Ефимчик и Тимоша!Подарим шанс, быть здоровыми!

[NA-NIKONOVA 0]

Последние новости от Ирины:

Билеты на самолет куплены на воскресенье... утром уже будем в Москве. Мария с Беби.ру согласилась нас приютить на неделю За что ей огромное СПАСИБО!!! Встретит на такси, которое уже оплатил Евгений с "Одноклассников" отвезут нас до Маши. В понедельник пойдем на ЭЭГ ночной видеоманиторинг, в четверг на МТР, в субботу на консультацию в Центр Мухина (св. Луки)... потом к Айвазяну... на протяжении этого времени будем посещать "Остеон". Потребность в срочном обследовании диктует утяжеление состояния Ефима... У него очень сильные приступы

Поэтому пока будем собирать на лечение в Фогтаройте попробуем лечение в Москве, может нас возьмут в Солнцево... Я конечно же очень надеюсь, что вреда наше путешествие не принесет, а польза хоть какая-то будет!

[NA-NIKONOVA 0]

Итого на 14.07.11 собрано:

673 075,43 рублей.

Еще Необходимо собрать:

1 526 924,57 рублей

% собранной суммы от общего счета: 30,59%

 

Более детальный отчет можно посмотреть по ссылке Отчет по поступлениям

 

 

[NA-NIKONOVA 0]

Долетели хорошо. Нас встретили прямо на выходе из аэропорта и отвезли к Маше, Спасибо большое Евгению из "Одноклассников"!!! Молодая семья, которые нас приютили очень заботливые и чуткие люди и у них очень славный сыночек Кирюшка!!! Так что нас тут встретили хорошо и нам тут все нравится) Сегодня первый раб были у Людмилы Сергеевна в центе "Остеон". Впечатлило очень то, что Ефимка во время сеанса съел 130 мл детской смесь (!!!). Для него это первый рекорд,заставить его поесть больше невозможно, самое большое сколько он съедал это было 90 мл в три захода... за последний месяц из-за этого потерял 200 грамм в весе. У Тимочки, по словам Людмилы Сергеевны, очень много ликвора в желудочках, она сказала, что из-за этого у него головные боли (внутричерепное давление), она сказала, что открыла отток этого лишнего ликвора. Завтра делаем передышку, я понаблюдаю за малышами, а в среду опять придем в центр. Пока конечно о результате говорить очень рано, но теперь в центр будем приходить только с едой)) Сегодня вечером едем на ЭЭГ в центр Мухина.

[NA-NIKONOVA 0]

Новости от мамы Иры:

 

" ТИМА ПОПОЛЗ И СЕЛ... САМ!!! Сел два раза, но мне кажется, что случайно) а вот ползет осознанно за понравившейся игрушкой, можно даже сказать, что пока он прыгает как лягушонок)) Вот только зубки ему не дают покоя, руки постоянно во рту, капризничает.

 

 

Людмила Сергеевна (остеопат "Остеон") говорит, что таких сильных и любящих жизнь детей, как Ефимка не видела ни разу. То что он выжил это чудо! Сейчас он очень старается поправиться. Понемногу начал удерживать голову, улыбается. Вчера опять был приступ...С ним мне нужно будет остаться в Москве до конца следующей недели. На МРТ мы сегодня не пошли, надеюсь, что сильно большой беды не будет, если мы его пройдем чуть позже. Мальчишки немного с сопельками. Завтра идем в "Остеон".

Хотела ещё добавить к новостям!!!

МРТ будут делать обязательно, но чуть попозже!

Остеопат сказала, что это сильно откинет детей назад. Я позвонила медику знакомому и она тоже самое сказала, что наркоз этот не для таких малюток. Нужно обязательно будет сделать, но позже, не параллельно с началом нового лечения ""

[NA-NIKONOVA 0]

Дополнение к новостям от мамы: забыла написать как прошло ЭЭГ... Пришли мы туда, персонал очень милый и обходительный. В 9 часов вечера одели на детей шапочки с электродами (такие твердые пластмассовые небольшие штуковинки с проводами)... Тимошка по роду своей терпимости отчаянно терпел, лишь иногда возмущался, но соска спасала. Ефимку же не могли успокоить часа три... Он кричал до судорог... потом ему догадались одеть самодельную конструкцию из более плоских электродов и эластичного бинта. Он успокоился и уснул. Оборудование, на мой взгляд, в центре очень старое. Даже в ПНО2, где мы лежали, оно выглядит намного современнее. Н утро у Тимки образовались несколько продавлин-гематом от этой конструкции на голове рядом с веском... одна кровоточит до сих пор(((

[NA-NIKONOVA 0]

К сожалению, пока мама с папой и малышами в Москве, у них не возможности выкладывать отчеты о поступлениях. Приносим свои извинения за временную задержку.... После того, как мама с малышами вернется, мы обязательно все наверстаем...

[NA-NIKONOVA 0]

Новости от мамы Иры на 23.07.11 г.:

 

Ну вот и сходили на консультацию в центр детской неврологии и эпилепсии им. св. Луки к Тысячиной.

 

 

Врач смотрела ЭЭГ Ефимки и говорила, что скорее всего у него нет эпилепсии, что это что-то другое, но не ОНО... Долго что-то объясняла, пока Фимка спал. Потом он проснулся и выдал ей серию... Тогда она сказала, что это синдром Веста!!! Даже эпи-активность после этого нашла на ЭЭГ. Сказала, что вылечить его вполне реально, и если это двойная эпилепсия, будет возможно вылечить медикаментами (но только европейскими), если же тройная, то вероятно операцией(

Будем надеяться, что у нас двойная... Говорила, что лучшая клиника по лечению таких форм эпилепсии во Франции, в Фогтаройте лучшие операции по удалению эпи-очагов. Что в Германии реабилитация даже рядом не стояла с российской. Рекомендовала Сабрил, фармакоманироринг на депакин. Сказала, что сочетание сабрил+депакин лучшее для этого вида эпилепсии. Если не поможет, то гормон (сказала, что он поможет наверняка, но много побочек и нужны условия стационара и в России им не умеют лечить), кстати, тоже германский.

На ЭЭГ Тимки тоже что-то было, но она этому не предала значение и сказала, что к нему претензий нет! Сказала, что профилактики эпилепсии не существует. Теперь выходит что два мнения... нужно третье. Хотя, у остеопата к Тимочке тоже претензий нет)

Выписки позже выложу, флеш-модем загрузку фото точно не потянет. Папа с Тимочкой скоро летят домой, а мы с Фимой еще остаемся в Москве.

[NA-NIKONOVA 0]

Новости от Ирины:

Как же в Москве жарко!!! Мне тут не хватает воздуха... Ефимка капризит... ему эта жара еще тяжелее дается. Но не смотря на это, дело превыше всего!!! Сегодня оплатили визит к Айвазяну, в субботу пойдем на консультацию. Сегодня же сдали кровь на биохимию и на фармакоманиторинг (депакин), завтра уже будут результаты.

Вчера, в то время когда взлетал самолет с Тимочкой и папой с Фимкой творилось страшное((( Его просто выворачивало на изнанку(((( Близнецы... наверное такая сильная связь.

[NA-NIKONOVA 0]

Вышла еще одна статья в местной газете (Мега экспресс) о малышах...

 

 

 

 

[NA-NIKONOVA 0]

Новости от Ирины!

 

Ирина передаёт всем огромный привет и она очень всем благодарна за такое внимание и желание помочь её малышам!!!!

 

 

 

 

Стойко пытаемся выжить от жары... на улицу не выходим, дома с кондиционером только, но и это не спасает. В Белово сейчас не больше 18 градусов. 38 для нас это убиственно(( Фима сегодня всю ночь кричал и естественно не выспался, уснули с ним под утро. В Остеон 8-00 не смогла Фимку разбудить, перенесли визит на 7 вечера. Буду надеяться что хоть к вечеру немного спадет жара.

Вчера забрали результаты анализов. Все вроде в порядке кроме Гамма-ГТ более чем в 5 раз!!! Что это такое я пока не знаю, но выясню. Сегодня постараюсь отправить на электронку результаты врачу.

 

 

[NA-NIKONOVA 0]

Новости от мамы Иры на 30 июля 2011 г.:

"Какой сегодня насыщенный день был!!! С самого утра были в центре "Остеон", потом в другой конец Москвы к Матронушке, после на УЗИ. Потом сразу к женщине, которая лечит молитвой.В остеоне Фимочка первый раз уснул на бочку. До этого как я его не пыталась так уложить он весь извивался, но никак не хотел этого делать. Весь день улыбается) Причем не мне, а чужим людям)) Но судороги опять были... его тянет, а он улыбается, как будто вопреки.Матронушке поклонились, оставила записочки с именами. На УЗИ смотрели тазобедренные суставы (попросили в центре "Остеон", сердечко (с рождения ООО, дополнительная хордочка), головной мозг.С тазобедренными все в порядке, сердечко почти восстановилось... УЗИ головного мозга было уже очень сложно сделать, т.к. родничок у Фимы почти закрылся. Но самое главное там четко было видно много извилин!!! Умный малыш растет. Но желудочки увеличенные так и остаются.Елена Борисовна (ее мне порекомендовала Катя, которая договорилась так же бесплатно как и в "Остеоне" сказала, что однозначно есть шанс, что ребенок выйдет из этого состояния! Что мальчик умный! Рассказала, как можно мне самой помочь моему малышу. В общем, потрудились не зря!!! Очень хороший день!!! Надеюсь, что и завтра будет не хуже!!!Всем огромное спасибо, что переживаете за нас! И самое главное верите вместе со мной!!!"

 

Новости от мамы Иры на 01.08.11 г.:

 

"Были у Айвазяна. Ничего нового мне не сказал, назначил те же препараты, что и у Мухина. Предложил взять талон на госпитализацию в Солнцево. Может и правда стоит пока. Если там не помогут тогда порекомендует США.

В Москве пока остаюсь. Хочется домой очень. Но дело превыше всего. Попробую дойти до Министерства нашего здравоохранения.

Может чего там дадут. Куплю Сабрил... пока буду и его давать. Делать нечего, судорог еще больше стало.

Подводя итоги поездки, можно уверенно сказать, что толк есть! Фимочка за это время стал удерживать немного головку, улыбается, немного гулит. Первый раз спал НА БОКУ!!!! Это прогресс! До этого его не возможно было так положить. Еще раз напишу!!! Он так улыбается и на все реагирует как никогда!!! НО СУДОРОГИ!

 

 

Хотелось бы выразить огромнейшую благодарность всему коллективы Центра неврологии и отеопатии "Остеон". Там работают очень добрые и внимательные люди! Конечно же самое большое спасибо руководителю центра Людмиле Сергеевне за то что бескорыстно лечила наших малышей! Тимочка после трех процедур начал немного пытаться ползти, прыгая. Несколько раз сам сел с положения на корточках. За эти две недели Фимочка так привык и полюбил процедуры, что как только видел Людмилу Сергеевну, сразу же таял в улыбке)) Стал более эмоциональнее, живее. Самое главное, что он стал есть! Сегодня кашу ели)

Я вижу, что все, что мы с ними прошли было на пользу!

В "Остеон" нас пригласили через месяц еще на неделю."

 

 

[NA-NIKONOVA 0]

Уважаемые участники группы! Напоминаю, что к сожалению, пока мама с малышом в Москве, у нее нет возможности выкладывать отчеты о поступлениях. Приносим свои извинения за временную задержку.... После того, как мама вернется, мы обязательно все наверстаем...

[NA-NIKONOVA 0]

Новости от мамы Иры: "Вчера были на МРТ! Возила подруга на машине. По дороге попали в пробку. Опоздали немного. Я от непривычки дышать выхлотными, ехали чуть не зеленого цвета...

В РДКБ. Там лабиринты, кое как нашли) Зашли в отделение, там на двери "В верхней одежде и без бахил не входить"! Бахил не продается, гардероб не работает, охранника нет, вообще в видимости не одной живой души))) я покричала, есть там кто живой! Тишина... Позвонили, оказывается где-то еще дальше, да и можно без бахил)

Пришли, подождали немного. Зашла в кабинет МРТ, там Фимочки одели маску. Через несколько секунд он уснул. Я вышла ждать. Прошло минут двадцать и сынульку вывезли на каталке. Он поспал еще совсем немного, Покряхтел, открыл глазки и сразу, увидев меня, улыбнулся. Полежал минут 15. Нина посидела с ним. Я сбегала в соседнем лабиринте оплатила. Пришла, покормила красавца. Поехали назад. После наркоза не заметила никаких изменений. Больше боялась. Теперь у нас есть диск с фотографиями мозга и заключения с медицинской терминологией. Я ничего там не поняла. Нужно с врачом разбирать."

[NA-NIKONOVA 0]

От всего сердца выражаем ОГРОМНУЮ благодарность Машеньке и её семье, которые приютили Ирочку и Ефимку в Москве! Маша, спасибо Вам огромное за Ваше чуткое сердце и за огромную помощь семье Скачковых! Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким!

[NA-NIKONOVA 0]

Добрый день!

 

Обстоятельства складываются таким образом, что в течение двух недель у меня не будет возможности обновлять информацию о малышах...

 

Но вы всегда можете посмотреть актуальную информацию на:

 

1. Сайте малышей

 

2. В группе ВКонтакте