Яндекс.Метрика
Перейти к контенту

ГИДРОЦЕФАЛИЯ!!!!


Рекомендуемые сообщения

У моего ребенка - врождённая окклюзионная ГИДРОЦЕФАЛИЯ!!! Врачи говорят только об операции!!! Мы напрочь отказались, узнав о последствии-инвалидность!!! Слышыла, что это состояние у многих проходит само собой!!! Природа помогает!!! Так ли это???Хочу услышать мнение каждого кто с этим сталкивался!!!!!!

Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Мое мнение - окклюзионная гидроцефалия без операции сама не проходит!

может быт состояние, когда она компенсирована, но это очень зыбкое состояние, любая травма, инфекция и т.д - то, с чем все дети сталкиваются, может привети к ухудшению.

А правильно и вовремя сделанная операци - это наоборот, шанс к нормальному развитию ребенка. Инвалидность можно не оформлять, если не хотите, это дело ваше.

Вам надо проконсультироваться у нескольких врачей, у тех, кто оперирует - вам расскажут подробно все об операции и о возможных последствиях, и о возможных последствиях без операции.

Если бы вы жили в Москве, я бы могда вам подсказать, куда обратиться за консультацией.

Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте София!!! Спасибо, что откликнулись! Я слышала про эндоскопический метод! Слышали ли вы об этом методе? И если знаете где именно им лечат детишек в Москве! Напишите пожалуйста!

Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Попробуйте обратиться в Сперанского. Там могут по вашему диагнозу проконсультировать. А еще РДКБ. (rdkb.ru) Найду телефоны скину. А вообще можно найти в поисковике.

Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте! А как насчё НИИ нейрохирургии имени Бурденко? Я слышала они тоже занимаются детишками? В частности заинтересовалась лечением методом ЭНДОСКОПИИ!!! У нас(г. Алматы) его не практикуют!!!!

Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Попробуйте почитать по этой ссылке http://www.operationhope.ru/cd/1

и задать вопросы напрямую врачу, может быть он проконсультирует вас он-лайн для начала.

Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

В Бурденко оперируют деток - да. Еще оперируют в РДКБ, там тоже хорошая база и кафедра. По поводу эндоскопического метода - к сожалению, подробностей не знаю, это надо консультироваться с нейрохирургами.

Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Гость Гость_Юлия_*

Моему сыну сделали эндоскопическую операцию. у нас тоже окклюзионная гидроцефалия. Операция сделана была два месяца в Морозовской больнице в первой нейрохирургии - пока ттт, сейчас массаж и все прочее. Желудочки наши уменьшились в два раза, но до нормы еще далеко. да и вряд ли они станут нормальными, но шансы велики того, что ребенок будет нормальным.я очень надеюсь на это. если будут вопросы спрашивайте

gryzjulia@mail.ru

Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
  • 3 недели спустя...

Комплексный нейросономониторинг новорождённых детей с постгеморрагической окклюзионной гидроцефалией

 

 

 

Цель исследования: структурно-функциональный мониторинг новорожденных детей с окклюзионными пора¬жениями головного мозга в до и постоперационном периоде. Объект исследования 18 детей с постгеморрагической окклюзионной гидроцефалией.

 

Методы исследования: чрезродничковая и транскраниальная двумерно-серошкальная эхография головного мозга; дуплекс-триплексное ультразвуковое исследование экстра-, интракраниального сосудистых бассейнов.

 

Обеспечение: ультразвуковой сканнер Acuson/Aspen (США), ультразвуковой сканнер Pie/Medical (Франция). На базе Центра реанимации и интенсивной терапии ДГБ № 1 города Санкт-Петербург было обследовано в до и постоперационном периодах 18 новорожденных детей с постгеморрагической окклюзионной гидроцефалией. Ди¬агноз окклюзии ликворопроводящих путей, ставился па основании наличия блока в режимах сагиттального и транс¬краниального сканирования. В динамике нарастание размеров желудочков. При оценке допплерографических дан¬ных отмечали увеличение систолических и снижение диастолических скоростей в динамике. При этом отмечалось значительное повышение значений индексов периферического сопротивления. Диагностировался паттерн "затруд¬нённой перфузии". Наиболее чувствительной к повышению внутричерепного давления является среднемозговая артерия, наиболее устойчивой оказалась базиллярная артерия. В ближайшие часы после операции отмечалось повышение скоростей мозгового кровотока, преимущественно за счёт диастолической скорости. При этом индексы периферического сопротивления резко снижались в среднем на 30 - 40% от нормы. Диагностировался паттерн "шун¬та", который в данном случае мы назвали феноменом "постишемического реперфузионного удара". Описанные особенности мозговой гемодинамики отмечались в течении 48-72 часов, в дальнейшем наблюдалась нормализация описываемых показателей.

 

http://www.neuronavigation.ru/st6.html

Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
  • 2 недели спустя...

Жанна ! У моего сына тоже БЫЛА окклюзионная гидроцефалия. По мнению врачей-скорее всего врожденная. Впервые МРТ сделали в 12 лет.Первая реакция такая же,как у Вас-шок,никаких операций.Как в Формуле любви "Голова-дело темное, лечению не подлежит". Начали консультироваться в разных местах.Мнение врачей-срочно оперироваться.Прогноз на тот случай, если ничего не делать-слепота, и изменить и исправить ничего нельзя. Операцию делали в Бурденко во втором детском отделении, все удачно, ттт. Это было год назад. Зрение восстановилось, хороший, умный, обычный мальчик,такой же как все. Забыла написать название операции -"эндоскопическая вентрикулостомия третьего желудочка". Консультировавший нас доктор -Ерофеев Евгений Владимирович, телефон отделения 2513791. Зайдите на сайт ПЕДИАТРИКС.РУ,там консультирует оперировавший нас доктор Коршунов Антон Евгеньевич в разделе НЕВРОЛОГИЯ и НЕЙРОХИРУРГИЯ. Всего хорошего Вам и Вашему сынуле.

Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Спасибо всем кто меня поддержал в такой действительно сложной ситуации!!!

Мы всё-таки сделали операцию эндоскопическим методом в г. Иркутске! Оперировал нас замечательный человек- профессор Суфианов Альберт Акрамович! Я просто была в шоке когда услышала от него что при постановке диагноза ОКЛЮЗИОННАЯ ГИДРОЦЕФАЛИЯ срочно только ОПЕРАЦИЯ! Никакой медикаментоз не подействует и чем раньше тем лучше! В шоке была потомучто от местных врачей до последнего слышала, что всё рассосется диакарбом, аспаркамом и ещё куча таблеток, уверяли до последнего тянули 5 месяцев, об операции даже не думайте говорили. Когда уже на третий раз легли в месную больницу, нас технично стали подводить к операции узнала в день когда собирались нам делать пункцию(укол в мозг для подборки шунта), была в шоке что не предупредили об предстоящей операции. Муж срочно выписал нас под расписку. Врачи эти (местные ) говорили вы ещё к нам вернётесь, зря выписываетесь, только время потеряете а вернётесь всё равно к шунту! Мы отказались от шунтирования. Полтора месяца жила интернэтом! Голова у сына прогрессировала, размером стала с годовалого. За эти полтора месяца переходили ко всем местным лекарям, гадалкам. И наконец благодаря нэту и этому форуму в т.ч. узнала про метод эндоскопии.

НАШЛИ НЕСКОЛЬКО МЕСТ ГДЕ ЛЕЧАТ (ХИРУРГИЧЕСКИМ ПУТЁМ) ГИДРОЦЕФАЛИЮ !!! Мы остановились на г. Иркутске. Там есть центр МАЛОИНВАЗИВНОЙ (малотравмотичной) НЕЙРОХИРУРГИИ. Операции делает профессор Суфианов Альберт Акрамович, ЭНДОСКОПИЧЕСКИМ МЕТОДОМ. В России этим методом вооружены (на сколько я знаю) только Москва, Новосибирск и Иркутск. В Москве цены были нам совсем не по карману, в Новосибирске профессор Кривошапкин оперирует преимущественно взрослых, а вот в Иркутске профессор именно ДЕТСКОЙ нейрохирургии.

Эндоскопический метод подразумевает (хирургическим путём) восстановление ЕСТЕСТВЕННЫХ путей оттока ликвора через третий желудочек. Т.е. 1)отпадает необходимость установки шунта. 2)Операция проводится один раз, после чего ребёнок является здоровым. 3)после операции не прошло и четырёх дней как нас выписали.

Сейчас после операции прошло две недели, но уже, сына не узнать. Рвота и эфект на глазах -заходящего солнца прошли, все симптомы гидроцефалии исчезли наглядно на второй день после операции, развитие в норме.

ОБИДНО! Врачи которые не практикуют этот метод не распространяются о нём, это всё равно что выпускать из рук клиентов, ведь каждый шунтированный ребёнок- уже зависим от шунта, а шунт это финансовая зависимость. К сведению: цены коллеблются от несколько сот долларов до несколько тысяч!

Вот дорвалась до нэта после всей операции!!! Но наверно по письму и видно 8-))) ^dapping^

Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

(Была раньше под ником Жанна , а полное Айжана! )Держу в руках информационный буклет Суфианова Альберта Акрамовича. Так как на личном опыте этот человек помог нашему ребёнку, то напишу какие в Центре проводятся нейрохирургическое лечение иных заболеваний:

опухоли головного и спинного мозга (включая метастатические), опухоли нервной системы, аденомы гипофеза, гидроцефалии, детский церебральный паралич (ДЦП), кисты головного и спинного мозга, симптоматическая эпилепсия, спинномозговые грыжи, черепно-мозговая травма, последствия родовой травмы, дефекты черепа, паркинсонизм, паразитарные и воспалительные заболевания центральной нервной системы и их последствия.

Если у вновь прибывших проблемы по вышеперечисленным болезням, звоните:

Напишу вам на всякий случай телефон центра в Иркутске (3912) 206-311, и мобильный профессора в Иркутске (3912) 925-915 Суфианов Альберт Акрамович.

Мы же живём в г. Алмата, Республика Казахстан.

Буду рада вам помочь.

Айжана.

Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
  • 3 месяца спустя...

http://baby.com.ua/conf.php3?p=viewid&id=3241&fn=5

Сообщение N 3241

От: Юрий 28.2.2006 07:14 kirienko_tea@mail.ru

 

 

 

Здравствуйте, нашему сыну в1 год был поставлен диагноз Гидроцефалия.

Врачи с местных (детских нейрохирургических) больниц в один голос

твердили о необходимости шунта, что дети с таким диагнозом являются

инвалидами и что всю жизнь необходимо быть под присмотром врача,

а самое главное то, что шунт периодически надлежит замене.

Мы с женой перелопатили горы литературы, сайтов, обзвонили все больницы

практически по всей России и НАШЛИ НЕСКОЛЬКО МЕСТ ГДЕ ЛЕЧАТ

(ХИРУРГИЧЕСКИМ ПУТЁМ) ЭТО ЗАБОЛЕВАНИЕ. Мы остановились на г. Иркутске.

Там есть центр МАЛОИНВАЗИВНОЙ (малотравмотичной) НЕЙРОХИРУРГИИ.

Операции делает профессор Суфианов Альберт Акрамович, ЭНДОСКОПИЧЕСКИМ МЕТОДОМ.

В России этим методом вооружены (на сколько я знаю) только Москва, Новосибирск и Иркутск.

В Москве цены были нам совсем не по карману, В Новосибирске профессор Кривошапкин

оперирует преимущественно взрослых, а вот в Иркутске профессор

именно детской нейрохирургии.

Эндоскопический метод подразумевает (хирургическим путём)

восстановление естественных путей оттока ликвора через третий желудочек.

Т.е. 1)отпадает необходимость установки шунта.

2)Операция проводится один раз, после чего ребёнок является здоровым.

3)после операции не прошло и четырёх дней как нас выписали.

После операции прошло уже четыре месяца, сына не узнать.

Рвота прошла, все симптомы гидроцефалии исчезли, развитие в норме,

контрольное обследование МРТ показало что у нас всё в порядке.

Напишу вам на всякий случай телефон центра в Иркутске (3912) 206-311,

и мобильный профессора в Иркутске (3912) 925-915 Суфианов Альберт Акрамович.

Телефон Новосибирского профессора Кривошапкина у меня дома,

если вы мне позвоните я вам его продиктую 8-923-246-32-56 (мегафон),

8-913-725-22-55 (мтс), или на домашний (383) 221-00-53.

Мы сами живём в Новосибирске.

Буду рад вам помочь.

С Уважением, Кириенко Юрий

Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
×
×
  • Создать...