Маруся Богацкая-помогите девочке дышать!!!

[barabulia 0]

Письмо мамы :

Здравствуйте! Меня зовут Юля. Наша история началась 5 октября 2010 года, когда на свет появилась наша долгожданная доченька Марусенька, красавица, весом 2850 и ростом 52 см. При рождении Марусе поставили 9 баллов по шкале Апгар, но на второй день после рождения у нее остановилось дыхание, и еще в роддоме ее перевели в отделение реанимации на аппарат ИВЛ. Чуть позднее Марусеньку перевели в отделение реанимации новорожденных в Тушинскую больницу г. Москвы. Выяснилось, что Маруся дышит во время бодрствования, но не дышит во время сна. Это было для нас страшным известием, мы даже не поверили и надеялись, что это какое-то обратимое состояние и врачи сумеют нам помочь. Но какие только предположения врачи ни строили, какие только исследования ни проводили, причину того, что она не дышит во сне, найти не смогли. После консультации генетиков у Марусеньки заподозрили редкое заболевание врожденный гиповентиляционный синдром. Для подтверждения или опровержения этого диагноза в Центр Молекулярной Генетики была направлена на анализ кровь нашего ребенка. Диагноз подтвердился. Я не буду рассказывать, что мы пережили, когда поняли, что Марусенька не задышит самостоятельно. Также не могу передать, что переживаю сейчас, так как ребенок, со дня своего рождения и по сегодняшний день все пять месяцев своей маленькой жизни находится в реанимации Тушинской больницы. И все это время, преодолевая постоянное чувство горя, я ищу выход и верю в чудо. На форумах в Интернете я узнала, что в Германии есть клиника, которая занимается лечением деток с подобными проблемами много лет: в ней проводятся

> операции по установке стимулятора дыхания, после имплантации которого ребенок может жить полноценной жизнью, а не в палате реанимации подключенным к ИВЛ. В Тушинской больнице Марусю осмотрел Главный детский пульмонолог Министерства здравоохранения и социального развития РФ Мизерницкий Юрий Леонидович профессор, доктор медицинских наук. Он дал Заключение о том, что Марусе в дальнейшем показана такая операция, а пока она может находится дома, при условии наличия аппарата ИВЛ. Также наличие аппарата, является одним из условий для проведения в дальнейшем операции (это поставлено одним из условий), еще потребуется приобрести, пульсоксиметр, отсос- аспиратор, концентратор кислорода. И это не говоря о других деталях, таких как организация перевозки Марусеньки, ее реабилитации и т. д. Недуг у нас очень тяжелый, но шанс, что Марусенька сможет вести полноценную жизнь ОГРОМНЫЙ.

 

Я очень прошу вас помочь нам в сборе средств на аппарат ИВЛ, и оплате лечения. Марусенька очень подвижная девочка, несмотря на то, что вынуждена постоянно лежать. Любит "дирижировать" ручками, сбивает ногами одеяло, ворочается на бочок, прекрасно держит погремушку, играет погремушками, развешанными по бокам

кроватки, гулит, несмотря на трахеостому. Маруся в 4 месяца начала поворачиваться на бочек, а в 5 уже пытается присаживаться, постоянно срывает с себя мешающую ей дыхательную трубку, т.к. считает, что она ней не нужна. Врачи считают, что по многим показателям развития она ничем не отличается от полностью здоровых детей. Несмотря на свой недуг, Марусенька активная, сильная девочка с характером настоящего бойца. Она очень хочет жить. Помогите нам, пожалуйста! Заранее благодарна за понимание, поддержку и помощь.

 

С уважением,

Богацкая Юлия Фонд Адвита.

http://www.advita.ru/MBog1.php

 

 

Контактные данные и реквизиты для перечислений: Московская область, г. Долгопрдуный, индекс: 141707, Новый бульвар, д. 23, кв. 110

Богацкая Юлия Михайловна

тел. 8 916 150 1808

Богацкая Юлия <BJM@list.ru>

СБЕРБАНК РОССИИ АКЦИОНЕРНЫЙ КОММЕРЧЕСКИЙ СБЕРЕГАТЕЛЬНЫЙ БАНК РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ (ОТКРЫТОЕ АКЦИОНЕРНОЕ ОБЩЕСТВО)

 

КРАСНОПРЕСНЕНСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ МОСКОВСКОГО БАНКА

 

Реквизиты для перечисления денежных средств на счета физических лиц - клиентов

Московского банка Сбербанка России

Банк получателя Сбербанк России ОАО

БИК 044525225

ИНН 7707083893

КПП 775003035

ОКАТО 45286580000

Кор./счет 30101810400000000225 в ОПЕРУ МГТУ Банка России

Рас./счет 30301810800006003800

Получатель Богацкая Юлия Михайловна

Номер счета получателя 40817810638173807614

 

Дополнительный офис 9038/01209

 

Все необходимые документы находятся в альбоме группы

 

Master Card

5469 3800 2557 2271

YULIYA BOGATSKAYA

Изменено 5 Апреля 2011 пользователем barabulia

[barabulia 0]

Информация о Марусе есть на:

http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1458442

На сайте благотворительного фонда Адвита : http://www.advita.ru/MBog1.php

Есть темка на Бебиблоге : http://www.babyblog.ru/community/post/blago/1283482

Группа Вконтакте : http://vkontakte.ru/club25744925

Наша группа на Одноклассниках : http://www.odnoklassniki.ru/dk?st.cmd=altG.../50854279839808

и на сайте : http://schakhmaeva-evgenia.narod2.ru/istor...kaya_marusenka/

[barabulia 0]

Девочки вчера Марусеньке сделали операцию по восстановлению кишечника( закрыли калостому)...

Юля просит ваших молитв о здравии Маруси.

Пишет мама Маруси:"Девочки, добрый вечер.

Марусеньке сегодня сделали операцию, но сказали что еще 3-5 дней критические, и только через 7-10 дней будет ясно все ли прошло гладко... Переживаю очень сильно, к ней меня не пускают, сказали что может после завтра пустят на 5 минут посмотреть через стекло бокса..."

[barabulia 0]

Сегодня Юля не попала к Марусе. Врач не разрешил. Может быть завтра сможет её увидеть. У нас появился Яндекс кошелёк! Пожалуйста, помогите!!!!

Яндекс кошелёк

41001910798267

[barabulia 0]

№ телефона Билайн 8-903-171-36-34(для пожертвований). Пожалуйста, помогите малышке!!!!

[barabulia 0]

Пишет мама Маруси

Добрый день!

Хочу сказать всем вам огромное спасибо за поддержку и желание помочь.

По поводу операции:

с тем диагнозом, что у Марусеньки (гиповентиляционный синдром), у 20 % есть так называемый побочный эффект - болезнь Гиршпрунга, это когда определенный участок кишки не функционирует. У нее это проявилось в 2,5 месяца, и была проведена срочная операция по выведению стомы (части кишки) на животик. Сейчас врачи пришли к выводу, что стому нужно закрывать, т.е. провести так называемую обратную операцию. Смысл такой, что та часть которая не действует удалятся, и сшиваются "рабочие". Операция, очень сложная (длительность порядка 3 часов) и травматичная, период восстановления долгий.

Операцию провели 05.04.11 г., ровно в тот день, когда Марусеньке исполнилось пол- годика.

Сказали, что 3-5 дней критичные, на 7-10 день, можно будет говорить о том, все ли прошло хорошо…

Сегодня, первый раз после операции увидела свою девочку… разрешили пройти на пять минут…

Она спала, т.к. находится под обезболивающими препаратами, но даже во сне на веках блестели слезки… Меня попросили до нее не дотрагиваться, чтобы не будить, и не причинять лишнюю боль… Все что смогла сделать, это поцеловать кончики пальчиков, и поговорить… Рассказала ей как люблю ее, что очень верю в нее, что она у меня очень сильная девочка, и мы обязательно будем вместе. Сказала , что очень много людей переживают за нас, молятся, хотят помочь… и Марусенька открыла глазки! Чудо мою, крошечка…

Надеюсь, если все будет хорошо, нас потом опять переведут в реанимацию Тушинской больницы, где Маруся была до операции, и мы опять сможем быть вместе хотя бы несколько часов в день.

Постоянно с Марусенькой быть не разрешают, т.к. это реанимация, а в палату перевести не могут, т.к. объяснили что, в другие отделения нет подводки кислорода для ИВЛ, и в принципе ИВЛ предназначен для реанимации. Я очень надеюсь, что после того как мы сможем купить аппарат и все необходимое к нему, нас смогут перевести, для начала, в палату, и мы сможем быть с ней вместе… ведь это так важно!!!

[barabulia 0]

Новые счета на аппаратуру.

[barabulia 0]

Итого сейчас к сбору 694 238 рублей!!

 

Отчёт о поступлениях.

Карточка Мастербанка

1000руб.

1000руб.

1200руб. Полянца Наталья

949 руб.

 

Би-лайн

94 руб.

 

Яндекс

100 руб.

Итого собрано 4 343 руб. Осталось собрать 689 895 рублей.

 

Спасибо огромное!!!!!

[barabulia 0]

Новостей сегодня нет особых. Юля разговаривала с врачём. Он сказал что нужно ждать и молиться...

Вот что пишет Юля:

"Пока ничего конкретного не говорят. Как я писала, 3-5 критические, на 7-10 сутки станет ясно... Как мне сегодня сказал профессор который Марусеньку оперировал, нужно ждать и молится ...."

Изменено 8 Апреля 2011 пользователем barabulia

[barabulia 0]

Пишет мама Марусеньки:"новостей, к сожалению никаких нет

В выходные не работает ни лечащий врач Марусеньки из реанимации, ни профессор который ее оперировал… и даже не то что пройти, а и позвонить не кому… сердце просто разрывается…"

 

 

[barabulia 0]

Новостей пока нет. Юля сегодня едет в больницу. Ждём и держим кулачки!!!

[barabulia 0]

Сегодня есть новости и отпимистичные)))))

Мама Юля пишет сегодня:"Сегодня пропустили!!! Заю свою видела, за ручку держала, по головке гладила и ножку целовала!!!

Когда пришли, Марусенька не спала, но лежала отвернувшись... Позвола ее, она головку сразу повернула, по глазам вижу обжается, что долго не было... Поговорила с ней, зацеловала, Марусенька улыбнулась!!! Потом даже попричмокивала немножечко!!! Солнышко мое!!!

Вчера ее начали кормить, на сегодняшний день по 60 гр., каждые 4 часа, а это значит что кишечник работать начал! Тьфу-тьфу очень боюсь сглазить, и вас прошу, продолжать за Марусеньку держать кулачки и молится, т.к. процесс длительный и дай бог чтоб прошло все хорошо."

[barabulia 0]

Новые поступления

Яндекс

372

3,42

Билайн

500

50

1000

Карточка Мастербанк

2000 Савкина Татьяна

 

Итого собрано 8 259Рублей. Осталось собрать 685 979 рублей.

 

[barabulia 0]

Сегодня Юля не ездила в больницу. Врач сказал, чтобы не приезжали. Но звонил профессор, который оперировал Марусю. сказал что пока всё идёт хорошо! Завтра Юлю пустят к Марусеньке)))

[barabulia 0]

Новые поступления

Билайн

436,73

 

Карточка

1000,00

 

Всего собрано 9 679,88 рублей. Осталось собрать 684,559 рублей.

Огромное спасибо!!!