Подарите жизнь малышке Сашеньке Гавриловой!!

[Cattrin 0]

 

Маленькой Саше всего год. Она больная, детская эпилепсия, самый страшный диагноз - синдром Отахара, что означает: противосудорожные препараты помочь не могут. Помочь крохе может только операция в Германии - шанс на жизнь.

Детки с подобным заболеванием живут до двух лет и умирают в муках, с мучительной болью. Ей очень хочется жить, научиться узнавать маму, улыбаться, ходить... просто жить.

дата операции - февраль 2011 года. В настоящий момент у Саши ухудшение состояние здоровья - приступы эпилепсии каждый день, ребенок питается 3 месяца через зонд. Несколько дней подряд держится температура 40. Ребенок находится в крайне тяжелом состоянии,в бреду, постоянно стонет, в данный момент решается вопрос госпитализации для снятия этих симптомов - но излечить причину может лишь операция.

 

 

 

Здравствуйте! Меня зовут Гаврилова Лиза, проживаю в г. Зеленоград, Москва.

27 сентября 2009 года у меня родилась дочь Саша. Роды прошли нормально, получили 8-9 Апгар.. А через 2 часа после рождения началиь судороги, через каждые пару часов, потом все чаще.. Из роддома Сашку перевели в больницу для недоношенных деток (мол там больше возможностей для обследования и тд).

К сожалению, находится там с ней было можно только несколько часов в день, и каждый раз меня просто выгоняли оттуда. Обследования и осмотры специалистов ничего не давали - природу судорог не помогли определить ни анализы крови, ни пункции спинномозговой жидкости. ЭЭГ показывала наличие очагов эпи-активности, причину которых никто назвать не мог. В очередной раз мне сказали, что здесь нам помочь ничем не могут и переведут в специализированный исследовательский центр. Так мы оказались в Солнцево. Здесь Саше сделали первое МРТ, которое показало врожденный порок мозга, в том числе и гемимегалэнцефалию (одна половинка мозга больше другой). Был поставлен диагноз - синдром Отахара, один из самых страшных, злокачественных видов младенческой эпилепсии, который не поддается лечению. Мне сказали, что мой ребенок не будет ходить, говорить... и вообще - большой процент таких деток умирает в раннем возрасте. Невозможно описать, что чувствуешь, услышав такое... не дай Бог кому. Тем не менее врачи начали подбирать нам противосудорожную терапию, хотя предупредили- эффект будет кратковременным. Рассказали также, что единственный наш шанс, это если порок окажется операбельным. Приступы к тому времени уже имели серийный характер - до 150-200 за серию, по 10 серий в сутки. В этом центре мы провели почти месяц, затем, получив положительную динамику на клоназепаме, нас выписали домой.

Первые несколько месяцев после выписки из Центра все было отлично - Сашка развивалась, начала гулить, поднимать голову и даже топать ножками. Мы были очень счастливы и бегом наверстывали упущенное время.

 

Но через 2,5 месяца приступы возобновились, сначала однократно, потом по нескольку раз. После одного-двух развитие обнулялось и, если какое-то время было спокойно, она начинала учиться заново, до нового приступа. Но, конечно, и за 2 недели, мы не успевали даже начать снова как следует держать голову. Количество приступов росло, а промежутки между ними сокращались - от нескольких недель в начале, до нескольких часов через 2 месяца. Она замолчала, перестала улыбаться, фиксировать взгляд и не хотела двигаться, только тихонько скулила, если было очень больно. Особенностью наших эпилептических приступов было еще и то, что во время них она находилась в сознании, поэтому очень пугалась и страшно кричала.

Положение осложнилось тяжелым обструктивным бронхитом, схваченым однажды в больнице и не покидавшим нас потом еще долгие месяцы. Почти полное отсутствие иммунитета (что-то там с тимусом) и лежачий образ жизни не давали возможности покинуть инфекционное отделение и заняться неврологией. Повышение доз конвулекса и клоназепама не давало эффекта, и постепенно число приступов выросло до беспрерывного (статусного) их течения.

К июню их было уже несколько видов. Попытки снять их наркозом или уколом реланиума не имели результата, поэтому врачами было решено не предпринимать ничего до тех пор, пока она сама выходит из приступа и успевает восстановить дыхание до следующего. Также появился бульбарный синдром (частичный паралич глотки и соответственно - потеря глотательных и сосательных рефлексов), поэтому мы начали кормиться через зонд.

В таком виде нас уже перевели в неврологию. Еще несколько недель врачи отделения подбирали комбинации противосудорожных препаратов, в итоге положительный эффект был достигнут на люминале (фенобарбитал) в очень высокой дозировке, и в конце июня этого года мы выписались.

К сожалению, очень скоро приступы возобновились, сейчас они бывают в среднем раз в неделю, но после каждого следующего она все дольше восстанавливается. Общее развитие остается на начальном этапе. До сих пор не улыбается. Из-за высокого риска асперационной пневмонии (слюна и пища постоянно попадают в дыхательные пути, их все время необходимо отсасывать оттуда) постоянно пьем антибиотики.

Почему-то, врачи в Солнцево еще тогда, в ноябре, не дали нам заключение о необходимости операции как единственной возможности на улучшение. Имея его, мы могли обратиться в клинику уже в тот период ремиссии (ноябрь-январь 2009). Бумагу именно с такой формулировкой мы получили только в нашу последнюю госпитализацию в Морозовской больнице (июнь 2010), когда ребенок уже месяц находился в тяжелом состоянии.

В ходе уточняющих обследований выяснилось, что операция будет заключаться, скорее всего, в удалении поврежденного полушария мозга полностью. Как правило, чем меньше возраст, тем легче происходит адаптация после операции и оставшаяся часть мозга должна взять на себя функции удаленной. И, наверно, после длительной реабилитации, Сашка сможет ходить, говорить..

Мы сразу связались с рекомендованной нам клиникой в Германии и, отправив все необходимые мед.документы, вскоре получили ответ: Профессор Хольтхаузен согласился с необходимостью срочной операции и взялся ее сделать. Нам была назначена дата приезда на операцию - в феврале будущего года (2011). Стоимость операции и пребывания в клинике составляет тысяч евро. Такую сумму самим собрать за пару лет трудно , а за несколько месяцев - нереально.. Но и откладывать операцию нельзя, состояни ребенка ухудшается день ото дня. Сколько еще протянем в таком виде без осложнений неизвестно, но мы очень стараемся дотянуть до февраля.

В настоящий момент ребенок уже 3 месяца получает питание только через зонд, количество приступо - практически ежедневно. Третий день держится температура 40, ничем не сбивается,врачи разводят руками. Девочка находится дома.

Мы знаем,что у нас есть шанс на жизнь. Очень хочется верить в то, что нам смогут помочь осуществить нашу мечту... С миру по нитке - так, может, мы сможем выткать одеяло жизни для маленькой девочки.

 

Информация на эхо москвы http://www.echo.msk.ru/doc/719898-echo.html

новое видео (слайд-шоу)

 

Состояние Саши стабильное, температура 37, приступов меньше, но по-прежнему каждый день. Дозировка препаратов увеличена в 3 раза, что губительно скажется на печени.

20.10

Получили новый счет из клиники Klinik für Neuropädiatrie http://www.schoen-kliniken.de Он составляет - 65 755,90€ - включая диагностику и операцию, при условии присутствия квалифицированного переводчика на протяжении всего срока пребывания семьи. Оплата такой услуги в течении месяца будет составлять - 6 780€ клиника готова принять Сашеньку 18 ноября !!!!!!! , а 9 Декабря прооперировать . Теперь общая сумма к собору ( с учётом переводчика) составляет - 72 535,90€ .

с Лизой.

19.10

Информация о Саше на твиттере:

http://www.paranoiac.ru/2010/10/ona-tozhe-...zhit/#more-3024

 

Ответ из КОМСОМОЛЬСКАЯ ПРАДВА, будут писать статью.

 

Информация о Саше появилась у Татьяны Лазаревой в ее ЖЖ вот ссылка! http://lazareva-tatka.livejournal.com/47740.html

 

сайт Сашеньки

http://help-sasha.com/

http://sasha.this-my-site.ru/39f15.html

 

 

16.10 видео

http://www.youtube.com/watch?v=MlGWQgpOHYQ...player_embedded

 

видео вконтакте: http://vkontakte.ru/video-20493595_152934106

 

13.10 Фонд Адреса Милосердия разместили информацию о Саше

http://www.admil.ru/miloserdie/needHelp/show/?newsid=391

 

Написали Медведеву http://medvedevu.ru/news/moj_rebenok_khoch...2010-10-12-9868

Одноклассники - группа "Сашка" Форум о Саше http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1203018&st=0

 

СЧЕТА ДЛЯ ОКАЗАНИЯ МАТЕРИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ

 

СЧЕТ В БАНКЕ

ОАО "АЛЬФА-БАНК" к/сч 30101810200000000593 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России БИК 044525593, ИНН 7728168971

RUR №40817810806000020239 USD №40817840406000012714 EUR №40817978306000012618

Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна

ПОПОЛНИТЬ счет в банке можно через банкомат сети Альфа-Банк, позволяющий пополнять счет, для этого необходимо знать только ФИО получателя и номер счета.

Адреса банкоматов (необходимо отсортировать их, выбрав "Пополнение счета по номеру счета"):

http://www.alfabank.ru/atm/moscow/

 

Карта Visa Сбербанк

4276 3800 5919 5680

Гаврилова Елизавета Леонидовна

 

ДЛЯ ПОЧТОВОГО ПЕРЕВОДА

124498, г. Москва, г. Зеленоград, Центральный проспект, корпус 407, кв. 76

Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна

 

ВЕБМАНИ

R352058071023 рубли

Z149006349112 доллары

E157294280618 евро

 

Для переводов в Германии и Европе через немецкий благотворительный фонд "Еin recht auf leben"

Ein Recht auf Leben e.V.

Konto 6200102500

BLZ 47260121 Volksbank Padeborn.

IBAN: DE53472601216200102500

BIC: DGPBDE3MXXX

Не забудьте указать, для кого платеж (VWZ)

VWZ: Aleksandra Gavrilova

 

PayPal:

ein-recht-auf-leben@web.de

Не забудьте указать, для кого платеж (VWZ)

VWZ: Aleksandra Gavrilova

[Cattrin 0]

Сообщение с forum.materinstvo.ru:

 

На 22.10.10.СОБРАНО 24 509,84 евро:

945 852 руб(~ 22 048 евро)

2 276,84 евро

$258,72

 

НУЖНО СОБРАТЬ: 72 535,9 евро

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 48 026,06 евро

ОПЛАТИТЬ ОПЕРАЦИЮ НУЖНО ДО: 01.11.10 г.

 

ровно 1/3 суммы собрана!!!

У Сашеньки есть шанс!

 

 

[Cattrin 0]

Информация от Сашиной мамы с форума материнство.ру

 

сегодня, 23:17

На 22.10.10.СОБРАНО 26 733,96 евро:

945 857 руб(~ 22 165 евро)

4 383,97 евро

$258,72

 

НУЖНО СОБРАТЬ: 72 535,9 евро

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 45 801,93 евро

ОПЛАТИТЬ ОПЕРАЦИЮ НУЖНО ДО: 01.11.10 г.

 

ОСТАЛОСЬ 7 ДНЕЙ.

 

Информация о Саше на немецком сайте http://www.ein-recht-auf-leben.de/

Форум о Саше на Сибмаме http://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=369212&postdays=0&postorder=asc&start=0

Форум о Саше http://forum.forumok.ru/index.php?showtopic=44711&st=0

Саша с Лизой сотрудничают с фондом "Помоги.орг"

Поздравляю ВАС ВСЕХ! это наша ОБЩАЯ ПОБЕДА!!!!!!!

http://pomogi.org/help/gavrilova_sasha/

 

 

 

Если ты читаешь эти строки, значит ты ЖИВОЙ, значит ты не умер, значит у тебя есть любимые и родные люди, у Сашеньки, кроме мамы нет НИКОГО, и только мы все вместе можем помочь ей быть тоже ЖИВОЙ!!Поможем спасти жизнь ребенку!Осталось всего 7 дней!

 

 

Изменено 22 Октября 2010 пользователем Cattrin

[Cattrin 0]

29,30,31.10 - выходные,

Поэтому предоплату 72 535,90€ нужно внести на счет клиники 28.10.

Осталось всего 5 дней , чтобы собрать средства.

Саша с мамой 18.11 вылетят в Германию 9.12 девочку прооперируют.

 

На 23.10.10.СОБРАНО 63 531 евро:

2. 494.310 руб (~ 58 230 евро)

4 468,97 евро

$1. 332,72

 

НУЖНО СОБРАТЬ: 72 535,9 евро

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 8 884,9 евро

 

 

с форумка информация:

23.10

_______________________________________________

 

яндекс- за сутки-170.741

вебмани -всего-81.415 за сутки-22.213

альфа-банк-всего-1. 861.257.31 за сутки-1. 253.840

сбер карта- за сутки- 365.049

 

частные поступления за сутки -

85 евро- Даниил Львов

3000- Катя

15.000- Денис Кононов

4.000- Марина Зацепина

1000- перевод

 

СПАСИБО ДРУЗЬЯ!)

Большое спасибо Оле и девочкам форума г. Лобни! [/b]

 

ОТДЕЛЬНОЕ БОЛЬШОЕ СПАСИБО ОАО "МЕТРОПОЛИС"! ЗА ПЕРЕЧИСЛЕНИЕ 1.000.000 рублей на счет Альфа-банка!!!

 

_______________________________________________

Итого: 2. 494.310руб

За сутки: 1. 548.453р. 85евро и 1074доллара

 

УРАААААААА!!!!!!!!!!)))))))))))))))) Мы УЖЕ СОВСЕМ БЛИЗКО!!! СПАСИБО!!!

Сегодня 09:28

 

 

[Cattrin 0]

РОДНЫЕ НАШИ! СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ! СПАСИБО!

 

Низкий поклон всем, кто не прошел мимо, кто не остался равнодушным к чужому горю и оказал посильную помощь!

Необходимые деньги собраны в срок, и даже больше!!!

 

СБОР НА ОПЕРАЦИЮ ЗАКРЫТ!

Но, желающие поддержать Лизу и Сашеньку могут это сделать.

 

БОЛЕЕ ДЕТАЛЬНАЯ ИНФОРМАЦИЯ НА УКАЗАННЫХ ВЫШЕ ФОРУМАХ ПОЯВИТСЯ ПОЗДНЕЕ!!!!!!