Маленький Ярочка очень нуждается в вашей помощи!

[Загадочная 0]

Здравствуйте, мы все ждем вызов, пока тишина, за этот период мы успели переболеть и иногда такое бывает у нас бывает отит, как раз на то ухо, на котором Ярка в основном лежит, пришлось пропить антибиотики. Честно, в последнее время у Ярика так обострился его тонус и все его ДЦПешные проблемы, что я даже боюсь к нему прикоснуться, боюсь сделать ему больно, так и носим как хрустальную вазу. Вечером даже в коляску невозможно посадить и иногда это еще и больно бывает ему. Занимаемся в основном только тактильными ощущениями и интелектом. 
Поступление на Яндекс кошелек 500 рублей, спасибо огромное.

[Загадочная 0]

Здравствуйте, дела у нас не очень Яруську замучили ночные дистонические атаки спит и через каждые минут 40 , просыпается, тянет все мышцы и плачет, даже не знаю может что то от спастики давать, не высыпаюсь, ужас. Сенька прихворнул и остался дома, короче дома полный завал с детьми. Вызов все еще не пришел, но в талоне указано - госпитализация на следующий год, хоть бы дату знать, так уж спокойней, а то муж уже что то нервничает и говорит, что опять ничего не получиться, ожидание самое трудное время. У нас наступили холода и гулять не выходим, тихонечко готовимся к новому году, ребятишкам уже купили костюмы, скоро выложу пробные предновогодние фотографии.

[Загадочная 0]

Дорогие наши друзья, очень боюсь, что не смогу выйти до Нового года на форум, потому что ребятки мои разболелись, а потом будет домашняя рутина и подготовка к Новому году и значит сделаю это сейчас, пусть пораньше, хочу всех поздравить с наступающим 2014 годом - годом лошади и пожелать удачи, семейного благополучия и радости в Ваших семьях, радости от достижения побед Ваших детишек, ну вообщем много, много счастья в предстоящем году. С наступающим праздником!!!!

[Загадочная 0]

Здравствуйте, только смогла сейчас  написать, Яруська очень долго болел и сменили  аж два вида антибиотиков, только, только поправились, вызова пока нет, так прикинула по отзывам Турнера вызов ждать нужно где то на середину апреля и пока чтобы поддержать Яруську в его нелегкой борьбе с болезнью и в физическом плане, записались на курс в Ижевск, который состоится с 17 марта по 28 марта 2014 года,  в очередной раз обращаюсь к Вам за помощью пройти нам эту реабилитацию, посмотреть о курсе можно здесь: http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=41721.0

Планируем пройти:

10 процедур ЛФК по 1 часу 7000 рублей:

10 процедур логопеда по 1 часу 7000 рублей;

10 процедур массажа по 1 часу 7000 рублей;

10 занятий с психологом по 1 часу 7000 рублей;

10 занятий войта по 30 мин. 3500 рублей;

проживание и питание меня и Яруськи - 13 тысяч рублей

Итого: 44 500 рублей.

ПРОШУ, если у кого есть возможность нам помочь пройти реабилитацию, мы будем очень благодарны. Спасибо.

[Загадочная 0]

Здравствуйте, давно не заходила в тему и за это время у нас произошло много событий, во первых мы 10 марта уезжаем в НИИ Турнера на операцию, у нас пришел вызов, насколько не знаю, пока ничего неизвестно по приезду все видно будет, еще мы переболели и сейчас стараемся остерегаться любых контактов, чтобы не заболеть, т.к. с понедельника пойдем сдавать анализы, Сенечка сидит дома у нас вопиющий факт в дет.саду мой младший ребенок получил сотрясение, упал с горки, из воспитателей никто не увидел и думали что он уснул на снегу, а он потерял сознание, сейчас вот опять лечимся, а я так страху натерпелась, т.к. одного инвалида дома мне достаточно. Вот такие у нас не очень дела, но радует что мы скоро уезжаем на операцию, спасибо тем людям, которые переживают и поддерживают нас, не знаю смогу ли я отписаться до поездки, времени совсем нет, пока всех лечу, а с понедельника анализы начинаются. Пожелайте нам удачи и чтобы все у нас получилась. По понятным причинам сбор средств на Ижевск закрыт, средств не поступало за этот период.

 

[Загадочная 0]

Здравствуйте, очень давно не выходила, извините, но времени нет вообще, Яруська после операции весь загипсован от пяток до подмышек и кормить и поить можно только лежа, сделали нам операцию на тазобедренном суставе справой стороны, где подвывих был ближе к вывиху, в среду ночью уезжаем снова на разгибсовку, операция прошла нормально, только была большая кровопотеря, но так бывает, т.к. мы принимаем противосудорожные препараты, двое суток провели в реанимации. Кровь вроде бы восстановилась. Врач предложил обколоть диспорт на ручки и может нашу шею, т.к. нашей кривошее уже ничего не помогает, а вообще я очень довольна, что такой знаменитый институт все же нас взял и старается помочь, конечно радужных картин нам никто не рисует, но все зависит от Яруськи как он будет динамику выдавать, так и будут решать проблемы по мере поступления. Второй ТБС под вопросом и еще неизвестно нужно будет оперировать наш подвывих или нет, но это будет известно к концу лета. Сейчас только в середине лета можно будет присаживать, а после полгода со дня операции вставать на ноги, но там уже опять наверное второй ТБС, так что мы долго выпали из жизни и потом очень долго будем восстанавливаться и заново всему учиться. Сейчас едем делать контрольный ренген, т.к. у нас там все на спицах и на шурупах, если все хорошо обколем диспорт, запишем упражнения для разработки сустава и домой, лежать в укладках и разрабатываться. Даже находясь в гипсе, и учитывая что ребенку очень тяжело, я вижу что его состояние облегчилось, пригасился шейный тонический рефлекс, легче стало следить глазами внизу и поменьше стала задираться голова взад, я понимаю, что судить еще о результатах еще рано, но так хочется надеяться на лучшее. Спасибо всем, что следите за темой и не бросаете нас, я буду писать как только у меня будет время. Планирую, что приедем 1 мая. Всех с наступающими праздниками.
Поступление: 300 руб. с карты на карту, Яндекс кошелек 500 рублей. если кто то перечислял на 
карту еще и я не написала, извините, т.к. симку в Питере переставляю, а потом когда приезжаю, мобильный банк не указывает поступления, а только общую сумму на карте. Спасибо еще раз всем.

 

[Загадочная 0]

Съездили мы хорошо, по ренгену у нас все в порядке, обкололи нас диспортом, но предупредили, что если будет подыматься температура, то эффект от диспорта пройдет, так и получилось, в поезде на обратном пути у нас поднималась температура, ну и конечно эффекта практически ноль. Спастика в руках сильная, как не мог брать игрушки, так и не может. Домой приехали долга болели, причем всей семьей, наш распространитель инфекций Сенечка постоянно приносит все из дет.сада. решился вопрос с повторной операцией на тазобедренном суставе, так хотелось, что может пронесет, а врачи посовещались и сказали что надо делать. Записалась в отделе госпитализации на середину августа, сейчас занимаемся документами в Министерстве здравоохранения. Яруська лежит практически все в "корыте" которое нам оставили после распиловки. делаем укладки по 2 часа в день, 3-5 раз разработка сустава ТБС, капаем глаза от атрофии зрительного нерва. Еще, мы все же нашли невролога, который нас взялся лечить. Решили время не терять, раз будем около года все оперироваться и реабилитироваться после операции нужно что бы у Яруськи все же созрела мотивация на активные действия. Будем пить таблетки и даже что то внутривенно хотят вводить, пока не знаю схему. Ну я этому тоже рада, по крайней мере не сидим на месте. Яруська отошел от операции, стал такой же жизнерадостный малыш, только конечно не активный, а так хочется. Не успели записаться на курс в Ижевск, вот сейчас в резерве, но думаю может девочки что то придумают. Нам разрешили массаж, ЛФК пассивное, бассейн ну и логопеда хочется. Специалисты приезжают высококвалифицированные и я бы Яруську доверила. Слет реабилитации состоится со второго июля. Пока ждем вызова.
Дорогая Елена Владимировна спасибо большое, перевод Ваш получила, поверьте очень приятно за Вашу поддержку, денежкам найду применение, т.к. Яруське нужно покупать тутора на голеностоп и на наколенные суставы, этими туторами мы можем заменить наше "корыто" а то ужасно неудобно. И знаете посмотрела на днях передачу пусть говорят о том, как родители насобирали денежек в контакте на операцию ребенку и благоустроили свой дом, поверьте очень стыдно стало, как так можно и даже подумала, что люди посмотрев сюжет, подумают о нас что все такие, прям пятно какое то на нас родителей тяжело больных детей и приходит смс от Вас Елена Владимировна "Поправляйся малыш" спасибо большое, я все сделаю, чтобы мой Яруська хотя бы с наименьшими последствиями но все же поправился.

 

[Загадочная 0]

Здравствуйте, извините, что давно не выходила и не писала новости, за это время мы съездили на реабилитацию в Ижевск, занимались ЛФК, массаж и логопед, в бассейн нам доктор пока запретил, сказал рано еще. Специалисты заметили явные улучшения после операции, сказали, что наконец то раскрутили ребенка, да и спастика немного отпустила, видимо все же где то мышцы вывихом защемляла. Яруська пытается руководить своей правой ручкой без дерганных движений, может меня потрогать за лицо и погладить, может игрушку потрогать. Специалисты сказали что результат от операции хороший и продолжайте. Приходилось носить его все лежа и у логопеда тоже лежа заниматься, устала, тяжело. Логопед тоже похвалила, сказала что Яруська маленькую динамику все же дал, несмотря на то что мы 4 месяца лежали. Сейчас занимаемся поиском логопеда, нам сказали что нужно заниматься, найти ничего подходящего не можем. Дома сейчас делаем укладки с песком, упражнения для гашения рефлексов и немножко играем и гуляем, когда погода позволяет. Пришел вызов на повторную операцию на 18 сентября. Хотели до этого времени съездить и попробывать обколки ноотропами до Екатеринбурга, но специалисты там будут только 27 сентября, а у нас операция, до Москвы ехать с лежачим ребенком мне одной трудно, да и жилье искать нужно, да и по цене выйдет нам намного дороже, а до Екатеринбурга нам ехать 6 часов на машине, а до Москвы сутки, решили подождать и сделать обколки после операции, денежки нам собрал Русфонд. Еще у нас событие ренген ТБС у нас в порядке и вот 20 числа мы сели, хоть пору месяцев можно посидеть и еще скоро у нас день рождения 8 августа, ждем поздравлений  
Поступление на карту СБ 500 рублей. Спасибо большое