Ефимчик и Тимоша!Подарим шанс, быть здоровыми!

[NA-NIKONOVA 0]

Добрый день! Открываю данную тему по просьбе и с разрешения мамы... Копирую ее слова: "...Беда приходит без предупреждения, когда ты ее не ждешь... Когда читаешь такие истории думаешь, что это где-то и это все не с нами... вот и мы так думали... Жизнь подарила нам двух старших сыновей, Андрюшеньку и Матвейчика. Мы просто были счастливы от того, что в нашей жизни появятся еще дети. Маленькие двойняшки-карапузы... Мы мечтали, планировали, ждали... все рухнуло в один день!!! Тогда мне сказали, что один мой ребенок уже умер, так не успев родиться на этот свет...

Боже, что чувствует мать, когда слышит приговор... Я не знаю как я это все пережила. Но 24 ноября 2010 года на 31-й неделе мои дети родились... живыми... оба!!!!! Маленькими, хрупкими... они держались за этот шанс - жить!!! Но злой судьбе было угодно, что эти малыши уже с первой минуты жизни почувствовали, что такое борьба и боль... Страшные диагнозы, как клеймо повисли в их истории болезни...

Ефимочка - ДЦП, детская эпилепсия (синдром Веста), ЧАЗН (частичная атрофия зрительных нервов), спастический тетрапарез, задержка психомоторного развития.

Тимофейчик - Перенатальное гипоксическое поражение ЦНС, двигательные нарушения, задержка психомоторного развития, гидроцефальный синдром, судорожная готовность.

Помочь малышам может обследование и лечение в Германии. Документы переводятся на немецкий, скоро начнутся переговоры с клиникой.."

 

Группа в контакте: http://vkontakte.ru/club27913006

[NA-NIKONOVA 0]

История мамы: "Мы очень ждали дочку, а Бог нам послал еще двух сыновей. На третьем УЗИ нам сказали, что у нас будет двойня, двойная радость. Оба мальчики!!! Я не жалею об этом ни секунду!!!

Беременность протекала относительно хорошо, дети были в порядке!

В 31 недельку легла на сохранение. Но сохраняться пришлось не долго. На УЗИ увидели "ЧТО-ТО".... Собрали консилиум.... решали что со мной делать... к единому мнению не пришли.... решили подождать "ДО ЗАВТРА"..................

Жизнь разделилась "ДО" и "ПОСЛЕ"

А "ЗАВТРА" на обследовании не обнаружили кровоток у Ефимки.... сказали, что он уже мертв........

Экстренное кесарево, это "ЧТО-ТО" оказалось отслойкой плаценты, которая была уже около недели и медленно но верно вела детей к гибели....

Наркоз дали спинальный, поэтому я все видела и слышала. Первый родился Ефимка.... сразу, как только его вытащили, запищал, что было силы... маленький, весь синий.... Через минуту (хотя мне показалось что прошло гораздо больше времени) тоненький пронзительный крик Тимочки. Тогда я еще не знала, как я буду их называть... Это счастье. Они живы!!!

Сразу же детей поместили в кувезы под аппарат искусственной вентиляции легких... и наша борьба началась...

Дети в реанимации в тяжелом состоянии - это ужасно. Какое-то время я была в роддоме, пока меня не выписали и каждый день, хоть по несколько минут видела своих крох... Потом меня выписали и я уехала в свой город... а мои малыши остались совсем одни в чужом городе в реанимации. Господи, как же я все это пережила...??? Ровно в 14-00 на телефоне, звоню в реанимацию, там "занято"... как же я боялась услышать плохих новостей от доктора... спрашивала как мои детки, как переваривается питание, какали, писили??? Простые вещи для нас были олимпийским достижением...

Динамика у детей была нестабильная, то поправятся на несколько грамм, то сбросят, а вес для них тогда был чуть ли ни на первом месте... Однажды перестало усваиваться питание... детей поместили на полный голод, питание через венки глюкозой.... три дня... за эти три дня мои малыши превратились в маленьких скелетиков... у меня нет ни одного фото из реанимации, это было самое страшное, что я видела...

Помаленьку начали убирать ИВЛ. Дети то дышали, то "забывали" как это делать... апноэ... синели...

Тогда я еще не знала, что это еще не самое страшное, что их ожидало...

Доктор реанимации уверял меня, что самое главное, это то, что у них не было кровоизлияния в мозг, что теперь все будет хорошо...

Шло время, мои малыши подрастали, поправлялись, и вот однажды я позвонила в больницу и мне сообщили, что Ефима перевели в отделение патологии новорожденных!!! Мне кажется я за минуту собрала все вещи и поехала к моему родному мальчику. Тимочка еще оставался в реанимации, и то и дело выкидывал фокусы с апноэ... но теперь я могла его навещать!!!

В скором времени очень неожиданно к нам подселили и Тимочку!!! Мои мальчики теперь со мной! Какое счастье!

Когда я просила Бога помощи, чтобы мои дети выжили, даже и представить себе не могла, что могут быть еще какие-то проблемы... Слава Богу, дети мои живы и у нас есть ШАНС стать здоровыми!!!

В ПНО 2 после проведенных обследований, УЗИ, мне сказали, что Ефимка получил сильнейшую гипоксию, в результате которой его мозг очень сильно пострадал. У Тимочки поражение было меньше."

 

Прогнозы были самые не утешительные. Говорили, что возможно, они всю жизнь будут питаться через зонд, будут растением.... Но спустя два месяца после рождения мы справились с тем, что дети теперь кушают из соски. Это было очень сложно, каждый ел по одному часу, через час опять нужно было все повторять заново... день.. ночь... постоянно... они должны были поправляться!!!! Тогда мы уже были переведены в отделение раннего детства своего города.

Врачи тактично объяснили, что лучше смириться и не рвать себе душу... ничего сделать нельзя... что тут либо все, либо ничего... Два месяца я жила с этой ужасной мыслью и лила крокодильи слезы, я все равно не могла поверить в то, что их уже нельзя вылечить!!!

Эта вера помогла мне повстречать на своем пути добрых людей, которые вселили в мою душу еще и надежду, что все у нас будет хорошо... Я искала родителей таких же деток как мои, центры, больницы, способы и методы лечения, опыт... Все эти поиски сводились к тому, что при детской эпилепсии нам смогут помочь только в Германии, клинике в Фогтаройте.

На сегодняшний день у детей выставлены куча диагнозов. Одна из самых главных это у Ефима - синдром Веста, злокачественный вид детской эпилепсии, при которой стремительно разрушаются миллионы клеточек мозга... безвозвратно. Это мешает ему развиваться нормально... в 2 месяца он уже держал голову, а потом случились первые приступы и теперь он потерял этот навык...

Так же в этом списке, страшная для меня на слух когда-то аббревиатура - ДЦП... страшная, потому что неизвестная... Теперь я немного знаю об этой бяке и уверенна, что это излечимо. Еще не менее важной в этом списке, я считаю частичную атрофию зрительных нервов. Это ужасно, ребенок почти ничего не видит. Не фиксирует взгляд, косит глаза. Список можно продолжать... Я иногда не могу поверить, как маленький человечек мог собрать на себе столько страшных диагнозов... НО!!! Он хочет жить, он стал реагировать поворотом головы на наш зов. Он положительно стал реагировать на ласковую речь. Это дает мне предположить, что наш интеллект хоть немного, но сохранен. Это очень важно, чтобы ребенок понимал для чего ему нужно поднять ручку, повернуть головку... в общем-то элементарные вещи, но для нас они очень важны!!! Он очень сильно меня любит. Он очень нуждается в моей любви. Постоянно ему хочется быть только со мной. Я ему в этом не отказываю).

Тимочка на фоне Ефимочки смотрится абсолютно здоровым ребенком, но это, к большому сожалению, не так... Острая гипоксия из-за отслойки плаценты не пощадила и его... Перинатальное гипоксическо-ишимическое поражение ЦНС, задержка психо-моторного развития, гидроцефальный синдром, на ЭЭГ была зафиксирована судорожная ГОТОВНОСТЬ... А все это значит, что он в любой момент может стать таким же как и братик... Ему нужно очень хорошее обследование и диагностика... Назначение правильного лечения. Нельзя допустить у ребенка судорог.

 

Новости от мамы Иры, 18.06.11:

 

... .. едем на поезде домой... в вагоне душно. деткам тяжело. мне не меньше. еду с полной уверенностью, что все-таки Германия... после осмотра врачом детей долгая пауза и слова о том что он не станет брать с нас денег, т.к. тут он нам мало чем сможет помочь... все же хоть 500 рублей в качестве благодарности принял. посоветовал обратиться к главному эпилептологу Новосибирска... намекнул, что можно избежать всех мотаний по России и не терять здесь время. Намекнул, видимо, потому что обвенить в бессилии российских коллег не позволяет служебная этика... заменил форму противосудорожного депакина на хроносферу. и все. целый день потерян. я не возлогала больших надежд. но это первый наш доктор, который говорил о эффективности немецких препаратов. о том ЧТО В ЕГО ПРАКТИКЕ БЫЛИ ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛЫЕ ПАЦИЕНТЫ, КОТОРЫХ СПАСЛИ НЕМЦЫ. все вольше и больше убеждаюсь в том, что мы на правильном пути!

 

Новости от мамы Иры, 20.06.11:

 

"Сегодня отдали документы для получения инвалидности... записали на 25 августа... я сегодня опять реву... думаю... как же так???я же было на приеме у зама губернатора, мне обещали помочь... и что же теперььь. ждать еще 2 месяца!!!??? я же без этой бумажки ив фонды не смогу обратиться(((( вобщем звоню по всем замам и не замам, меня футболят, дают разные телефоны, говорят обратитесь туда-сюда..... негде не отвечают, трубки не берут... НО... я дозвонилась до очень хорошей женщины, которая на меня сначала наехала, что мол, не могут члены комиссии и в отпуск сходить,сказала что они выходят только в июле, я, как же так нас же записали на август... вобщем потом она мне сама перезвонила и сказала что мы можем приехать в среду!!!"

 

 

[NA-NIKONOVA 0]

Новости от мамы Иры, 20.06.11 г.

 

ДОЗВОНИЛИСЬ!!!!!!!!!!!!!!! Муж моей новой подруги дозвонился до клиники с сотого раза!!! Жаль, конечно, что врачи, которые бы могли рассмотреть нашу заявку в отпуске до понедельника... но ничего, пока будем собирать на лечение. Сказали, что письмо можно будет отправить и через 2 недели уже точно будет ответ с датой и предварительным счетом!!! пол-дела сделано!!!

 

Новости от мамы Иры, 21.06.11 г.

 

а мы только что с приема... утром у Ефима начились очень тяжёлые приступы, каких раньше я не видела...(((((( я быстрее к врачу из "частной клиники", очень компетентная женщина, еще раз подтвердила, что лучше гормоны в Германии... но из ее опыта работы нет деток излечившихся здесь от Весты((( но то, что я хотела, она нам назначила))) это не может не радовать, когда мама и врач думают одинаково)))

 

 

[NA-NIKONOVA 0]

Новости от мамы Иры, 23.06.11 г.

 

Вчера были на МСЭК... у Ефимки теперь инвалидность...

 

 

[NA-NIKONOVA 0]

Новости от мамы Иры, 24.06.11:

 

"Со вчерашнего вечера даю Ефимчику новое противосудорожное, Депакин-Хроносферу... Вчера вырвало очень сильно от него... не хотел его глотать... Сегодня с ним что-то странное...Он очень вял... слаб... глаза целый день почти не открываются... на меня никак не реагирует(((( наверное это побочка препарата...

А может еще и погода такая... дождь... Тимка наоборот капризничает, просится на руки... спит очень плохо…"

 

Новости от мамы Иры, 25.06.11:, новости следующие про наших малышей:

 

"Тимка капризничает... сегодня начала ставить им кортексин... и новые лекартсва даю... Ефим лежит, стонет.((("

 

Хоть бы малыши скорее привыкли к препарату!!! Зайчики, держитесь!!!

 

Новости от мамы Иры неутешительные, 25.06.11, 23:32:

"очень боюсь уснуть... пока Ефимочка спал, прямо во сне его ОЧЕНЬ СИЛЬНО вырвало... я уже не знаю, что мне делать((( от этого лекартсва его состояние меня очень сильно тревожит... если бы я его сразу не взяла на руки, то он мог бы захлебнуться в собственной рвоте(((((((((((((( теперь проверяю как он дышит((("

 

Господи,помоги нашим маленьким!!

 

Пишет мама Ира, 26.06.11:

6:00

"Утром покормила Фимочку, дала дозу противосудорожного... начало рвать несколько раз подряд. Вызвали скорую. Фельдшер сказал, что напутано с дозировкой депакина. Ефима забрали в реанимацию... через некоторое время позвонили и сказали, что он отошел, можно перевести. Теперь сидим в полате отеления раннего детства и ждем чего-то…"

6:45

"Ефимку снова забрали в реанимацию!!!"

 

Помолитесь, пожалуйста, за нашего мальчика!!!

 

Отчёт о поступлении денежных средств, 16-26.06.11:

 

16 июня:

1214 рублей на ЯК, остальные перевела на карточный счет)

2321 рублей на Вебмани (переведу на карточный счет) 15,22 долларов

70 долларов по системе western union

Лично в руки: от Кобзевой Ани и ее семьи 8500 рублей

через почту 2500 рублей

16250 рублей через Сбербанк

Билайн 2794 рублей

 

17 - 20 июня:

20.06.2011 16:36:44 + 294,00 wmr

В счет оплаты покупки ценных бумаг через ЗАО ОСМП (osmp.ru). Удержана комиссия 6.00 р. Реквизиты платежа wmtranid:565987009

19.06.2011 11:49:56 + 19 900,00 wmb

пока так((((((((((

17.06.2011 18:32:07 + 49,50 wmr

Платеж N: 170611183417368006 / 3122-3 по номеру чека N: 1 от 17/06/2011 системой получен.

17.06.2011 10:48:39 + 922,18 wmr

В счет оплаты покупки ценных бумаг через ЗАО ОСМП (osmp.ru). Удержана комиссия 18.82 р. Реквизиты платежа wmtranid:564972235

16.06.2011 19:15:38 + 15,00 wmr

 

20-25 июня:

25.06.2011 0:01:36 + 5,22 wmz

здоровья малюткам

22.06.2011 5:29:02 + 10,00 wmz

На лечение близнецам.

21.06.2011 22:06:11 + 78,96 wmr

Transfer from exchanger.ru section WM as per counter bid 22518562

21.06.2011 18:12:18 + 200,00 wmr

12345

20.06.2011 20:07:30 + 196,00 wmr

В счет оплаты покупки ценных бумаг через ЗАО ОСМП (osmp.ru). Удержана комиссия 4.00 р. Реквизиты платежа wmtranid:566069269

 

26 июня:

25000 рублей от Резник С.Ю.

500 рублей на карту

 

СПАСИБО БОЛЬШОЕ!!!

 

Сайт наших малышей:

http://www.efimchikitimoscha.org.ua/

 

Спасибо большое Юрию Бульбах!!!

 

 

Новости от Ирочки, из больницы:

 

"Настояла, чтобы Фимочку перевели в отделение, т.к. его состояние стабилизировалось. Целый день в реанимации он кричал... звал маму... любимый мой малыш! Сейчас мы вместе! Он наелся, успокоился и спит)"

 

Последние новости от Ирины на 26.06.2011

 

Ефимку опять рвет. Невролога нет, чтобы что-то назничить... Консультируюсь с неврологом из областного центра по телефону! У зайчонка сильные приступы( добавили фенобарбитал…

[NA-NIKONOVA 0]

Новости от мамы Иры, 27.06.11, 15:12:

 

Ночью было очень страшно! Были сильнейшие приступы! Он визжал от боли несвоим голосом. А никто ему ничем не мог помочь... Думала, что сегодня как-торешат вопрос с переводом в область, но никто не захотел нас принять. Дали поТЕЛЕФОНУ рекомендации по лечению. В отделении есть детки с кашлем, соплями. Мыуже успели заразиться! Что еще должно случиться, чтобы ребенку могли помочь? япросто в отчаянии...

 

 

 

 

 

 

[NA-NIKONOVA 0]

Со слов мамы: "Мучили сегодня опять Фимку. Все венки исколотые( сейчас уснул. я сегодня звонила в администрацию. должны малышек в понедельник перевести в область"

[NA-NIKONOVA 0]

Форумчане!

Екатерина Ярец совместно с фотостудией L - создала благотворительную акцию в городе Белово. Минифотосессия для всех желающих, для Вас и Ваших деток.

Собранные средства - будут переданы Тимофею и Ефиму.

Стоимость 1,000 руб. Можно объединится группами!!!

Звонить по телефону: 8-923-495-35-15

 

Спасибо большое Кате!!!

 

Отчёт о поступлении денежных средств, 28.06.11:

 

500 рублей на карту

100 рублей на ЯК

3000 на Вебмани от Танюши

5000 рублей на карту

 

Спасибо огромное!!!

[NA-NIKONOVA 0]

Тимошке делают массаж на дому! он научился вставать на корточки, опираясь руками, и раскачиваться! Фимулька истерит( бьют судороги(

 

Получили!!! ответ из клиники! Они согласны нас принять! Предлагают обследование и лечение минимум четыре недели. Сегодня сообщим, что нас это заинтересовало! Скоро будет счет!)

 

Отчет о поступлении денежных средств 29.06.11 г.

10000 на карту

 

Спасибо большое!!!!!

 

 

[NA-NIKONOVA 0]

Новости от мамы на 30.07.2011

 

Сегодня написала расписку о том, что забираю своего сыночка с больницы... Отделение раннего детства нашего милого городка не для деток без иммунитета... лежат дети от рождения до лет десяти... у многих бронхиты, сопли и кашель... розеток в палатах нет... ингаляции приходится делать в коредоре, очередь на лечение у всех одна и стационарные и амбулаторные... инфекций всяких видов((( ЕСТЕССТВЕННО Ефимку заболел((((((((((((((((( Предложили нам Флемоксин, он нам не идет... тогда уколы, которые у нас могут спровоцировать эпи-статус((( сказала врач, что тогда сиром назначу... и ушла

Прошел час, подхожу к медсестре и говорю, ну что нас лечить-то когда будут (температура было 38,4)? А она сказала, что этого лекарства у них нет и придется его выкупить, а стоит оно больше чем 600 рублей... Вот так((( вобщем ушли мы оттуда... теперь и не знаю, что нам делать с Областной больницей

[NA-NIKONOVA 0]

Отчет о поступлениях на 30.06.11 г.:

 

1000 на карту

 

 

[NA-NIKONOVA 0]

были поступления на Билайн... посмотреть сколько и кто именно перечислил не знаю как, смс не было(

 

Отчет о поступлениях за 2 июля 2011

 

294 рубля на Вебмани

 

 

49 + 285 на ЯК

Отчет о поступлениях за 3 июля 2011

 

300 рублей на карту

 

 

Катюша, спасибо тебе ОГРОМНОЕ!!!!! 2000 рублей за минифотосессии для Ксюши и Ольги!!! Девочки спасибо большое!!! Дай Бог здоровья вам и вашим деткам!!!

 

900 рублей от Насти. Спасибо большое. Перевела на карточный счет.

[NA-NIKONOVA 0]

Новости о малышах на 03.07.2011

 

Малыши болеют... Ефимка на антибиотике... сильно кашлеют. Сопли ручьем((( Не было еще ни одного месяца без этих вирусов((( После химии в реанимации у них не иммунитета(((

 

Вчера письменно разрешили разместить информацию о детях на форуме благотворительного фонда Дети Мира!!! Сегодня мама этим займется!!!

[NA-NIKONOVA 0]

Отчет о поступлениях за 3 июля 2011

 

190 рублей на карту

 

 

[NA-NIKONOVA 0]

200 рублей на ЯК

 

ПРИШЕЛ СЧЕТ! НАЧИНАЕМ СБОР!

 

36.125 евро Ефимке и 26.611 для Тимошки

 

ЖДЕМ КОГДА СЧЕТПЕРЕВЕДУТ В ДРУГОЙ ФОРМАТ И ПРОМАРКИРУЮТ.