночник и укрепляться мышцы. Я уже не дождусь того дня когда Ксюша пойдет ножками, когда прибежит ко мне утром и разбудит меня. Я каждый день молюсь, чтобы Ксюша выздоровела. Низкий Вам материнский поклон!!!!! Кто верит в наше выздоровление, помогает нам восстановить наши ножки. Ведь каждый маленький сдвиг, для нас большая радость. У нас все получиться мы не стоим на месте!!!! Прошу не оставляйте нас в этой беде, ведь каждая гривна дл

Здравствуйте. Ксюшенька у нас просто умница. На дне рождении, кто ее давно не видел, сказали что Ксюша стала намного лучше. На свой праздник Ксюшенька была словно принцесса. Она была похожа на маленькую фею. Она у нас очень красивая, но эта болезнь меня сводит с ума. У меня просто в голове не укладывается. И постоянно один и тот же вопрос "ЗА ЧТО ЕЙ ЭТО НАКАЗАНИЕ?" Она маленький Ангел, который в жизни никого не обидел!!!!!!! Я очень благодарна Всем кто верит в Ксюшеньку и поддерживает ее. Она боец и обязательно будет ходить. Я молю Бога, чтобы на следующий день рождения она танцевала не на р

Здравствуйте. Сегодня особенный день – день рождения нашей крошки! Наше маленькое ЧУДО появилось на свет три года назад! Я желаю ей только ЗДОРОВЬЯ. Чтобы ее самая заветная мечта - ХОДИТЬ НОЖКАМИ сбылась. Чтобы на следующий День рождения она танцевала сама и светилась от счастья. Она у нас умница и красавица. Я прошу Вас помогите пожалуйста осуществить мечту в реальность!!! Я надеюсь, что когда - нибудь мы забудем свою болезнь , как страшный сон. Дорогие наши друзья. Поддержите пожалуйста Ксюшеньку. Она очень старается, чтобы добиться своей цели- пойти ножками. Но ее путь очень не легкий и он