ВРЕМЯ НЕ ЖДЕТ!!! РЕТИНОБЛАСТОМА. Анечка Корниенко. 4года.

[SvetlanaT 0]

Здравствуйте , дорогие форумчане! Я вновь обращаюсь к вам за ПОМОЩЬЮ ! Давайте вместе постараемся сохранить Глазик и ЖИЗНЬ этой замечательной девчушке!!!

 

СЮЖЕТ ОБ АНЕЧКЕ

http://donbass.tv/ne...zhizn__rebenku/

 

Эта история наполнена страхом, болью матери за своего ребенка. И еще у маленькой Анюты есть большой враг - ВРЕМЯ. Которого нет

 

Когда весь мир готовился к встрече Нового года, в семье Корниенко их мир просто перевернулся...

Коварная ретинобластома, поселившаяся в левом глазике девчушки и обнаруженная бдительной мамой, требует срочного лечения. Родные сделали все возможное и невозможное, чтобы буквально за месяц собрать 7 000 евро на поездку в Германию, клинику Шарите. Но сумма на все курсы в 10 раз больше, поэтому родители Анечки Екатерина и Алексей, а также тетя Ольга (родная сестра Екатерины) стучатся в каждую дверь, чтобы спасти свою доченьку и племянницу.

 

Подробное письмо мамы:

 

 

Анечка Корниенко появилась на свет 5 августа 2007 в г. Донецке. Она родилась здоровым ребёнком с нормальным весом и ростом. Все положенные обследование у офтальмолога (при рождение, в 4 месяца, в 5 месяцев, в 1 год 2 месяца, 2 года 8 месяцев) показывали, что Аннушка здорова. Все плановые осмотры у педиатра заканчивались подписью: ребёнок соматически здоров, т.е. с педиатрической точки зрения никаких отклонений ни в физическом, ни в умственном развитии у Аннушки нет.

Но однажды вечером, 23 декабря 2011 года, как раз накануне Нового года, я – мама Ани, Корниенко Екатерина, обратила внимание на некоторое свечение в левом глазу дочери. Как обычно мы готовились ко сну, я вынесла её из ванны, усадила на диван, в комнате был приглушён свет, но из прихожей падали косые лучи света. Правый зрачок, как положено, поглощал свет и оставался угольно-чёрным, но вот левый работал как зеркальце, отражая луч света, падающий из прихожей. Мы с мужем сразу же начали осматривать ребёнка, но поскольку далеки от офтальмологии, сами не увидеть, не понять ничего не смогли. Решили сразу же обратиться к специалистам. Как правило, по «неписанным законам нашей жизни», похожие ситуации, болезни либо любые другие проблемы выпадают на выходные, потому на приём к заведующей детского глазного отделения Областной Детской Клинической Больницы г. Донецка мы попали 28 декабря, за три дня до наступления Нового года. Сама Аня не жалуется ни на боль, ни на покалывание, ни на любые другие субъективные ощущения присутствия опухоли в её левом глазике. Попросту говоря, она совершенно не ощущает того, что происходит с нею. Страшно подумать, что могло бы быть, если бы я не обратила внимание тогда на это отблеск. Заведующая глазным отделением ОДКБ г. Донецка после собственного длительного осмотра, после осмотра Анечки опытными коллегами поставила нам предварительный, ужаснувший нас с мужем, диагноз – РЕТИНОБЛАСТОМА ЛЕВОГО ГЛАЗА (РАК, ЗЛОКАЧЕСТВЕННАЯ ОПУХОЛЬ). До сих пор, остаётся не понятным, почему заболевание проявилось в 4 года, ведь, как правило, если у ребёнка есть генетическая предрасположенность (а у нас её нет), то болезнь становится явной у деток в возрасте до 2-ух лет. Заведующая глазным отделением сразу же дала нам направление в научно-исследовательский институт глазных болезней и тканевой терапии им. В.П. Филатова АМН Украины. Там после обследования под наркозом поставили уже окончательный страшный диагноз – «односторонняя ретинобластома» (рак левого глаза, злокачественная опухоль). Но при всём этом наша девочка прекрасно видит, при проверке зрения на момент обследования в НИИ им. Филатова 4.01.2012 г. Анечкины глазки выдали по 90 % на оба глаза, она с лёгкостью прочла все буквы, которые ей показали. Видит хорошо обоими глазками. Опухоль расположена в левом нижнем углу (ближе к височной доле) левого глаза. Как ни страшно мне писать об этом, но это хорошо, потому что она предлежит далеко от зрительного нерва, по которому обычно и происходит движение раковых клеток внутрь головного мозга… Очень тяжело писать об этом, всё время хочется плакать, трудно унять дрожь в руках… И не смотря на всё это, предварительное заключение отечественных врачей: удаление левого глаза или лечение полихимиотерапией. К огромному сожалению, наше государство не может предложить нам более гуманных, щадящих организм ребёнка, и самое главное – ОРГАНОСОХРАННЫХ ТЕХНОЛОГИЙ. А медлить нельзя, вопрос может встать не только о зрение ребенка, но и о его жизни. Кроме того, Анечка с августа 2010 года находится под строгим наблюдением участкового педиатра по поводу реактивной панкреопатии, сопровождающейся ярко выраженным ацетономическим синдромом. В связи с этим возникают сомнения в переносимости ребёнком предложенной полихимиотерапии. Проще говоря, печень и весь ЖКТ просто не справятся с нагрузкой хим.препаратов и полностью откажут…

Поэтому мы с мужем, папой Анечки, Алексеем Корниенко начали поиск клиники, где нашей малышке могут спасти орган (левый глазик) и зрение, используя самые современные технологии, которые щадят организм ребёнка. В Берлине, Германия, в глазной клинике «Шарите Кампус Бенджамина Франклина», профессор Грегор Вилердинг успешно лечит такие опухоли. Он берётся за наше лечение.

11.01.2012 г. после длительной переписки и переговоров с профессором, мы, наконец, получили официальное приглашение на лечение в вышеуказанной клинике. Первым днём обследования назначено 26.01.2012 г. Вот здесь возникает самый главный вопрос. Мы – обычная семья. Я – мама Анечки – на работу из дикрета так и не вышла (Аня очень часто болеет), мой муж работает на радиорынке «Маяк», денег, которые зарабатывает, нам хватает на простую обыденную жизнь здесь. Мы живём в однокомнатной гостинке. Помочь нам просто некому, родители – пенсионеры. Мы обратились ко всем родным и знакомым, ко всем до кого смогли достучаться, насобирали, затянув пояса, на первую поездку. Сумма, которая необходима для первого этапа обследования и лечения – 7 000 €. Мы успешно получили визу и теперь с нетерпением ждём дня выезда в клинику «Шарите» Берлин, времени у нас очень мало, опухоль быстро развивается. По словам немецких специалистов для лечения понадобится минимум 5-6 курсов. Использоваться будут самые разные методы лечения, которых в нашей стране, к сожалению нет. А наши семейные финансовые ресурсы полностью исчерпались и на следующие поездки мы просто не знаем, где взять деньги, кого умолять, чтобы помогли.

Взываем к Вашим родительским чувствам, умоляем, помогите нам. Просим Вас, по возможности выделить сумму на лечение нашей девочки, которая не стала бы для Вас обременительной. Говорят, дети – «цветы жизни». Так вот, жизнь и спасение глазика нашего «маленького цветочка» стоит под огромным вопросом в Украине…

Умоляем, помогите!!! На общий курс лечения необходимо порядка 70 000 €. Кстати, Аня успешно научилась читать в сентябре 2011 г., и уже читает нам с мужем и дедушкам с бабушками небольшие рассказы нараспев. Девочка очень любознательная, подвижная, активная, коммуникабельная, развита не по годам, обладает прекрасным логическим мышлением, добрая и отзывчивая, подельчивая, ей не чуждо чувство сострадания, талантливая, старательная, усердная и способная. Не подумайте, что это моё личное субъективное описание моей доченьки, нет, об этом говорят и педагоги детсада, который посещала до обнаружения опухоли наша девочка.

Аня знает, что в её левом глазике живёт «злая горошина», которая растёт и портит её газик, знает что от неё нужно срочно избавится и лечить. Очень больно было объяснять и рассказывать ей об этом.

Самое горячее желание Анечки и нашей семьи, чтобы малышка жила и имела возможность видеть, познавать мир, радоваться и жить обычной жизнью обычного ребёнка, чтобы она не чувствовала себя ущербной, чтобы могла смотреть на этот Мир широко раскрытыми глазами. Не упустить тот единственный шанс можно будет только благодаря Вашим молитвам, Вашей помощи, Вашей поддержке.

Мы просим, умоляем Вас не остаться равнодушным к нашей страшной беде.

Помогите Аннушке спасти жизнь и глазик, чтобы всегда видеть своих маму и папу.

Заранее благодарны Вам за помощь, очень надеемся на Ваше сострадание, человеколюбие, понимание и финансовую поддержку!

С уважением Алексей и Екатерина Корниенко.

 

КАК ПОМОЧЬ АНЕЧКЕ?

 

Украина, Приват Банк ( гривна)

Номер счёта: 29244825509100

МФО: 305299

ЕГРПОУ: 14360570

Назначение платежа: благотворительная помощь

Номер карты получателя: 4405885818324227

Корниенко Алексей Алексеевич

 

Это международный валютный счёт, в евро, €:

ProCredit Bank (ПроКредит Банк)

Correspondent bank: Deutsche Bank,

Frankfurt

SWIFT/BIC code

DEUTDEFF

Beneficiary bank: JSC ProCredit Bank,

Kiev, Ukraine

SWIFT/BIC code

MIFCUAUK Correspondent

account # 10094765400000

Beneficiary:

NAME Oleksii Korniienko

Account # 26251210240634

 

Счёт был открыт специально для переводов в российских рублях из России:

56А: Банк-Посредник: ОАО "Сбербанк России", Москва, РФ

БИК 044525225, К/С 30101810400000000225

ИНН 7707083893

СВИФТ: SABRRUMM

 

57D: Банк Бенефициара: /30111810100000000540

АО "СБЕРБАНК РОССИИ"

Киев, Украина

 

59D: Бенефициар: /26201027137552

Корниенко Алексей Алексеевич

 

Назначение платежа: пополнение счёта Корниенко Алексея Алексеевича

 

На счёт WebMoney можно переводить деньги через инет.

Человек, который переводит деньги просто выбирает нужный ему счёт в удобной для него валюте:

Рубли WMR R148927106458

Гривны WMU U369019325965

Доллары США WMZ Z958901117985

Евро WME E120471987816

e-mail: airdon@rambler.ru

 

Контакты:

050 927 51 03 - отец Анечки, Алексей,

050 759 20 15 - Екатерина - мама Анюты,

050 210 17 19 - родная тётя Аннушки, Ольга.

 

ДОКУМЕНТЫ:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

[SvetlanaT 0]

Пишет мама Анечки : 27.12.2012 - на утреннике с детками, ДДУ № 391.

На следующий день 28.12.2011г. мы узнали о нашем страшном диагнозе.

После чего наступил самый тяжёлый период нашей жизни - период отчаяния и растерянности.........

Наша маленькая принцесса всегда обожала Новый год и Рождество, с удовольствием заказывала Деду Морозу подарочки. Она до конца не понимает, что с ней происходит, знает только, что в ее глазу поселилась болезнь, которая кушает ей глаз. А в эту Новогоднюю ночь, стоя у окна, она шептала: «Дедушка Мороз, мне не нужны подарочки, сделай так, чтобы болезнь испугалась тебя и навсегда ушла».

 

Подарите возможность этим глазкам и дальше с радостью смотреть на мир.

 

 

 

 

 

 

[SvetlanaT 0]

Завтра Аня с родителями выезжает в Киев, а 25 января в 11 утра - вылетает из Борисполя в Берлин.Спасибо Оксане Воеводиной, которая помогла с авиабилетами. МАУ сделали скидку! И билеты в оба конца стоят 3 900 грн! Уже немножко легче. Спасибо Авиакомпании, которая пошла навстречу и Оксаночке!

Спасибо всем, кто помогает Анечке и ее родителям в это трудное время!!!

[SvetlanaT 0]

Сегодня Алексей, Катя и Анечка, взяв благословение у батюшки, выехали поездом на Киев - там остановятся у знакомых, а послезавтра утром вылетят на Берлин. Они решили не рисковать и не ехать "впритык" к самолету.

 

Так что пожелаем хорошей дороги Анютке и пусть результаты обследования будут хорошими, насколько это возможно в такой ситуации!

 

У такой зимней красотки все должно быть замечательно!

 

 

[SvetlanaT 0]

Анюткина группа Вконтакте Помогите спасти Анюту Корниенко!

[SvetlanaT 0]

Анечка со своими родителями уже в Берлине, долетели хорошо.Там их встретила переводчик Ирина, помогла разобраться с поселением в родительский дом при клинике и показала окрестности, магазины, аптеку. Завтра в 10.00 их будет смотреть профессор.

АНЮТА С МАМОЙ И ПАПОЙ.

 

[SvetlanaT 0]

Звонила Катя. Сегодня проверяли Ане зрение и сдали все анализы, познакомились с клиникой, врачами, медсестрами. Катя приятно удивлена ( не в обиду нашим) отношением и вниманием немецких врачей. Очень доброжелательно, осторожно и ласково отнеслись к ребенку, чтобы она в дальнейшем ничего не боялась. Завтра в 9 утра врачи будут смотреть глазик под наркозом на аппарате. Спасибо всем огромное, кто помогает Анечке справиться с раком и победить его, не дать ему шанс повредить глазик и тем более угрожать её жизни!

[SvetlanaT 0]

Звонила Катя. Положение дел намного серьезнее, чем мы думали. Кроме большой опухоли в глазике много, как сказал профессор, миллионы отдельных раковых клеток. Метод лечения большой опухоли - шунтирование, с этим они справятся, а что делать с клетками - не знают. Шунтирование сохранит глазик на 1,5-2 года, если больше ничего не придумают. Профессор разослал результаты исследования по другим клиникам и исследовательским центрам для консультации. В понедельник до 3 часов дня должны прийти все рекомендации. Как альтернатива - удаление глаза. Катя с Алешей в понедельник должны решить, что они будут делать. Катя просит совета, а я не знаю, что ей сказать. Сохранение глаза в этом случае несет опасность для жизни. А с другой стороны, может через год появится возможность справиться с отдельными клетками. В любом случае им предстоит принять серьезное решение.

Изменено 27 Января 2012 пользователем SvetlanaT

[SvetlanaT 0]

Сегодня приняли решение начать лечение Ани. Пока есть время пробовать лечить, а не удалять. А потом - по результатам... Будут продлевать визу. Сколько понадобится времени - не знаем. Будете в церкви - поставьте свечку за здоровье Анечки. ​И пожелайте сил Кате и Алексею . ​

[SvetlanaT 0]

Аня уже почувствовала, что такое лечение. Настроение не очень. Чувствует себя относительно хорошо, только очень скучает по дому, по деду с бабулей, по своим игрушкам. Папа и мама так и не смогли ее уговорить посмотреть в объектив.

 

 

[SvetlanaT 0]

Екатерина Корниенко : " Сегодня вернулись в Донецк. Анютка в Берлине простыла и чувствует сейчас себя не очень хорошо. Обследование в Германии подтвердило наличие опухоли в левом глазике Анечки, и как и все специалисты, профессор сразу же предложил удаление, как самый быстрый способ излечения Анечки, но что значит излечение, отсутствие у человека глаза, автоматически делает его излеченным инвалидом!!!! Как и все врачи, они не любят рисковать и тратить время на лечение, ведь проще всего удалить и написать, что девочка здорова. Предложил, как вариант лечения шунтирование через бедренную артерию - новейший способ борьбы с нашей страшной болезнью.

После обследования в Берлине профессор Виллердинг уехал с семьёй в Альпы отдыхать, оставив нас в неведении о результатах его раздумий над назначением нам терапии. На этой неделе, возможно сегодня, Виллердинг уже вернулся в Берлин, мы, естественно отправили ему письмо о том, что мы оплатили первую процедуру шунтирования через бедренную артерию, но пока ответа с точно назначенным термином на проведение этой операции мы не получили, ждём...

Шунтирование через бедренную артерию заключается в том, что в бедренную артерию вставляется шунт и ведётся по ней вверх до входа мелких сосудов в глазное яблоко (через всё тело), шунт подводится максимально близко, а затем производится впрыск химиопрепарата прямо в сосуды, подводящие кровь и питающие глаз. За счёт этого там создаётся максимальная концентрация препарата (а не во всём организме!!!!), которая позволяет убить опухоль. Благодаря местной химиотерапии детки чувствуют себя нормально, у них не выпадают волосы, нет тошноты, рвоты и прочих негативных последствий, которые вызывает полихимиотерапия, хотя каждый организм индивидуален и нужно хорошо понимать, что всё это "НЕ КОНФЕТЫ". Безусловно есть и определённые риски, о которых нас предупреждают врачи, они просто не имеют право не говорить об этом, но в нашей ситуации, к сожалению, выбирать не приходится.

Остаётся уповать на скорейший ответ профессора, в противном случае будем лететь в клинику "Хадаса", г. Иерусалим, Израиль к профессору Пееру. Он уже ждёт нас и зовёт к себе. Его координатор прислала нам уже предварительный счёт на лечение у них. Но надежда на Виллердинг ещё жива. Молим Бога, чтобы он ответил, времени мало..."Выписку и информацию по приходу средств Катя напишет, когда возьмет все выписки и посчитает расходы.

[SvetlanaT 0]

Несколько фото Анечки, сделанные в Германии.

Аугенклиник - глазная клиника (с немецкого). Первый день обследования. Собрались уходить из клиники в родительский дом, мы жили там при клинике. Каждый уход из клиники - праздник для Ани.

 

 

Символ берлинского кинофестиваля, они растыканы всюду по городу... Решили сфотографироваться на удачу...

 

[SvetlanaT 0]

Катя поделилась новостями :

Ура!!! Есть сдвиг!!! Пока нет ответа, но есть информация о том, что профессор Виллердинг дал добро на проведение Анечке шунтирования. Нет слов дабы высказать свою благодарность ему за это. Оказалось, что мадам Ярошински не отвечает на мои письма, поскольку её тоже нет на работе - она заболела. Вместо неё назначена другая женщина и она разбирает почту, но не отвечает, на сколько мы смогли понять.

Буд-то бы сейчас уже нам подбирают дату-Термин, на который назначат вот ту самую местную химиотерапию для глазика.

Слава небесам, здоровья всем, кто участвует в помощи нам, всем, кто пишет и поддерживает нас информационно и финансово, всем немецким специалистам и их семьям. Молимся за всех Вас, а Вы, мои дорогие, молитесь за Анечку, за то чтобы она поскорее выздоровела.

Огромное всем спасибо!

Будем держать за Анечку кулачки @@@@@@@ и молиться, чтобы лечение ей помогло и она росла здоровенькой девочкой на радость своим любящим родителям!

[SvetlanaT 0]

Ектерина Корниенко "Спешу сообщить всем новость: вчера вечером мы, наконец, получили письма от профессора Виллердинга и от его секретаря. Сейчас сам профессор находится в двухнедельном отпуске, который оканчивается в конце этой недели. Нам же в клинике говорили, что отпуск у него недельный. Профессор подтвердил нам своё разрешение на проведение Анечке внутривенного шунтирования (местной химиотерапии для глазика) и теперь секретарь подыскивает нам дату для этой операции. Они сразу же сообщат нам, как только Термин будет назначен.

Вот цитата из письма профессора: "После обсуждения с моим коллегой из Лозанны, не исключено, что внутриартериальная химиотерапия может спасти глаз вашей дочери."

Мы в ожидании. Слава Богу, что вопрос не застыл на месте, а движется. Может не так быстро, как нам бы того хотелось, но как говорит народ: "Тише едешь, дальше будешь" и "Всё, что не делается, всё к лучшему". Давайте все вместе верить в это. Всё обязательно будет хорошо!!! Храни всех Господь!"

Изменено 9 Февраля 2012 пользователем SvetlanaT

[SvetlanaT 0]

Екатерина Корниенко Многие интересуются, как проходит сбор средств. Мною, мамой Анечки, в группе Анечки в соц.сети ВКонтакте, которая расположена по адресу

Вконтакте, был создан альбом, в котором все желающие могут увидеть сумму, собранную, на лечение моей доченьки. Всем спасибо. Надеюсь люди, которые сомневались в том, что наша история настоящая, изменят своё мнение и у них появится возможность и желание помочь нам.

Храни вас всех Господь.

И, конечно, спасибо всем людям, которые не делали официальных переводов, а просто передавали средства из рук в руки.

Изменено 11 Февраля 2012 пользователем SvetlanaT