Перейти к содержимому


Фотография

эпилепсия


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 35

#16 OFFLINE   светулька

светулька

    Новичок

  • Новичок
  • 61 сообщений
  • Город:Лима Перу
  • 1-й ребёнок:миша10.01.1996
  • 2-й ребёнок:паша21.05.2004
  • Меня зовут: светланка

Отправлено 31 Октябрь 2007 - 20:11

Здравствуйте вот мы опять на связи пишите я очень жду

#17 Гость_Гость_Светлана_*_*

Гость_Гость_Светлана_*_*
  • Гость

Отправлено 29 Декабрь 2007 - 13:44

а мне 22 года,и у меня эписиндром,кто нибудь пожалуйста подскажите хорошего врача-эпилептолога!!! Sluttyleyla@mail.ru
Света

#18 OFFLINE   светулька

светулька

    Новичок

  • Новичок
  • 61 сообщений
  • Город:Лима Перу
  • 1-й ребёнок:миша10.01.1996
  • 2-й ребёнок:паша21.05.2004
  • Меня зовут: светланка

Отправлено 29 Декабрь 2007 - 16:02

привет а ты где живешь?Если в Москве напишу тебе центр можешь туда обратиться

#19 Гость_Guest_*

Гость_Guest_*
  • Гость

Отправлено 30 Декабрь 2007 - 22:26

Здравствуйте вот мы опять на связи пишите я очень жду

Просмотр сообщения

Привет! Моему сыну 5лет 6мес, в 2г.6м. поставили эпилепсию, до двух лет он говорил, сейчас нет.Лечимся в НИИ педиатрии на Талдомской ,консультировались у Мухина .Видеомониторинг последний год делаем каждые 3-4 месяца. Результаты не оченьЭпиактивность сна сохраняется(правда раньше была 70-75%, сейчас меньше).
email: 160107@bk.ru

#20 OFFLINE   светулька

светулька

    Новичок

  • Новичок
  • 61 сообщений
  • Город:Лима Перу
  • 1-й ребёнок:миша10.01.1996
  • 2-й ребёнок:паша21.05.2004
  • Меня зовут: светланка

Отправлено 31 Декабрь 2007 - 00:05

привет вы и сейчас не разговариваете?А приступы есть?Что пьете?

#21 Гость_Guest Ирина_*

Гость_Guest Ирина_*
  • Гость

Отправлено 31 Декабрь 2007 - 11:52

привет вы и сейчас не разговариваете?А приступы есть?Что пьете?

Просмотр сообщения

Привет. Кроме имени сестренки ничего не говорит, но обращенную речь понимает .Раньше пили депакин хроно , финлепсин-приступы участились , отменили и назначили кеппру -7 месяцев хорошо , а потом в голове опять "пожар" и приступы , у нас эпиактивность очень большая во сне. Прокололи синактен депо, 2 месяца не было активности , а сейчас на видеомониторинге ночном опять есть к кеппре добавили ламиктал.Врач сказал , что если ламиктал не поможет , следующий препарат осполот , где брать не знаю , у нас в России осполота нет.В конце января снова пойдем на ночной видеомониторинг.А вы где лечитесь?Что пьёте ?

#22 OFFLINE   светулька

светулька

    Новичок

  • Новичок
  • 61 сообщений
  • Город:Лима Перу
  • 1-й ребёнок:миша10.01.1996
  • 2-й ребёнок:паша21.05.2004
  • Меня зовут: светланка

Отправлено 31 Декабрь 2007 - 18:53

Привет!У нас тоже все понимает что скажешь ему принесет,сделает,а вот говорить ни ни.Пьем мы сейчас Фризиум и Конвулекс.нам тоже кололи сенактен депо.Вообще мы в 11 месяцев лежали в НПЦ в Солнцево там нам подбирали терапию вот из за этого у нас речь и пропала мы начинали говорить мама,папа,киса,дай.Пролежав 2 с половиной месяцев нам вот подобрали фризиум и конвулекс.Приступов сейчас нет у нас ремиссия 2 года и 1 месяц.В данный момент мы сейчас в командировке с мужем и детьми в Латинской Америке там где родился Павлуша.Делали в Москве МРТ в 11 месяцев нам сказали что задача врачей подобрать правильную терапию,вот нам подобрали слава богу.Ну ты знаешь как мне хочется все махом изменить не давать ему эти лекарства,но боюсь все смажу.А вы в Солнцево не обращались?Вообще вы где живете?
А вообще ты знаешь от чего у вас это все начилось?Я просто знаю что у нас из за прививки в ней много содержалось ртути и вот он подействовал на головной мозг,это я узнала только через 2 года,вообще у нас все это с 5 с половиной месяцев.

#23 OFFLINE   Ирина М

Ирина М

    Новичок

  • Новичок
  • 5 сообщений
  • Город:Москва
  • 1-й ребёнок:Максим 2002г
  • 2-й ребёнок:Карина 2007г
  • Меня зовут: Ирина

Отправлено 31 Декабрь 2007 - 23:04

[quote name='светулька' date='31-12-2007, 18:53']
Привет!Живем мы в Москве.С чего началось неизвестно , врачи причину так и неопределили. Про прививки мне многие говорили негатива, особенно об АКДС, младшей доче скоро год будет вот ей я прививки не делаю , пишу отказ ,педиатр зная моего старшего и не настаивает, причину то так и неустановили.МРТ у нас в норме ,КТ тоже норма .В Солнцево у нас карта есть , мы там лечились амбулаторно , а потом я стала его лечить на Талдомской. В январе собираюсь попасть на прием к Айвазяну. Приступов сейчас не , а вот эпиактивность , особенно во сне сохраняется.Врачи разводят руками, активность не снимается.У нас задержка в развитии-говорят от эпиактивности, а таблетки не помогают. Тоже очень хочется не давать таблетки ,кеппру пьем "лошадиная "доза, а у нас на ней эпиактивность во сне была до 75%.Врач ничего внятно не обьяснил, но к кеппре добавил ламиктал .

#24 OFFLINE   светулька

светулька

    Новичок

  • Новичок
  • 61 сообщений
  • Город:Лима Перу
  • 1-й ребёнок:миша10.01.1996
  • 2-й ребёнок:паша21.05.2004
  • Меня зовут: светланка

Отправлено 01 Январь 2008 - 17:48

Привет!
Во первых С НОВЫМ ГОДОМ!!!
Здоровья,удачи и всех благ твоей семье.
У нас тоже задержка речевого развития,а вы себе инвалидность не делали?
Мы сделали но только из за денег так как я сижу дома работает один муж,а у меня ещё сын старший вот через 9 дней 12 лет.
Я тоже в пол-ке написала отказ,но ты знаешь с какой руганью,они мне говорят,но у вас же приступов нет я говорю нет и слава богу и больше прививки я делать не буду,я даже старшему боюсь теперь делать.
А у Айвазяна мы не были,но он нас видел в больнице именно в том отделении мы лежали и он нам говорил,что мальчик хороший нечего вам тут лежать,залечиваться.Даже когда у меня Паша пошел в 11 месяцев они пришли на обход в палату,так он посмотрел на него и говорит,а что он умеет делать,я говорю вот дня 2-3 как сам пошел,он так почему то удивился САМ ХОДИТ??!!Я говорю,а что тут такого,у нас развитие остановилось только в 1год 2 мес примерно так потому что в бол-це напичкали столько лекарств,что взрослый не выдержит,а бедный мой ребенок всю дрянь эту пил.
Я просто ребенка своего не узнавала под воздействием таблеток он сидел в кроватки и сам по себе перебирал в руках игрушки меня просто не замечал у меня слезы и день и ночь текли.
Вот такие дела.
Пиши.

#25 OFFLINE   светулька

светулька

    Новичок

  • Новичок
  • 61 сообщений
  • Город:Лима Перу
  • 1-й ребёнок:миша10.01.1996
  • 2-й ребёнок:паша21.05.2004
  • Меня зовут: светланка

Отправлено 01 Январь 2008 - 17:51

Прикрепленный файл  Лима_Серро_Колорадо_048.jpg   867,71К   86 Количество загрузок:
Мой Павлуша

#26 OFFLINE   Ирина М

Ирина М

    Новичок

  • Новичок
  • 5 сообщений
  • Город:Москва
  • 1-й ребёнок:Максим 2002г
  • 2-й ребёнок:Карина 2007г
  • Меня зовут: Ирина

Отправлено 01 Январь 2008 - 19:07

Прикрепленный файл  Лима_Серро_Колорадо_048.jpg   867,71К   86 Количество загрузок:
Мой Павлуша

Просмотр сообщения

Привет!С Новым годом вас! Счастья, успехов и главное здоровья!Инвалидность у нас есть , последний раз дали сразу на 2 года , но в апреле 2008г переоформление . Раньше нас на комиссию направлял невролог , а теперь она сказала , что направлять не будет , т.к. у нас на фоне эпилепсии слабоумие , мы не её , и направила к психиатру , психиатру мы тоже не нужны , она нам сказала : " У вас основное заболевание эпилепсия , а всё остальное это как следствие основного заболевания".Так что чувствую придется помучиться с оформлением инвалидности .Что касается прививок , то от Максима давно уже отстали , мы даже Манту не делаем , у нас мед. отвод ( приступов нет , но но на ночном видеомониторинге эпиактивность), а с мелкой тоже не пристают , во-первых отчего Максим такой стал неизвестно (причину так и не нашли), а во вторых я сама мед.сестра и знаю , что у них есть план по вакцинации и его надо выполнять , т.к. за невыполнение могут и премии лишить.Вообщем с прививками отстали . Я наверно , что-то не поняла , вы сейчас лекарства пьёте?Я вот очень не хочу давать кеппру , не помогала она ему и не помогает, но сама , что либо делать боюсь , надеюсь , что Айвазян решит этот вопрос .
Фотку Максимки посылать ещё не умею, не знаю как , как узнаю, так пришлю тоже пришлю.

#27 OFFLINE   Dr_Fedorov

Dr_Fedorov

    Постоянный участник

  • Консультант
  • PipPipPip
  • 761 сообщений
  • Город:Москва
  • Меня зовут: Виктор Вячеславович

Отправлено 02 Январь 2008 - 02:31

Уважаемые мамы!
Прочитал я Ваши сообщения и пришел, если честно, в ужас. Особенно меня поразили вот эти два сообщения, их авторы узнают свое "авторство:

в бол-це напичкали столько лекарств,что взрослый не выдержит,а бедный мой ребенок всю дрянь эту пил.

и

Тоже очень хочется не давать таблетки ,кеппру пьем "лошадиная "доза

Эпилепсия - тяжелое заболевание, форм эпилепсии много, поэтому так трудно подобрать для больного - будь он ребенок или взрослый - препарат, который ему купирует приступы. Но только в этой "гадости" - в Депакине, Кеппре, Ламиктале - спасение ваших детей. Потому что без этих лекарств судорожные приступы были бы постоянно!
Что касается хорошего место лечения, то в Москве это НИИ педиатрии на Талдомской. Там, насколько я знаю, целый Центр эпилептологии.


#28 OFFLINE   Ирина М

Ирина М

    Новичок

  • Новичок
  • 5 сообщений
  • Город:Москва
  • 1-й ребёнок:Максим 2002г
  • 2-й ребёнок:Карина 2007г
  • Меня зовут: Ирина

Отправлено 03 Январь 2008 - 14:47

светулька,
Привет! Куда пропала?Как у вас дела?Мы десятого к Айвазяну на прием идем, потом напишу результат .Так хочется чтобы наконец была положительная динамика и правильно подобранное лечение.

#29 OFFLINE   светулька

светулька

    Новичок

  • Новичок
  • 61 сообщений
  • Город:Лима Перу
  • 1-й ребёнок:миша10.01.1996
  • 2-й ребёнок:паша21.05.2004
  • Меня зовут: светланка

Отправлено 04 Январь 2008 - 22:37

Ирина привет!
Мы ездили за город отдыхать к океану
дети набегались нарезвились.
Слушай мой Павлуша какой день подряд выплевывает лекарства Конвулекс сироп,я просто незнаю что и делать.Муж говорит наверное он сам уже не хочет пить.ну я тоже резко не могу ему не давать.Мы тут пытаемся найти хороших специалистов чтобы в Москву приехать здоровыми,незнаю получится у нас.

#30 OFFLINE   светулька

светулька

    Новичок

  • Новичок
  • 61 сообщений
  • Город:Лима Перу
  • 1-й ребёнок:миша10.01.1996
  • 2-й ребёнок:паша21.05.2004
  • Меня зовут: светланка

Отправлено 04 Январь 2008 - 22:38

Просто лекарства которые пьет мой ребенок очень тормозит развитие
Особенно ФРИЗИУМ я правда сама снизила дозу мы пили 3/4,а сейчас пьет половинку и то когда выпьет когда выплюнет

Сообщение отредактировал светулька: 04 Январь 2008 - 22:41





Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных

Интернет-магазин Miele Яндекс.Метрика Яндекс цитирования