Никита Акмурзаев- нужна помощь в прохождении реабилитации в Трускаце!

[nadin54321 0]

Новости от Юли

 

У нас вчера был тяжелый день, Никита целый день плакал, проявлял сильное беспокойство, не мог днем уснуть - все из-за попытки отменить один из противосудорожных препаратов (1/8 табл. Клонозепам), по рекомендации врача это нужно было сделать после начала приема полной дозировки Топамакса, т.е. месяц назад. Предыдущая попытка тоже была неудачной, тогда мы выдержали 2 дня, начались частые судороги и я возобновила прием таблеток. Вчера к вечеру уже было невыносимо смотреть на Никиткины мучения, на руках он еще больше плакал, я не знала как и чем ему помочь, в 12 ночи я ему дала лекарство и через час он только уснул, сегодня утром проснулся, как ни в чем не бывало и в хорошем настроении. Врач так и предупреждал, что это самый трудно отменяемый препарат. У нас сильно проявляется побочное действие этого препарата - угнетение дыхания и бронхит, у Никиты постоянный кашель, если он перерастает в бронхит, то мы больше месяца его не можем вылечить. Теперь буду делить таблетку на микроскопические дозы и таким образом потихоньку уйдем с них.

 

 

[nadin54321 0]

Поступления на карту Приват банка:

+ 20 грн. (поплнение карточного счета 13.06)

+ 49 грн. (т-л самообслуж. г. Одесса, ул. Грушевского, 52, 14.06)

+ 50 грн. (т-л самообслуж. г. Одесса, ул. Варненская, 7 Г, 14.06)

+ 203,46 грн. от Александрийского Владимира Кирилловича (14.06).

 

Благодарю всех, кто помогает и участвует в жизни и судьбе Никитки. Огромное Вам спасибо за открытые и добрые сердца!

 

У меня есть очень хорошие новости! Сегодня мне позвонили с БФ "Сияние Надежды", в который я обращалась ранее за помощью на прохождение реабилитации в Трускавце, они сегодня оплатили путевку и поездку, запланированную на 2 июля!!! Огромное спасибо сотрудникам фонда и всем жертвователям, которые помогли собрать необходимую сумму, не прошли мимо нашей беды и поверили в Никитку! Желаем фонду процветани­­я, всем сотрудника­­м и помогающим нам людям крепкого здоровья, благополуч­­ия и долголетия­­.

По этой поездке у нас уже сбор был закрыт и собрана сумма в размере 18521 грн., я их перенесу в сбор на лечение в Германии.

Все деньги с счета в Укргазбанке я сняла и поменяла 1050 евро (10689 грн.)

 

Сумма к сбору 16903 евро.

Всего собрано 1050 евро, 100 у.е., 60500 грн. и 13474 руб. (Билайн, ЯК, Вебмани - не выведены) или 7345 евро.

Осталось собрать 9558 евро.

 

БФ "Предание" собранные денежные средства в размере 300 502 руб. (7330 евро) на счет клиники еще не перечислял, сейчас мы подписываем все необходимые документы. Как только деньги будут перечислены, я сразу об этом сообщу.

[nadin54321 0]

Новости от Юли

Поступления на карту Приват банка:

+ 49 грн. (т-л самообслуж. г. Одесса, Люстдорфская дорога, 140/1, ТЦ "Таврия")

+ 109 грн. (т-л самообслуж., г. Одесса, ул. Вильямса,73)

+ 49 грн. (т-л самообслуж. г. Сумы, ул. Харьковская, 2)

+ 99 грн. (т-л самообслуж., г. Одесса, ул. Черняховского, 5)

Поступления на Билайн:

+ 200 руб. (15.06. в 11.37)

+ 500 руб. (15.06 в 12.56)

Поступления на Вебмани:

+ 100 грн.

 

Огромное спасибо Вам за помощь на лечение Никитки. Крепкого Вам здоровья и всего самого наилучшего!

 

Сегодня ездили в Арциз за билетами. Прямого поезда до Трускавца нет, поэтому взяли билеты до Львова. 1 июля вечером выезжаем. Этот курс реабилитации с 02.07 по 14.07

 

 

[nadin54321 0]

Новости от Юли

 

+ 100 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Одесса, ул. Рекордная, 68/1).

 

Большое Вам спасибо за помощь для Никитки! Храни Вас Бог от всех бед и ненастий!

 

После неудачной попытки отменить Клонозепам я начала делить таблетку не на 8 частей, а уже на 12, чтобы это все происходило постепенно, но смотрю, что Никита не сильно отреагировал на такую маленькую дозировку, ложиться спать так же поздно (около 12 ночи), встает утром максимум в 6 часов, днем спит или 50 минут, или 3 часа, я даже не могу понять от чего это зависит. Днем Никита ведет себя абсолютно нормально, без повода не капризничает, а поводом у нас может быть отсутствие даже 2-х минутного внимания, все время мы с ним проводим вместе, поэтому он к этому привык.

 

 

[nadin54321 0]

Новости от Юли:

Добрый день!

Спешу поделиться с Вами хорошими новостями. БФ "Предание" перечислил 7330 евро на счет клиники!

Меня переполняют чувства радости и благодарности ко всем, кто проникся судьбой моего сына, переживает и поддерживает нас в трудную минуту. Спасибо Вам за доброту и душевность!

 

Сумма к сбору 16903 евро.

На сегодняшний день собрано: 1050 евро, 100 у.е., 60806 грн., 100 грн. и 14173 руб. (Вебмани, Билайн, Яндекс - не выведены) или 7350 евро.

Осталось собрать 2223 евро.

 

Я повторно написала в нем. фонд Киндер, который обещал перевести 5 тыс. евро на счет клиники, для подтверждения или...про второй возможный вариант я боюсь даже думать.

После того, как будут перечислены все средства по счету определимся с точной датой приезда. Впереди оформление визы и покупка билетов. Ориентировочная стоимость билетов 6000 грн. (в обе стороны).

 

Ночью Никита плохо спал, уснул только в пол второго ночи, подъем был уже в 6.30. Все жалуются на головную боль и давление, а Никита очень зависит от погодных изменений, особенно в последнее время. Количество перенесенных операций бесследно не проходят, к сожалению. Днем все намного легче, главное, чтобы кто то был рядом и уделял внимание.

 

 

[nadin54321 0]

Поступления на карту Приват банка:

+ 30 грн. (18.06 т-л самообслуж. г. Одесса, ул. Люстдорфская дорога, 140/1, ТЦ "Таврия-В")

+ 497,50 грн. (18.06 т-л самообслуж. г. Киев. пр. Броварской, 17, ТЦ "NOVUS")

+ 99 грн. (19.06. т-л самообслуж. г. Одесса, ул. Космонавтов,9)

+ 1000 руб. на Билайн. (18.06. в 20.03).

 

Огромное Вам спасибо за помощь для Никитушки, за переживания и поддержку! Всем желаем крепкого здоровья, счастья, радости, мира и благополучия вашим семьям!

 

Вчера девушка, которая занимается шитьем на заказ, сняла мерки с Никиткиной коляски, чтобы пошить накладку для нее. Он неправильно сидит в ней и искривляется позвоночник. В интернете я так и не нашла того, что нам нужно. Мама ребенка, у которых есть такая вещь, скинула образец с которым я и обратилась к мастеру. В течении 2-х недель обещают пошить (до поездки в Трускавец), поэтому Никита скоро будет кататься в колясочке с комфортом.

[nadin54321 0]

Новости о Юли

 

Поступления на карту Приват банка:

+ 794 грн. (пополнение карточного счета 19.06)

+ 1004,95 грн. (т-л самообслуж. г. Одесса, Днепропетровская дорога,76)

+ 99 грн. (т-л самообслуж. г. Одесса, ул Космонавтов,9)

Поступления на Билайн:

+ 1000 руб. (19.06. в 17.10)

+ 495,15 руб. (20.06 в 11.10).

 

Огромное Вам спасибо за посильную помощь на лечение Никитки! Вместе мы все сумеем и преодолеем все трудности и болезни для того, чтобы видеть счастливые и сияющие глаза ребенка.

 

Сумма к сбору 16903 евро

На сегодняшний день собрано 1050 евро, 100 у.е., 63330 грн., 100 грн. и 14173 руб. (Вебмани, Билайн, Яндекс - не выведены) или 7675 евро.

7330 евро уже на счету клиники (БФ "Предание").

Осталось собрать 1898 евро.

 

У меня просьба ко всем, кто сталкивался с оформлением визы на лечение в Германии. Подскажите, пожалуйста, сколько занимает по времени ее оформление, стоимость и какие есть важные моменты, на которые стоит обратить внимание заранее, чтобы в последствии не затянулась выдача визы. Буду благодарна любой информации!

 

 

 

[nadin54321 0]

+ 497,50 грн. на карту Приват банка (20.06 т-л самообслуж. г. Ильичевск, пер. Школьный, 1).

 

Большое вам спасибо за помощь для моего котеночка! Пускай Вас Господь оберегает от всех болезней и невзгод.

 

Никитка ночью все так же мало спит - поздно ложиться и рано встает, это у нас уже как норма. Вечером выходим гулять, но очень много комаров и душно. Массаж и зарядку стараюсь делать Никите утром, пока у него настроение хорошее.

[nadin54321 0]

Новости от Юли

+ 99,25 грн. на карту Приват банка (пополнение карточного счета)

+ 0,62 грн. на карту Приват банка (пополнение карточного счета).

 

Спасибо Вам огромное за помощь и вклад в жизнь и здоровье моего ребенка!

 

Сегодня вывели деньги с Билайн, в банке получила 12490 рублей (в гривнах 2972), комиссия за вывод составила 743 руб.

Сумма к сбору согласно счета 16903 евро.

На сегодняшний день собрали 2050 евро, 100 у.е., 56589 грн., 100 грн. и 3436 руб. (Билайн, Вебмани, Яндекс - не выведены) или 7734 евро.

БФ "Предание" перечислил на счет клиники 7330 евро.

Осталось собрать 1839 евро.

 

Во вторник собираемся в Одессу, нужно получить загранпаспорт (в нашем паспортном столе будет дольше на пару недель), для посольства нужно открыть евровую карту в ПроКредитбанке (т.к. они сотрудничают именно с этим банком) и заблокировать на карте 1500 евро, как гарант платежеспособности во время пребывания в Германии (без этого визу не дадут), этого банка в нашем городе нет, в Одессе есть два отделения. Еще, у нас заканчивается Топамакс (противоэпилептический препарат), осталось 4 капсулы, на данный момент проблемы с его реализацией, будем искать в аптеках, где есть старые запасы.

Поездку в Германию планируем на 20 августа, сейчас клиника готовит вызов на лечение. Впереди сбор документов для оформления визы и запись в посольство.

 

 

[nadin54321 0]

Новости от Юли

+ 492,61 руб на Яндекс (платежная система Rapida, пополнение).

 

Большое Вам спасибо за помощь для Никитушки! Самого наилучшего Вам и вашим родным и близким людям!

 

Завтра едем в Одессу, хотим решить все вопросы по максимуму.

После долгих размышлений, взвесив все "за" и "против", я приняла решение отменить поездку в Трускавец, надеюсь на поддержку и понимание с вашей стороны. В первую очередь это связано с самочувствием Никиты, он плохо спит ночью и тяжело переносит жару, еще сказывается отмена одного противосудорожного препарата. Вторая причина - решение всех вопросов, связанных с поездкой, сейчас идет речь о получении вызова для оформления визы, перевода остальной части суммы на счет клиники и т.п., а это все я в Трускавце не смогу сделать, в итоге, мы можем не успеть вписаться в сроки.

На реабилитацию мы поедем в сентябре или октябре.

Никита все так же ложится в 12 или в час ночи, встает около 6 утра, днем спит но несколько часов, отсыпается. Сердится и капризничает, если меня нет рядом, начал плакать, если ему что то из еды не нравиться, эмоционально издает разные звуки, тем самым проявляя восторг или наоборот недовольство, сразу смешной такой становиться, что вызывает у меня умиление и радость

 

 

[nadin54321 0]

Новости от Юли

Вчера мы ездили в Одессу, все, что запланировали, успели сделать. В первую очередь получила загранпаспорт, т.к. он нужен при оплате сервисного сбора для получения даты собеседования в посольстве. Так же для посольства нужно было открыть евровую карту, положить деньги на счет, заблокировать их и получить справку. На время нашего пребывания необходимо было заблокировать 1610 евро. С трудом нашли в аптеке противосудорожный препарат Топамакс, купили 2 упаковки разной дозировки (других вариантов не было) и витамины. Так же встретились с Людмилой Львовной, которая передала на поездку 100 у.е.

Огромная благодарность этой милой и хрупкой женщине за оказанную помощь!

 

Сумма к сбору 16903 евро.

Всего собрано 3660 евро, 200 у.е., 39540 грн., 3928 руб и 100 грн. (Яндекс, Билайн, Вебмани - не выведены) или 7797 евро (по курсу на сегодняшний день).

7330 евро на счету клиники.

Осталось собрать 1776 евро.

 

Состояние Никитки оставляет желать лучшего, в последние дни он сильно капризничает, плачет, плохо кушает, животик беспокоит. Я дома ничего не могу делать, потому что начинается истерика, если я отлучаюсь. Пока нас вчера не было дома Никита так и не смог уснуть в обед, ждал, когда мы приедем. По вечерам мне помогает муж, Никита любит, когда с ним папа играется и берет его на руки.

Сегодня начала давать Никите Нейровитан, это витамины группы В, очень хороший препарат для нервной системы, один курс мы уже пропили (в октябре).

 

 

[nadin54321 0]

Новости от Юли

+ 99,50 руб. на Яндекс (28.06 перевод от 4100****0196)

 

Большое Вам спасибо за то, что вы помогаете нам с Никиткой пройти все жизненные испытания и верите в наш успех!

 

С вчерашнего вечера я уже полностью отменила препарат Клонозепам, сильных изменений в поведении Никиты я пока не заметила, животик его по прежнему сильно беспокоит, после длительного перерыва начала давать ему Эспумизан (в последнее время он уже не действовал) и ромашковый чай, который он пьет с явной неохотой, но днем сегодня Никите было полегче.

[nadin54321 0]

Новости от Юли

Здравствуйте! Извините за молчание и отсутствие новостей. Никитке было плохо, особенно в пятницу. Третий день после отмены таблеток был самым тяжелым - Никита тогда проснулся в 4 утра и уснул аж в час ночи, целый день он вообще не спал, ни в коляске, ни на руках, ни под каким предлогом. Сейчас он тоже плохо кушает, за эту неделю похудел, тонус повысился, мало спит, плачет...мне очень жалко и больно видеть его в таком состоянии...он такой маленький и такой беззащитный, а столько уже пережил, настрадался. Как мне хочется взять все на себя, не видеть больше никогда глазки, полные боли и слез! Господи, помоги нам справиться со всеми испытаниями!

[nadin54321 0]

Новости от Юли

У нас кризис миновал. Очень тяжело далась отмена этого препарата.

Вчера к вечеру Никита уже был в хорошем настроении, не плакал, уснул уже в 10 часов вечера (я уже не помню, когда такое было в последний раз), но проблемы с животиком усилились. Среди ночи я нашла листик с назначением гастроэнтеролога, дала Никите Энтерол и только под утро удалось его уложить. Эти проблемы с животом у нас периодически обостряются, поэтому каши, сваренные на молоке, пока не даю, перешли на детские быстрорастворимые, Никита их ест с удовольствием и без последствий.

В отмене Клонозепама есть свои плюсы - я вижу, что у Никиты абсолютно осмысленный взгляд, он целый день "поет песни", т.е. чаще гулит и уменьшилось количество скапливаемой мокроты, из-за которой он по утрам тяжело дышал и не мог покушать как следует, хуже конечно то, что судороги стали сильнее после сна.

Принесли и наш заказ - накладку для коляски, вчера обкатали уже, но Никита категорически не переносит эту коляски, ему в ней неудобно, вытягивается в ней и вчера прогулка наша закончилась тем, что я катила коляску, а наш папа нес Никиту на руках, там он конечно себя чувствует комфортнее.

Пару фото удалось сделать.

[nadin54321 0]

+ 200 рублей на Билайн (04.04 в 13.24)

+ 50 рублей на Билайн (04.07 в 22.59)