эпилепсия

[светулька 0]

Здравствуйте вот мы опять на связи пишите я очень жду

[Гость Гость_Светлана_*]

а мне 22 года,и у меня эписиндром,кто нибудь пожалуйста подскажите хорошего врача-эпилептолога!!! Sluttyleyla@mail.ru

Света

[светулька 0]

привет а ты где живешь?Если в Москве напишу тебе центр можешь туда обратиться

[Гость Guest]

Здравствуйте вот мы опять на связи пишите я очень жду

562034[/snapback]

Привет! Моему сыну 5лет 6мес, в 2г.6м. поставили эпилепсию, до двух лет он говорил, сейчас нет.Лечимся в НИИ педиатрии на Талдомской ,консультировались у Мухина .Видеомониторинг последний год делаем каждые 3-4 месяца. Результаты не оченьЭпиактивность сна сохраняется(правда раньше была 70-75%, сейчас меньше).

email: 160107@bk.ru

[светулька 0]

привет вы и сейчас не разговариваете?А приступы есть?Что пьете?

[Гость Guest Ирина]

привет вы и сейчас не разговариваете?А приступы есть?Что пьете?

587205[/snapback]

Привет. Кроме имени сестренки ничего не говорит, но обращенную речь понимает .Раньше пили депакин хроно , финлепсин-приступы участились , отменили и назначили кеппру -7 месяцев хорошо , а потом в голове опять "пожар" и приступы , у нас эпиактивность очень большая во сне. Прокололи синактен депо, 2 месяца не было активности , а сейчас на видеомониторинге ночном опять есть к кеппре добавили ламиктал.Врач сказал , что если ламиктал не поможет , следующий препарат осполот , где брать не знаю , у нас в России осполота нет.В конце января снова пойдем на ночной видеомониторинг.А вы где лечитесь?Что пьёте ?

[светулька 0]

Привет!У нас тоже все понимает что скажешь ему принесет,сделает,а вот говорить ни ни.Пьем мы сейчас Фризиум и Конвулекс.нам тоже кололи сенактен депо.Вообще мы в 11 месяцев лежали в НПЦ в Солнцево там нам подбирали терапию вот из за этого у нас речь и пропала мы начинали говорить мама,папа,киса,дай.Пролежав 2 с половиной месяцев нам вот подобрали фризиум и конвулекс.Приступов сейчас нет у нас ремиссия 2 года и 1 месяц.В данный момент мы сейчас в командировке с мужем и детьми в Латинской Америке там где родился Павлуша.Делали в Москве МРТ в 11 месяцев нам сказали что задача врачей подобрать правильную терапию,вот нам подобрали слава богу.Ну ты знаешь как мне хочется все махом изменить не давать ему эти лекарства,но боюсь все смажу.А вы в Солнцево не обращались?Вообще вы где живете?

А вообще ты знаешь от чего у вас это все начилось?Я просто знаю что у нас из за прививки в ней много содержалось ртути и вот он подействовал на головной мозг,это я узнала только через 2 года,вообще у нас все это с 5 с половиной месяцев.

[Ирина М 0]

Привет!Живем мы в Москве.С чего началось неизвестно , врачи причину так и неопределили. Про прививки мне многие говорили негатива, особенно об АКДС, младшей доче скоро год будет вот ей я прививки не делаю , пишу отказ ,педиатр зная моего старшего и не настаивает, причину то так и неустановили.МРТ у нас в норме ,КТ тоже норма .В Солнцево у нас карта есть , мы там лечились амбулаторно , а потом я стала его лечить на Талдомской. В январе собираюсь попасть на прием к Айвазяну. Приступов сейчас не , а вот эпиактивность , особенно во сне сохраняется.Врачи разводят руками, активность не снимается.У нас задержка в развитии-говорят от эпиактивности, а таблетки не помогают. Тоже очень хочется не давать таблетки ,кеппру пьем "лошадиная "доза, а у нас на ней эпиактивность во сне была до 75%.Врач ничего внятно не обьяснил, но к кеппре добавил ламиктал .

[светулька 0]

Привет!

Во первых С НОВЫМ ГОДОМ!!!

Здоровья,удачи и всех благ твоей семье.

У нас тоже задержка речевого развития,а вы себе инвалидность не делали?

Мы сделали но только из за денег так как я сижу дома работает один муж,а у меня ещё сын старший вот через 9 дней 12 лет.

Я тоже в пол-ке написала отказ,но ты знаешь с какой руганью,они мне говорят,но у вас же приступов нет я говорю нет и слава богу и больше прививки я делать не буду,я даже старшему боюсь теперь делать.

А у Айвазяна мы не были,но он нас видел в больнице именно в том отделении мы лежали и он нам говорил,что мальчик хороший нечего вам тут лежать,залечиваться.Даже когда у меня Паша пошел в 11 месяцев они пришли на обход в палату,так он посмотрел на него и говорит,а что он умеет делать,я говорю вот дня 2-3 как сам пошел,он так почему то удивился САМ ХОДИТ??!!Я говорю,а что тут такого,у нас развитие остановилось только в 1год 2 мес примерно так потому что в бол-це напичкали столько лекарств,что взрослый не выдержит,а бедный мой ребенок всю дрянь эту пил.

Я просто ребенка своего не узнавала под воздействием таблеток он сидел в кроватки и сам по себе перебирал в руках игрушки меня просто не замечал у меня слезы и день и ночь текли.

Вот такие дела.

Пиши.

[светулька 0]

Мой Павлуша

[Ирина М 0]

Мой Павлуша

587665[/snapback]

Привет!С Новым годом вас! Счастья, успехов и главное здоровья!Инвалидность у нас есть , последний раз дали сразу на 2 года , но в апреле 2008г переоформление . Раньше нас на комиссию направлял невролог , а теперь она сказала , что направлять не будет , т.к. у нас на фоне эпилепсии слабоумие , мы не её , и направила к психиатру , психиатру мы тоже не нужны , она нам сказала : " У вас основное заболевание эпилепсия , а всё остальное это как следствие основного заболевания".Так что чувствую придется помучиться с оформлением инвалидности .Что касается прививок , то от Максима давно уже отстали , мы даже Манту не делаем , у нас мед. отвод ( приступов нет , но но на ночном видеомониторинге эпиактивность), а с мелкой тоже не пристают , во-первых отчего Максим такой стал неизвестно (причину так и не нашли), а во вторых я сама мед.сестра и знаю , что у них есть план по вакцинации и его надо выполнять , т.к. за невыполнение могут и премии лишить.Вообщем с прививками отстали . Я наверно , что-то не поняла , вы сейчас лекарства пьёте?Я вот очень не хочу давать кеппру , не помогала она ему и не помогает, но сама , что либо делать боюсь , надеюсь , что Айвазян решит этот вопрос .

Фотку Максимки посылать ещё не умею, не знаю как , как узнаю, так пришлю тоже пришлю.

[Dr_Fedorov 0]

Уважаемые мамы!

Прочитал я Ваши сообщения и пришел, если честно, в ужас. Особенно меня поразили вот эти два сообщения, их авторы узнают свое "авторство:

в бол-це напичкали столько лекарств,что взрослый не выдержит,а бедный мой ребенок всю дрянь эту пил.

и

Тоже очень хочется не давать таблетки ,кеппру пьем "лошадиная "доза

Эпилепсия - тяжелое заболевание, форм эпилепсии много, поэтому так трудно подобрать для больного - будь он ребенок или взрослый - препарат, который ему купирует приступы. Но только в этой "гадости" - в Депакине, Кеппре, Ламиктале - спасение ваших детей. Потому что без этих лекарств судорожные приступы были бы постоянно!

Что касается хорошего место лечения, то в Москве это НИИ педиатрии на Талдомской. Там, насколько я знаю, целый Центр эпилептологии.

[Ирина М 0]

светулька,

Привет! Куда пропала?Как у вас дела?Мы десятого к Айвазяну на прием идем, потом напишу результат .Так хочется чтобы наконец была положительная динамика и правильно подобранное лечение.

[светулька 0]

Ирина привет!

Мы ездили за город отдыхать к океану

дети набегались нарезвились.

Слушай мой Павлуша какой день подряд выплевывает лекарства Конвулекс сироп,я просто незнаю что и делать.Муж говорит наверное он сам уже не хочет пить.ну я тоже резко не могу ему не давать.Мы тут пытаемся найти хороших специалистов чтобы в Москву приехать здоровыми,незнаю получится у нас.

[светулька 0]

Просто лекарства которые пьет мой ребенок очень тормозит развитие

Особенно ФРИЗИУМ я правда сама снизила дозу мы пили 3/4,а сейчас пьет половинку и то когда выпьет когда выплюнет

Изменено 4 Января 2008 пользователем светулька