Помогите Настюше снова встать на ножки!!!

[mamaNastyshi 0]

Здравствуйте! Вот собралась с мыслями, что бы написать. Мы уже в Харбине, точнее приехали 16 марта. Хочется начать с того, что у нас ещё ни разу не было такой невезучей поездки.

 

Начну, пожалуй, с покупки "Сабрила" (если кто не знает, то это противосудорожный препарат, который, как и все такие препараты, резко прекращать приём нельзя. Так вот, я (какая-то безголовая) только за неделю до отъезда опомнилась, что его нам не хватает. Раньше покупали в Киеве (муж ездил), а тут уже не было времени за ним ехать. Ну я давай искать, где можно купить в Москве. Нашла несколько телефонов и по первому же позвонила. Объяснила ситуацию, что мы не из России и через неделю будем проездом в Москве, и спросила можно ли как-то встретиться, что бы купить. Мне сказали, что курьер привезёт к поезду таблетки, только надо написать номер поезда и т. д. Ну я всё сделала и как-то спокойно себя чувствовала, что лекарство обязательно будет. В пятницу вечером (а выезжали в субботу ночью) приходит смс, от продавца "Сабрила", что когда будем уже в Москве им позвонить. Я в шоке. И тут меня что-то дёрнуло по-выписывать ещё остальные телефоны на всякий случай. Решила им позвонить часа за два до Москвы... трубку никто не взял. Ну, думаю, ладно - мало ли заняты. Потом уже с Москвы звонила ещё раз три - и опять никто не ответил. Вот тут у меня уже была, мягко говоря, паника. Начала звонить по остальным телефонам - дозвонилась только по одному ...и опять облом. Этот человек находился в тот момент в Смоленске (мы его как раз проезжали), а курьеры были заняты. Он долго думал как нам помочь, как лучше сделать, но ничего не получилось - просто он никак бы не успел приехать до нашего отъезда. Вот так мы остались без лекарства. Если бы я позвонила ему раньше или ещё из Минска... Хорошо, что у нас была 1 пачка. И хоть нам этого количества таблеток хватит до конца мая, но всё равно, надо будет уезжать где-то в начале мая, что бы спокойно приехать домой и купить "Сабрил".

 

Ну а теперь немного про нашу поездку. Все подробности писать не буду уже, вкратце немного расскажу. Ещё до выхода из дома у меня внутри было как-то не спокойно , что-то тревожило. Начало невезти ещё с вызова такси - получилось вызвать только на третий раз и то с трудом. Потом минут 15 пытались загрузиться в машину - коляска не влазила, но с горем пополам впихнули её. Затем уже в поезд не могли пропихнуть её- не пролазила в двери, которые уже в самом вагоне (колёса мешали, а снять их нельзя), ну опять же с трудом получилось, правда одним колесом хорошо зацепились - думали, что сломали его.))) Затем муж в поезде телефон забыл, да и "Сабрил" не получилось купить.

 

Где-то в середине пути Настя заболела (с окна очень тянуло), хоть и по-запихивали подушками и одеялами всё, что можно, но это не спасло. Температура 39 держалась 2 дня. Я уже хотела сойти с поезда и вернуться домой. Но, потом всё обдумав ( где мы окажемся и когда будет поезд обратно, да и всё равно в поезде ехать несколько дней), решили ехать дальше, да и лекарства с собой были. К границе температура прошла почти. По приезду, на следующий день, у Насти опять поднялась температура, ну на этот раз мы уже все заболели. Начала пить антибиотик. В общем, на лечение пришли только в среду и четверг (21 и 22 марта), а потом я уже сильно заболела - не было сил даже по квартире передвигаться. И только 27 марта уже пошли на лечение.

 

Вот такая ужасная у нас получилась дорога и это я только в общем написала.

 

Ну а теперь о лечении. Процедуры делают такие же как всегда: массаж, ЛФК, иголки (в спину и голову), капельницы. Ещё добавили вертикализатор и тренажёр (разрабатывает ноги) - ребёнка кладут в горизонтальном положении, ноги и тело фиксируют, затем поднимают на определённое количество градусов и тренажёр начинает передвигать ноги - похоже на то, как будто крутишь велосипед.

На этом, покуда, все новости.

[mamaNastyshi 0]

Здравствуйте! В этот раз поездка у нас ну совсем неудачная получилась. Настя снова заболела. Но, на этот раз уже как-то очень серьёзно.((( Температура держится 5 день, очень тяжело дышит, горло ужасное, хрипы.... Так она не болела уже давно. Тогда у нас было сразу куча диагнозов и провалялись месяц в больнице. На это раз симптомы очень похожи на те, что тогда у неё были... Ой, надеюсь, что всё-таки она быстро поправиться.

Назначили ей капать антибиотики 2 раза в день, витамин С тоже внутривенно и травы пить. Сегодня связывались со страховой компанией - надеюсь, что они нам помогут и не придется самим платить, а то деньги уйдут совсем на другое лечение, а не на запланированное.

Сейчас никаких процедур больше не делаем. Да и скорее всего и не получиться больше в этот раз их провести. Собираюсь как только она поправиться - возвращаться домой. После такой болезни - надо будет её приходить в себя. Сейчас опасно её везти домой (мало ли, что в дороге), придется тут поправлять её здоровье.

Вот такие у нас новости.(((

[mamaNastyshi 0]

Здравствуйте! Вот мы и вернулись домой. Уезжали из Китая совсем расстроенные и я даже жалела, что поехали весной. Этот курс лечения получился у нас совсем маленьким и продлился всего 2 месяца, к тому же почти месяц из этого времени Настя проболела. Да и результатов от лечения я не видела и от этого становилось ещё хуже...

 

И вот сейчас, мои негативные эмоции от этой поездки почти прошли! Настя, немного отдохнув, начала показывать результаты!!! Про умственные результаты я писать не буду, так как есть 2 более больших результата. Первый - Настюша начала пить с обычной чашки (ну правда, держу чашку я). Раньше она всё никак не могла понять как это нужно делать, только открывала ротик и всё (естественно всё выливалось), даже из поильника не пила, приходилось шприцом вливать жидкость. А теперь она уже почти ничего не проливает!!! И второй результат - если раньше её попытки встать на четвереньки заканчивались только поднятием попки (а помощь она ни в какую не принимает - начинаешь ей показывать как правильно надо делать, так она либо перестаёт это делать, либо упирается и отталкивает меня), то теперь она уже сама всё правильно делает и даже от пола на пару сантиметров приподымается. Только один минус: из-за сколиоза её уводит в сторону.((( Хотела снять на видео как она пытается встать на четвереньки, так как только она видит фотоаппарат, сразу перестаёт подыматься, переворачивается на спину и лежит. Не любит фотографироваться.))) Ну и по приступам...ТТТ.

 

Приглашение на очередной курс дали на сентябрь. Сейчас ввожу ей диету "Биомед". Надеюсь, что на этой диете лечение будет лучше идти. Ещё хочу отвезти Настю к остеопату. Ну может и ещё что-нибудь придумаю. До осени время ещё есть.)))

 

Сейчас у меня нет возможности отсканировать документы, что бы выложить. Надеюсь, что на следующей неделе всё получиться.

[mamaNastyshi 0]

Здравствуйте! Так редко получается писать - прошу прощения. Документы за прошлый курс лечения выложила у Насти на сайте. Сейчас, покуда находимся дома, пытаюсь перевести Настю на "Биомед", вот и сижу всё вычитываю, пытаюсь разобраться... для меня это такой тёмный лес .

Недавно ездили на комиссию в ЦКРОиР. Сказали, что с осени будет приходить домой дефектолог заниматься. И ещё, может быть, они возьмут нас с осени на реабилитацию (посмотрят, как Настя будет вести себя - в плане приступов). Ну это ещё всё будет известно только осенью, так что особо мечтать по этому поводу рано.

Настино состояние сейчас какое-то нестабильное. Вот уже месяц как убрала все запрещённые продукты (по диете) - было всё нормально. А сейчас уже третьи сутки она какая-то вялая, по ночам плохо спит - может пошла реакция... Буду дальше разбираться

И по поступлениям;

на благотворительных счатах: в бел. руб. 4 532 180; в дол. 122.

На EasyPay 466 540 бел.руб.

На WebMoney: бел. руб. - 1 860 267;рос. руб. - 5 534; дол. - 24

Почтовыми переводами 973 000

На баланс МТС - 50 000

[mamaNastyshi 0]

Здравствуйте! У нас всё хорошо. Летом Настюща отдыхала от Китая.))) Нашла в Минске хорошего инструктора ЛФК и массажиста. И в августе успели сделать один курс (10 дней) ЛФК и курс массажа (15 дней). В начале сентября приходила дефектолог, что бы познакомиться с Настюшей и в ноябре она уже будет приходить домой заниматься.

 

Что касается Китая. Я уже думала, что этой осенью не получится поехать (денег не хватало). Но в конце августа позвонил один Человек (даже не знаю кто он и лично его не видела) и добавил не достающую сумму для поездки (отдельное Спасибо ему)!!! Ну и мы начали быстренько собираться: визы, билеты и т. д. И 14 сентября мы были уже в Харбине.

 

В это раз решили попробовать лететь самолётом, а не поездом ехать. И это было зря ( я поняла, что самолёт на большие расстояния - это не наше). Летели сутки (это вместе с пересадками) и эти сутки Настюша не спала. В самолёте её не положить (места мало), а долго сидеть она не могла (спина быстро уставала) - столько было истерик... В итоге, когда прилетели и заселились в квартиру - она ещё долго не могла уснуть (от перевозбуждения), а когда всё-таки заснула, то тут и пошли приступы. И ещё потом пару дней спала очень плохо.((( Так, что обратно поедем поездом - лучше дольше будем ехать, но без таких последствий.

 

На этот раз я хотела попробовать поменять больницу. Сходили туда на консультацию. Всё вроде ничего, но там надо коляски оставлять на первом этаже и с ребёнком на руках подыматься по лестнице на второй этаж ( лестницы там не маленькие). Я поняла, что уже не смогу Настю носить на руках так каждый день. И решили остаться в прежней больнице (там можно с коляской на лифте подыматься).

 

Процедуры ей делают те же, что и всегда (массаж, ЛФК, иголки (в голову и спину), логопедический массаж, тренажёр для ходьбы). От лекарств в этот раз отказались.

 

Ну вот, на этом пока все новости. Извиняюсь, что так редко пишу. Хочется писать чаще, но не получается.(((