Праслова Ольга 0 Опубликовано 6 Декабря 2010 Жалоба Поделиться Опубликовано 6 Декабря 2010 Это письмо мамочки Максима Алены: В марте 2009 года с нашим сыном Максимом случилось то, что навсегда перевернуло жизнь всей нашей семьи… До 2 лет Максим развивался, как все обыкновенные дети, был веселым, подвижным, жизнерадостным ребенком. Но после очередной плановой прививки у него поднялась температура, не спадала она около двух недель. Все это время нам лечили то уши, то пневмонию, пока не взяли на анализ кровь. Анализы показали, что у Максима ЛИМФОБЛАСТНЫЙ ЛЕЙКОЗ. Но как нам сказал врач, у нас так называемая стандартная форма лейкоза, которая хорошо поддается лечению: из 10 детей выздоравливают 8. И действительно уже через месяц терапия дала положительный результат. Но на этом наши беды не закончились, оказалось, что всё только начинается… В гематологическом отделении республиканской больницы целый месяц Максима лечили преднизолоном.. Одно из побочных действий лекарства – повышение кислотности желудка, и – как следствие – развитие гастритов и язв. Когда у Максима внезапно заболел желудок врачи подумали, что это реакция на капельницу. В этот же день Максиму сделали спинно-мозговую пункцию. Когда он отошел от наркоза, начались рвота, боли в желудке. Все симптомы врачи посчитали следствием пункции.Язву обнаружили только через 17 часов, после того как сделали рентген живота и обнаружили газы. Время для своевременного оперативного вмешательства было упущено. Малыша отправили в Детскую республиканскую больницу, куда он поступил с клиникой инфекционного абдоминального шока, и где поставили диагноз: острая медикаментозная язва малой кривизны желудка, осложненная перфорацией и развитием перетонита 2 стадии, сепсис с полиорганной недостаточностью. В результате, незамедлительно были сделаны 2 операции: первая - по ушиванию язвы; вторая - по поводу отсроченной спаечной обтурационной низкой кишечной непроходимости. После второй операции Максим находился в коме 1 степени 2 месяца без какой-либо динамики (из них две недели - на ИВЛ). Питаться через зонд стал только спустя 1,5 месяца после 2-ой операции. Так же было сделано МРТ головы: участок отека белого вещества головного мозга височно-теменно-затылочной области с обеих сторон - формирующиеся ликворные кисты, энцефалитический очаг. Выраженная асимметричная гидроцефалия, значительно расширены боковые желудочки, субарахноидальные щели конвекса и борозды мозжечка. В августе 2009 года Максима выписали с диагнозами: - тяжелое поражение цнс смешанного генеза (инфекционного, гипоксически-ишемического) - смешанная гидроцифалия; - формирующаяся ликворная киста; - гигрома в левой височно-теменно-затылочной области; - атрофические изменения вещества головного мозга; - спастический тетропарез; - судорожный синдром; - декортикационный синдром; - острая медикаментозная язва, осложненная перфорацией и развитием перитонита 2 стадии; - сепсис с полиорганной недостаточностью; - острая миокардиодистрофия смешанного генеза; - синдром алалли;. - синдром ранней детской афазии. Из лечения Максиму были назначены лишь успокоительные таблетки, без которых до недавнего времени он не мог прожить и дня. В октябре 2009 года мы получили квоту и выехали в г. Санкт-Петербург в ФГУРНХИ им. Поленова А.Л. на шунтирование. Но учитывая невыраженность гипертензионного синдрома и весьма сомнительный прогноз заболевания, принято решение от хирургического лечения воздержаться. Врач сказал нам, что ребенок не жилец и только после этого мы перестали пить химиотерапию. На данный момент в состоянии Максима наметилась положительная динамика: Максим начал реагировать на свет (жмуриться при включении ночью), научился улыбаться, подавать звуки, существенно прибавил в весе (за 1,5 месяца - более 2 кг), улучшился аппетит, реагирует на звуки, приступы боли немного сократились! Появилась самостоятельная двигательная активность: Максим переворачивается, скидывает ножками одеяло, разгибает и шевелит ручками, научился держать мячик, делать велосипед ножками, начал понемногу садиться, т. е. я его кормлю на руках, попка между моими коленками и он отрывается от одной коленки, на которой лежит спинка и голова и полностью поднимает спину и голову и садиться на другое колено. Это уже большой прогресс! Однако, по-прежнему, отсутствует речь и зрение, грубая задержка психомоторного развития. Наш сын борется! Он хочет жить! Он хочет быть со своими мамой и папой! Не смотря на это, состояние Максима остается очень тяжелым. 24.11.2010 Максиму делали УЗИ, после которого нам сказали самое страшное, что мы могли когда-то услышать… Вот выписка, которую нам дали в гематологии: «Кюнер Максим осмотрен детским гематологом Ковригиной Т.И. совместно с зав. гематологическим отделением Мясниковым А.А. После полутора лет гематологического благополучия при ненарушенном самочувствии мальчика на голове, шее передней грудной клетки появились опухолевые образования. Состав гемограммы нормален. Не вызывает сомнений, что это - ЭКСТРАМЕДУЛЛЯРНЫЙ РЕЦЕДИВ ЛЕЙКОЗА». Так говорят наши петрозаводские врачи. P.S.: диагноз ЭКСТРАМЕДУЛЛЯРНЫЙ РЕЦЕДИВ ЛЕЙКОЗА был поставлен только на основании проведённого УЗИ, что даёт надежду на его ошибочность. НО МЫ ПРОДОЛЖАЕМ БОРОТЬСЯ!!! МЫ ИЩЕМ ВСЕ ВОЗМОЖНЫЕ И НЕ ВОЗМОЖНЫЕ ВЫХОДЫ ИЗ НАШЕЙ СИТУАЦИИ!!! КЛИНИКА ХАДАСА, КОТОРАЯ НАХОДИТСЯ В ИЕРУСАЛИМЕ, ГОТОВА ВЗЯТЬ МАКСИМА НА ЛЕЧЕНИЕ, ЛЕЧЕНИЕ ИМУНО-ТЕРАПИНЙ. СТОИТ ДО 200000ЕВРО, ТОЧНЕЕ ВРАЧИ МОГУТ СКАЗАТЬ, ПРОВЕДЯ ПОЛНОЕ ОБСЛЕДОВАНИЕ МАКСИМА! ПРЕДОПЛАТА 20000ЕВРО Благодаря привлечению внимания общественности к нашей беде на сегодняшний день нам удалось собрать 20000 евро. В связи с этим, просим Вашей помощи в сборе недостающих средств для лечения Максима. Мы верим, что израильские врачи смогут помочь Максиму выздороветь и вернуться к нормальной жизни в круг любящих его людей. С уважением, родители Максима Алена и Александр. У Максимушки есть своя группа Вконтакте http://vkontakte.ru/club19239642 и свой сайт http://help-max.ucoz.ru/ Помогите спасти жизнь этого малыша! !!!!РЕКВИЗИТЫ!!! СБЕРБАНК (РУБ) ИНН 7707083893 БИК 048602673 № 42307 810 6 2500 2001364 Карельское отделение № 8628/01139 Получатель Кюнер Алена Анатольевна СБЕРБАНК (С КАРТЫ НА КАРТУ) № 6761 9554 0973 6569 ЯНДЕКС-ДЕНЬГИ № 41001610578376 ВЕБ-МАНИ (РУБ) R166550574274 ВЕБ-МАНИ (ДОЛЛАРЫ) Z115507543431 Вот таким был Максим до страшной болезни: Это Максим во время болезни: А это Максимушка после операций,весил он тогда 8700(( Это сентябрь 2010г.: Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Праслова Ольга 0 Опубликовано 6 Декабря 2010 Автор Жалоба Поделиться Опубликовано 6 Декабря 2010 Вот так выглядит наш Максик сейчас, эти фото сделаны на загран паспорт: Это выписки его диагнозов: Пожалуйста, не останьтесь равнодушными к беде этой семьи! Максимушка очень хочет жить! Даже 10р. внесут огромный вклад в его здоровье и дадут надежду на нормальную жизнь этого ребенка! На данный момент идут переговоры с клиникой Хадаса (Израиль), счет ими будет выставлен после 8декабря, после того как профессор окончательно подтвердит что они готовы принять Максима. Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Праслова Ольга 0 Опубликовано 6 Декабря 2010 Автор Жалоба Поделиться Опубликовано 6 Декабря 2010 Алена Кюнер сегодня в 11:02 06.12.2010 Максимушка проснулся в 5.45 без одеяла, поперек дивана, ножки свесив с дивана. Я его поправила, положила на бачок, он еще часа пол ерзал, скидывал одеяла раза 3, я вставала поднимала, уснул в 6.30. Второй раз проснулся в 8 часов, очень сильно плакал и стонал, я включила свет и Максик через 5 минут успокоился и заснул. Не знаю, почему на него так влияет свет. Сейчас время 11 часов, Максимушка все еще спит. Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Праслова Ольга 0 Опубликовано 6 Декабря 2010 Автор Жалоба Поделиться Опубликовано 6 Декабря 2010 Максик проснулся в 11.30, очень хорошо покушал. После еды бодрствовал слушал сказки. Потом заснул. В 15 часов позанимались, сейчас (время начало пятого) Максик сидит в своей подушечке и сосет сосочку. Кушать будем в 17.30 Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Рекомендуемые сообщения