Помогите Танюше! Быстрорастущая Кавернозная гемангиома

[gayka1975 0]

Благодарим всех, кто отозвался на наш крик о помощи!

Спасибо вам за чуткость, за понимание, за поддержку добрым и значимым словом, за молитвы и вопрошание Господа о Благословении Танюши и даровании ей сил и излечения, за звонки и письма, за бессонные ночи у компа, за перепосты и звонки, за сарафанное радио, за денежки на счет и телефон, за копеечки и большие цветные бумажки в уплату лечения и расходов, за посылки, за подарки, за помощь в переводе, за то что вы читаете нас, за то что вы рядом, за всю любовь и заботу к Танюше.

Спасибо вам!!!!

ОТКРЫВАЕМ НОВЫЙ СБОР!

Прошу помочь собрать средства на продолжение лечения моей дочки Зиновьевой Танюши!

Диагноз: Быстрорастущая кавернозная гемангиома правой околоушной области.

Клиника выставила счет на четвертый курс лечения. Счет на 2850 евро

Четвертый курс. Боже когда же все это закончится?? Нас отпустили в этот раз фактически на 4 месяца, дав с собой 300 капсул сухого пропранолола (на 3 мес) и на месяц жидкого. Пока пьем жидкий и результат мне очень нравится. Опухоль очень мягкая и еле проступает под челюстью.Питающих сосудов в опухоли остался один из четырех и размер гемангиомы 3,6*2,1см. Внешне она видна только когда Таня нервничает или переутомится. Ушко совсем выровнилось и складочка за ушком пропала. Скоро жидкий пропранолол закончится и посмотрим будет ли результат от сухого. Доктор Вюнш (главврач) сказал "кому как...." на мой вопрос "что же лучше помогает, жидкий или сухой?"

Но насколько мне известно сухой стали выпускать в начале этого года по многочисленным просьбам пациентов из России. И только из за срока годности. До этого пропранолол давали только в жидком виде. Если результат от сухого пропранолола будет хуже, то я полечу за дозой жидкого. Таня на препарате очень долго и тянуть ни времени ни сил уже нет. Нам важен результат! Иначе сборы и наши поездки могут быть бесконечными. На четвертый курс нам опять запланировали лазер и повышение дозы препарата. Танюша растет и прибавляет в весе. По результатам исследований кавернозная гемангиома, если она стабильна и не растет имеет свойства к регрессии после года жизни ребятенка. Я молюсь что бы она ушла, и ушла сама. Наркозы так просто не даются. Танюша невная стала. Может в любой момент закатить истерику на час. И неважно где мы, дома , в самолете или в магазине. Трудно засыпает. Чаще прикладывается ночью к груди. Во сне потеет голова. Невропатолог как на радостях прописывает кучу лекарств, хоть по врачам не ходи.

Пропранолол закончится 20 февраля, если прекратить лечение то опухоль начнет снова расти!

Поэтому необходимо продолжить лечение Танюши!

БУДЕМ РАДЫ ЛЮБОЙ ВАШЕЙ ПОСИЛЬНОЙ ПОДДЕРЖКЕ!

Выписки из клиники http://gayka1975.livejournal.com/29365.html

[gayka1975 0]

05.10 поступления по Вебмани 570 руб

Билайн 1000р+500 руб

06.10 Билайн 300 руб

07.10 Поступление на Сбер 800 руб

08.10 Билайн 300 руб

09.10 Билайн 1000 руб

11.10 Билайн 1000руб

12/10 пополнение Янекс 94 руб

Билайн 91 руб

Московский Райффайзен 300 руб

20.10 Билайн 100 руб

24.10 Билайн 300 руб

 

 

Итого 162541 руб + 105,89 usd + 30 eur

 

 

- Оплата лечения 123970 руб

- вывод средств 2400 руб

- рональдхаус 8 дней ((на самом деле 12 дней иначе бы выселили в гостинницу а там 67 евро сутки) 6960 руб

- билеты 12856 руб

- еда и лекарства 3000 руб

Осталось 17865 руб

 

31.10 Поступление на Сбер от компании СПАР и от фонда Д.Маликова 14500 руб

Поступления Билайн 50 руб

10.11 Поступления Билайн 1000 руб

11.11 Пополнения Яндекс через евросеть 100 руб

12/11 Пополнение Яндекс от GOR-M-V@yandex.ru 2 руб

Пополнение Яндекс от Bora 298 руб. Спасибо дорогой!

Перевод на Нижегородский Райффайзен от Андрея 50000 руб Спасибо вам! И огромное спасибо Голубниченко Любови за суету, за помощь и добрые слова.

 

 

Итого 83815 руб

 

 

 

 

 

[gayka1975 0]

Здравствуйте. Новостей от нас небыло долго только по одной причине - компьютер трояна хватанул. Причем такого что у меня вообще ничего не функционировало. Пришлось систему всю перебивать и вот мы в эфире. Танюшка у нас замечательно! Бегает во всю. Очень активная. Любит выходные, так как дома Софья и папа с которым можно побаловаться, покувыркаться и поиграть отдуши на улице. Да и Настя не на учебе.( От меня проку в играх мало. Сильные боли по-женски. Возможно от нервов или настыла. Хотя берегу себя. Лишь бы в больничку не загреметь. )

Танюшке очень нравятся старые советские сказки, особенно Морозко и Гарри Потер первые серии. А когда ей страшно она сразу прячется за меня и выглядывает, интересно же )) Также любит очень Простоквашено))) особенно Матроскина просто обожает, "кАкой" его называет))) у нас кошка Айка и ее тоже кАкой зовет)) Вобщем очень интересная становится....на мальчишку смахивает. Ушастик. Похудела и израстается. Хотя кушать очень любит. Я редко правда, но делаю "волосатые сосиски" девченкам. Режу сосиски на кусочки по 3 см и протыкаю вдоль макаронами, штук 10 в каждую и отвариваю. Получаются "волосатые сосиски" очень нравятся :littleAngel: . Но вот если бы сосики были бы не такими вредными :roll: то радовала бы девчонок чаще.

Шишечка у Танюши маленькая и очень редко набухает. И я вот если чесно озадачена. :? Если она уменьшится в размере раза в 2 от того рамера что был в октябре то нам лазер делать нельзя будет. Лицевой нерв пострадает. Да и пропранолол скоро пора завязывать пить, в мае уже год будет. Так что я молюсь, что бы опухоль ушла сама и полностью. :angel1:

Завтра Танюшку стрич будем!!

[gayka1975 0]

Дорогие друзья, мы с Танюшей хотим поздравить Вас всех с Новым 2012 годом и Рождеством Христовым! Желаем Вам крепкого здоровья, исполнения всех ваших желаний, задумок и начинаний. А Господь пусть исполнит все что Вы даже пожелать себе не могли. Думаю он лучше знает что Вам неоходимо)) Счастья и любви Вам, дорогие!!!

Закипит шампанское в бокале,

Разлетятся пузырьки вокруг.

Старый год спешит проститься с нами!

Новый входит, словно новый друг!

Пусть он будет полный вдохновения,

Радости, любви и красоты!

Пусть подарит лучшие мгновения

И исполнит все заветные мечты!

Распахните дверь свою с надеждой,

С ожиданием счастливых перемен!

И шагнёт он из метели снежной

Под родные своды ваших стен

[gayka1975 0]

У нашего медвежонка, хомячка, мышки и бусинки Танюши появилась новая ласкушка - прозвище - гусеничка)))))

Так ее назвал кассир в ашане когда увидел как она уминает еще неоплаченный банан, медленно запихивая в рот, превращаяя его в пюре. Моська довольнаяяя и счастливая. Оказалось бананы зимой - наша страсть!!!

Танюшка вообще последнее время много мнёт...и мнёт и мнёт))) чего ни предложешь - все в удовольствие!

В сравнении с Софьюшкой та вообще ничего не ест.

Аккуратно Танюшка превращается в девочку, но несмотря на то что мнёт все "что не приколочено" щеки не растут и сама не поправляется. Очень любит технику. Телефон, компьютер и телек наши верные друзья. С телефоном ходит и разговаривает, нажимая на все кнопки, играет в азбуку. А на компе смотрит таблички и животных со звуками. Любит мультик Рио и конечно же Машку. И постоянно с папой возится в его инструментах. отвертки, резисторы, транзисторы, фиг выговоришь но ей очень нравится. Магниты и гайки с шурупами разбирать. Все конечно же под контролем. Слава Богу желания запихнуть че нить в рот отсутствует. Возьмет отвертку и все крутит, либо часами гайки раскладывает по ячейкам

Елку наконец то убрали, крику было)) ей огоньки очень нравились.

У нас морозы крещенские, гулять пока не ходим, но почему то сегодня насморк появился. Со вчерашнего дня стали массаж делать. Лимфу разгонять. Может насморк с этим тоже связан. Но чувствует себя Танюшка замечательно.

Шишечка ведет себя спокойно, не растет и не набухает.

Танюшка ревнивая становится. Берешь Софью на руки так Танюшка вся извайдосится. Кричит, верещит и требует ее взять. Сидеть долго за компом тоже не дает. Подходит, берет за руку и ведет с собой. Хочешь не хочешь а приходится с ней идти и ей заниматься. Скорее бы лето. Гулять гулять и гулять.

[gayka1975 0]

Здравствуйте.

Долго мы молчали не из-за плохого настроения или проблем. Просто много дел навалилось.

В данное время мы пытаемся решить квартирный вопрос. Квартирушечка в которой мы сейчас проживаем довольно тесная,да и материнский капитал лежит грузом и зовет "сделайте со мной что нибудь". Итак, поняв что его обналичить на лечение ребенка в нашей области нереально мы решили увеличить жил площадь. А именно взять ипотеку и расплатиться капиталом и квартирой в которой мы живем. И тут мы столкнулись с нашей совдеповской да еще и подкупленной бюрократией. Как оказалось (если говорить о новостройках, там кухня побольше и пока дом строится цена низкая) у банков свои застройщики, с которыми он работает, а у этих застройщиков неимоверно высокие цены. Вот дилема: либо выбирать высокую цену но быстрый результат, либо дешевле но не факт что рассмотрят. Больше всего раздражает то что кредит как таковой мизерный и полностью обеспечен, а нам руки связывают. В общем пока ищем, смотрим и тормошим банки. Нам бы с такой оравой конечно в дом надо переезжать. Но он получится довольно далеко от города. А Насте надо учиться.

Мы сделали узи и отправили данные доктору Кайзеру. Он пока смотрит и принимает решение когда нам приезжать и на сколько. В данный момент в клинике "загруз", и несмотря на то что мы планировали на 20 февраля и проплатили за лечение ждем когда нам 100% скажут что место будет и Кайзер не смотается на очередную конференцию или отпуск. Складывается такое впечатление что отпуск они берут когда им вздумается. Билеты на самолет я не брала пока. Посмотрела на сайте Люфтганзы - там что тону очень дорого. И не пойму почему, сезон что ли. Получается что Аэрофлотом даже дешевле. Жаль что билеты нельзя забронировать за 2-3 недели.

Погода у нас холодная и мы редко на улицу носик кажем. Софья из-за морозов тоже дома сидит, так что нашей гусеничке не скучно )) они то в ванной балахтаются, то на кухне тусят. Замучили меня с блинами. Любители мучного и яичного.

Мы скачали программу "Читалка", там на экране показывают слова, как карточки у нас и девушка поет, проговаривает, показывает видео с предметами либо с действиями. Танюшка узнает много слов. Понимает практически все, вот только говорит оооооочень мало ))) И я поняла ее фокус, зачем много говорить если все равно понимают. Софья вообще с ней на каком то странном языке говорит полу жестами, полу слогами )))

Опухоль все еще есть и я думаю препарат сейчас никакого действия на нее не оказывает. Танюшка поправилась на 3 кг, а доза у нас все таже. Меня вот поражает следующее, почему они это не предустматривают. Ведь знают что за 4 месяца ребенок вырастит и вырастит на много. Неужели тяжело сделать препарат в капсулах по 1 мг и дать таблицу дозировки на каждый возраст или вес.Получается что мы уже 1,5 месяца пьем не действующий препарат. Слава Богу что опухоль не растет. Но ведь она так и видна. И когда на улице повышенное давление, особенно сейчас в морозы то опухоль становится жесче. Она прям выпирает из за ушка.

Я очень надеюсь что после лазера кровоток снизится до 24 см в сек и мы больше не поедем, ну или если поедем то сами. Устала я от бесконечных сборов. Устала оправдываться от "бесплатных" наездов и просить. Устали и волонтеры.....очень много времени отнимают приглашения в группы, пусть помогают тем деткам кому тяжелее и быстрее нужно помочь. Верю что Господь нас не оставит и даст возможность долечить нашу гусеничку. Журнал и группы я так и буду обязательно вести что бы вы знали как развивается наше солнышко и то что она самая здоровая девочка на свете!!!!

 

Изменено 13 Февраля 2012 пользователем gayka1975

[gayka1975 0]

24.11 Поступление билайн 200 руб

29/11 Поступление от Ольги Захарьиной 1000 руб

2.12 поступление Билайн 100 руб

4.12 Поступление на Яндекс 4925руб

7.12 От молодого человека и его друзей 2000 руб

9.12 От заправки Лукойл 1100 руб

10.12 Перевод на Пайпал 300 норвежских крон от Ekaterina Sultanova

Поступление Билайн 1000 руб

13.12 Поступление Билайн 300 руб

14.12 поступление по Сберу 2000 руб

16.12 Поступление Билайн 300 руб

18.12 Поступление Билайн 1000 руб

Перевод на Альфу от Попова С.А. 2000 руб

19/12 На Яндекс 50 руб

21.12 Z219146288215 пополнение 5,89 usd

Пополнение по Сберу 400 руб

22.12 Пополнение Билайн 91,2 руб

25.12 Перевод на Яндекс от maxi-life2010 100 руб

27.12 Перевод на Яндекс от sc-reep 100 руб

30.12 Пополнение Билайн 100 руб

31.12 Перевод на Яндекс от mariamna623 100 руб

Пополнение Билайн 500 + 182 руб

08.01 Пополнение Билайн 2000 руб

12.01 R869252600942 за 92 руб

18.01 Билайн 50 руб

23.01 Пополнение Сбер 1000 руб + 3000 руб Спасибо!

Z304536344484 за 5,37 usd

Пополнение Яндекс через Рапиду 92 руб

26.01 Пополнение Билайн 200+100+900 руб

27.01 Пополнение по Сберу 200 руб

Пополнение Яндекс 295 руб + 300 руб

28.01 Пополнение Билайн 100 руб

29.01 Пополнение Сбер 200 руб

30.01 Пополнение билайн 100 руб

01.02 Яндекс через элекснет 97 руб

3.02 Пополнение Билайн 100р + 1000 р

5.02 Пополнение Билайн 92 руб

6.02 Пополнение Билайн 50 руб

 

Поступления на счет клиники в декабре 2011г 250 и 20 евро

- расходы в клинике в октябре 3001,88 евро (вместо 2850 евро)

итого остаток на счету в клинике на 5.01. 2012 +121 евро

 

 

Итого 113199руб (+ 121 евро на счету)

 

 

- оплата лечения 109200 руб

 

Итого 3999 руб

[gayka1975 0]

Вчера Танюшка первый раз полнеценно, без отрыва от производства ))) просмотрела мульт Кунг Фу Панда. Столько эмоций и переживаний.)) теперь при слове "кия" она водит руками как в ушу, морщится и издает звуки не хуже Брюса ли ))))) Весь вечер мы просто ухахатывались над ее прикольными неуклюжими па в многоразовом подгузнике )))

После разговора с Кайзером Таня как будто воспряла духом. Она прям чувствует что мы поедем. Начала складывать вещи в пакет (сумки у мамы пока) С деловым видом ходит по квартире и что то собирает...игрушки, лошадь, горшок, шапку, печенье, ботинки, 2 соски,полотенце....в общем все что под руку попадется )) демонстративно отодвигая от пакета Софью. Мол это мое, не лезь.

Билеты купили, жаль только что Таня весит много ))) люльки нам не видать. Может Господь обратит на нас внимание при регистрации и нам дадут места по свободней ))) Будем молиться. Кайзер посмеялся над нашими экспериментами по повышению дозы, но предостерег что желательно это делать в клинике под присмотром и мониторингом. На данный момент наша доза уже 9 мг, а мы пьем по 6,5...это большой скачок и нужно быть крайне осторожными. Пропранолол у нас кончился, осталось несколько капсул по 5,8 и по 6,2 с предыдущих поездок. Сегодня должна приехать посылка от Ольги Б. с пропранололом, но он в таблетках по 10 мг. Буду разводить в пропорции и давать высчитывая хотя бы по 8 мг. Клиника переполнена. Нам звонил Анатолий из Любека, они с дочкой сейчас там лечатся, говорит лежат с немцами в палате. Ронадхаус тоже забит. Весна - сезон ))) Ну ничего....нам главное лазер сделать а потом можно и в гостинницу если что.....я знаю где подешевле можно остановиться.

Очень переживаю из за 2х самолетов туда и 2х обратно. В этот раз летим аэрофлотом. Длительная пересадка в Шереметьево...хотя может и к лучшему. У нас всегда все долго. Одно радует - шманять не будут ))))

 

От всей нашей семьи хотела бы поблагодарить всех жертвователей, друзей, родных и конечно же волонтеров за неоценимую помощь!!! Помощь моральную, духовную, материальную и конечно же информативную.

Волонтеров за ваш труд, за ваши "пинки" )) за ваш настрой и веру в победу. За ваши бессонные ночи, за ваши связи и ваш опыт.

И все за самые правильные и позитивные мысли для Тани которые обладают такой движущей силой к ее выздоровлению. За вашу заботу и поддержку. За такое огромное количество добрых и теплых писем и звонков, которых в моей жизни небыло как за этот год. За возможность за шанс за веру в этот шанс и за победу!!! За Танюшкину жизнь!!!!

Я счастива что Господь дал нам эти испытания, что бы мы поделились опытом и смогли помочь родителям в отчаяньи, что бы вы могли помочь нам и другим деткам, воискуплении либо в благодати, что бы на нашем пути встретилось столько добрых и замечательных людей. Что бы Танюшка и вся наша большая семья узнала что значит добро и есть на этой грешной земле с таким количеством хаоса и горечи тот самый лучи солнца, что называется любовью!!!

Желаем всем вам наикрепчайшего доброго здоровья и любви. Побольше доброты и радости друг в друге!!! И да хранит вас всех в здравии Господь!!!