Федорова Сашенька-Синдром Веста -Нужна помощь.

[Таня Федорова 0]

Добрый день! Моя дочь тяжело болеющий ребёнок, Фёдорова Александра Юрьевна.Хочу поделиться с Вами своей бедой. 09.11.2010г появился на свет мой любимый ангелочек, но оказалось , что у Саши врождённая непроходимость кишечника, хотя узи не показало никаких отклонений. На третьи сутки Сашеньку прооперировали. В общей сложности было сделано три операции. Все операции были очень тяжёлые и жизнь Саши весела на волоске. Она всё время была в реанимации, и длительное время находилась на искусственной вентиляции лёгких. Так же ей не раз переливалась эритромасса 1 отрицательная, плазма, всего у Саши было 7 наркозов. На седьмые сутки привезли батюшку с церкви и он в реанимации покрестил доченьку. Врачи не давали никаких утешительных прогнозов… Но какой сильной девочкой оказалась моя доча, наперекор всем прогнозам выкарабкалась из этой жизненной ситуации. Но оказалась , что все трудности только начались. Наркозы, кислородное голодание, кровоизлияние в мозге не прошли даром. У ребёнка начались ежедневные приступы и судороги. На данный момент диагноз Сашеньки : Эпилепсия, Симтоматический синдром- Веста, ДЦП, левосторонний гемипарез, задержка психомоторного развития. Мы прикладываем все силы на то, что бы наш ребёнок поправился. Но пока никаких результатов нет. Представьте себе, как ваш мозг подвергается электрическим разрядам по 200 раз в сутки. Вот такие страшные муки приходится терпеть моей крошке. Из-за этих приступов Сашенька не развивается. В свои 1 год и 1мес моя малышка выглядит на пять месяцев, не переворачивается на живот, не поворачивается на бочок, не сидит , опоры на ножки нет, голову не держит, ДЦП прогрессирует с каждым днём… На врачебной комиссии, где нам установили инвалидность, консилиум врачей дал нам так называемую надежду, что ребёнка до двух лет можно поставить на ноги, но время бежит скоротечно. Мы нашли клинику в Германии Schцn Klinik Vogtareuth где согласились нас принять. Счёт на лечение 43850евро. Самостоятельно оплатить эту сумму мы не в силах, у нас нет своей квартиры, нет машины, работает один муж. Все деньги уходят на оплату съёмного жилья, на дорогостоящее лекарство. Я умоляю Вас, принять непосильное участие для лечения моей Сашеньки!!! Да храни Вас и Ваших близких господь, а самое главное пусть Все будут здоровы!

____________________________________________________________________________

 

Связаться с родными Сашеньки:

Мама Татьяна 89138213096

Папа Юрий 89138683697

Бабушка Елена 8(3822)927291.

Проживаем: Томская обл., Томский район, село Моряковский затон,

ул. Октябрьская д.69.

 

____________________________________________________________________________

 

РЕКВИЗИТЫ для оказания материальной помощи :

 

Пополнение БИЛАЙН- Деньги : 8- 962- 842- 57- 61

(самый простой способ, все деньги переводятся на карту сбербанка)

 

Web Money :

R286568234953 - Рубли

Z821684265156 - Доллары

U245081781106 - Гривны

Яндекс - Деньги :

410011090827310

 

Сбербанк России:

Сберегательная книжкаСчёт в рублях № 42307.810.0.6400.2702798

Банк получателя Томское ОСБ № 8616

ДЛЯ юридического лица по счёту №40817.810.1.6400.1824836

БИК 046902606ИНН 7707083893

Корреспондентский счёт 30101810800000000606Сбербанк России.

 

Сберегательная книжкаСчёт в евро №42307.978.3.6400.1800217

код DEUTDEFFнаименование DEUTSCHE BANK AGгород FRANKFURT AM MAINФ.И.О. Фёдорова Татьяна Олеговна.

 

 

http://s55.radikal.ru/i147/1201/7a/b4011a6b2da4.jpg

http://s010.radikal.ru/i314/1201/73/804d5ea9aac1.jpg

http://s018.radikal.ru/i509/1201/0a/5c9d288735eb.jpg

http://i031.radikal.ru/1201/c8/5e9950ada9a1.jpg

http://s018.radikal.ru/i527/1201/15/fbc490efcd7b.jpg

http://s018.radikal.ru/i521/1201/54/96b20ecfdd74.jpg

 

http://s018.radikal.ru/i525/1201/c6/86fedf3dae31.jpg

http://s017.radikal.ru/i405/1201/7d/fcaa60473a80.jpg

http://i062.radikal.ru/1201/33/868d592abe4e.jpg

http://s60.radikal.ru/i168/1201/8a/b0754e1a83b0.jpg

http://s018.radikal.ru/i500/1201/6b/82f8fb053774.jpg

http://s008.radikal.ru/i304/1201/b9/8522b94fc82f.jpg

http://s016.radikal.ru/i334/1201/b7/ef8aca598f6a.jpg

[Таня Федорова 0]

img]http://s55.radikal.ru/i147/1201/7a/b4011a6b2da4.jpg[/img]

 

http://s008.radikal.ru/i304/1201/b9/8522b94fc82f.jpg

http://s016.radikal.ru/i334/1201/b7/ef8aca598f6a.jpg

 

На данную минуту информация размещена здесь:

http://sasha-fedorovaa.livejournal.com/

http://www.mamask.ru/forum/index.php?topic=33749.0

http://www.mamapapa.com.ua/viewtopic.php?f=21&t=5598

http://forum.puzkarapuz.org/index.php?showtopic=15626

http://www.babyplan.ru/forums/viewtopic.php?f=59&t=30707

http://forum.infomama.com.ua/showthread.php?t=15412

http://www.volgo-mama.ru/forum/index.php?showtopic=121722

http://forum.krasmama.ru/viewtopic.php?t=375329

http://nnn.newbb.ru/viewtopic.php?id=625#p1102

http://www.chicco.com.ua/forum/fedorova-sashenka-sindrom-vesta-nuzhna-pomoshh-v-sbore-sredstv-t60490.html

http://www.mamcompany.ru/forum/forum32/topic10807/

http://www.kemdetki.ru/forum/1675283/

http://www.eka-mama.ru/forum/part242/

http://sptovarov.ru/fedorova-sashenka-sindrom-vesta-nuzhna-pomoshch-t87708.html?/page__gopid__7599507#entry7599507

http://www.mama.kharkov.ua/forum/index.php?showtopic=241232

http://mirmams.ru/forum/viewtopic.php?f=12&t=2387&p=9074#p9074

 

img]http://s018.radikal.ru/i501/1201/a3/6471299a2bef.jpg[/img]

http://s016.radikal.ru/i336/1201/47/ae2e0dee252f.jpg

http://s47.radikal.ru/i115/1201/17/6de0507b4feb.jpg

http://s015.radikal.ru/i330/1201/d8/3dccea6b8556.jpg

 

http://i015.radikal.ru/1201/1f/753f5ac53435.jpg

http://s59.radikal.ru/i164/1201/ae/f0a17bc27bf5.jpg

http://s49.radikal.ru/i123/1201/70/749f3a592055.jpg

http://s42.radikal.ru/i096/1201/ba/811367cfd1be.jpg

http://s52.radikal.ru/i135/1201/7c/ac3350e576a4.jpg

http://s018.radikal.ru/i515/1201/0b/5071f75fc804.jpg

http://i002.radikal.ru/1201/33/77fe2fa580bd.jpg

http://s018.radikal.ru/i501/1201/23/78e065a7d292.jpg

 

http://i015.radikal.ru/1201/1f/753f5ac53435.jpg

http://s59.radikal.ru/i164/1201/ae/f0a17bc27bf5.jpg

http://s49.radikal.ru/i123/1201/70/749f3a592055.jpg

http://s52.radikal.ru/i135/1201/7c/ac3350e576a4.jpg

http://s018.radikal.ru/i515/1201/0b/5071f75fc804.jpg

http://i002.radikal.ru/1201/33/77fe2fa580bd.jpg[

http://s018.radikal.ru/i501/1201/23/78e065a7d292.jpg

 

На 27 Января собрано 112 .111рублей.

Спасибо всем кто не остается в стороне .

[Таня Федорова 0]

Visa elektron:

26.01-500р

26.01-100р

26.01-663р

27.01-300р

27.01-1000р

27.01-300р

28.01-179р37к

28.01-500р

28.01-100р

Билайн:

26.01-186р

26.01-200р

26.01-100р

27.01-200р

27.01-3000р

27.01-1000р

27.01-200р

27.01-50р

28.01-500р

WEB- money:

28.01-736р

с.Моряковский затон, с установленных баночек в аптеке и хоз.магазине- 9550р

 

Необходимо собрать 43985 евро

на 28.01.2012г собранно ~3891,22

(163431р11коп)

Все суммы указаны без учёта комиссий.

 

Друзья Большое Вам спасибо , что приносите пожертвования в пользу Сашеньке !!! Дай бог Вам здоровье, большое Всем человеческое спасибо!!!

[Таня Федорова 0]

Здравствуйте дорогие участники. Мы в водим новый противосудорожный препарат Сашуле который прописал московский врач. Пока результата нет, приступы по прежнему долбят её. Заметили, что Саша стала больше спать днём может это он так действует. Будем наблюдать дальше!

 

[Таня Федорова 0]

Добрый вечер наши дорогие участники группы. У Саши после начала приёма нового препарата, состояние ухудшилось. Приступы как били её, так и бьют. У неё совсем пропала концентрация, в руках появился тонус, ручки всё время напряжены. За предметами перестала следить. Завтра поедим на консультацию к эпилептологу посмотрим, что она скажет. Может отменит нам его. Сашенька всё время находится в полусонном состоянии. Как я не пытаюсь её разыграть, не чего не выходит. Это тоже не вариант, ребёнок сам не свой. Нужно, что то делать. До приёма этого препарата, были приступы но она улыбалась, пыталась взять в правую руку погремушку была более активней! Я очень переживаю, что мы делаем что то не так, так хочется чтобы у Сашули все приступы ушли и она при этом чувствовала себя хорошо, снова улыбалась, смеялась у неё очень заразительный смех.

[Таня Федорова 0]

Друзья пожалуйста, необходима любая помощь, девочка больна серьезным заболеванием - ей необходимо пройти лечение в клинике Германии, на это собираются средства. От вас важна любая помощь . Распространение этой информации, финансовая помощь, даже элементарно - купить подгузники и это помощь!Спасибо

[Таня Федорова 0]

Добавила информацию на http://smotra.ru/forums/304/973/

[Таня Федорова 0]

ОТЧЕТ :

29.01.2012

Билайн:

29.01-500р

29.01-2000р

29.01-1000р

 

Visa elektron:

29.01-300р

29.01-200р

29.01-100р

29.01-10р

 

30.01.2012

Билайн:

30.01-100р

30.01-100р

30.01-300р

30.01-322р11коп

30.01-100р

30.01-50р

 

Visa elektron:

30.01-5000р

30.01-100р

30.01-1000р

30.01-500р

30.01-279р

30.01-15000р

30.01-100р

30.01-1000р

30.01-400р

30.01-500р

30.01-100р

30.01-663р

 

Яндекс:

30.01-91р27коп

 

31.01.2012

Билайн:

31.01-294р

31.01-100р

31.01-275р86коп

 

Visa elektron:

31.01-20000р

31.01-300р

31.01-1000р

31.01-300р

31.01-179р37коп

31.01-500р

31.01-100р

 

Яндекс:

31.01-2955р

 

31.01-с.Моряковский затон

магазин "Орбита" , пожертвования с баночки-2500р

31.01-Перевод с Израиля - 1500тыс(перевод в рубли)

 

01.02.2012

Билайн:

01.02-100р

01.02-100р

01.02-43р

 

Visa elektron:

01.02-6300р

01.02-500р

01.02-150р

01.02-200р

 

Яндекс:

01.02-50р

 

02.02.2012

Билайн:

02.02-45р

02.02-100р

02.02-100р

02.02-1000р

02.02-500р

02.02-200р

02.02-100р

02.02-23р50коп

 

Visa elektron:

02.02-500р

02.02-1000р

02.02-500р

 

02.02- передали на руки

подруга семьи-2 000р

 

02.02-с.Моряковский затон,

директор магазина "Орбита"

пожертвовала-10 000р.

 

Необходимо собрать 43 985 евро

на 02.02.2012г собрано ~6 153,8

(246 762р22к)

 

Спасибо Всем Кто не остается в Стороне и помогает нам . СПАСИБО ОГРОМНОЕ .

 

[Таня Федорова 0]

Добрый день Друзья. Хочу с Вами поделиться новостями. Наш папа Юра обратился за материальной помощью в свою организацию, принёс все документы, выписки, фото Саши. После разговора, директор обещал подумать. И вот радостная новость! Снаведской Д.В. выделил от организации 100000руб. За, что ему большое родительское Спасибо!

Вчера я ездила на приём к главе Томской обл. к Лукьянову В.Е. , он выслушал меня душевно и сказал, чем сможет тем поможет. Через несколько дней, думаю узнаем результат.

Хочу выразить благодарность подруге Юли которая нашла человека Елену Коллер, она занимается организацией русскоязычных пациентов в Германии. Елена предложила нам свою помощь в поиске других клиник, так как считает что Шон клиник очень дорогая больница. Зная своё дело, она говорит , что есть и другие университетские клинике которые имеют высококвалифицированных работников и отличные отделения нейрохирургии оборудованные по последнему слову техники. Будем ждать новостей!

Ура! У нашей Сашеньки наконец то прорезался верхний правый зубек!!! Ей стало легче, появился опетит (за раз съела целую чашечку каши) ! Чувствует себя хорошо. Спала Всю ночь не просыпаясь, вот что значит когда у малыша ничего не болит!!! спала и улыбалась во сне, такая хорошенькая наша малышка!

 

Все суммы указаны без учёта комиссий.

Visa elektron:

03.02-300р

03.02-р

03.02-1000р

03.02-1000р

04.02-1200р

04.02-1000р

04.02-300р

04.02-500р

05.02-200р

06.02-200р

Билайн

03.02-29р40к

03.02-200р

03.02-100р

03.02-100р

03.02-500р

03.02-100р

03.02-200р

03.02-100р

03.02-23р

04.02-50р

04.02-186р20к

04.02-93р

04.02-91р50к

04.02-44р

04.02-300р

05.02-47

05.02-92р17к

05.02-90р39к

05.02-364р97к

06.02-100р

06.02-90р38к

06.02-97р

06.02-93р

06.02-1000р

06.02-949р67к

Яндекс

04.02-188р

05.02-1000р

05.02-500р

06.02-497.50к

Перевод с ООО МПП СибБурЭнерго- 100000руб.

Необходимо собрать 43985 евро

на 06.02.2012г собрано 359869р4коп ~ 8974,3 евро

Выражаем от всего сердца Благодарность Вам Друзья!!! Спасибо Вам за то, что вы делаете для нашей малышке!

[Таня Федорова 0]

Visa elektron:

07.02-50р

07.02-200р

07.02-10000р

 

Билайн

07.02-500р

07.02-200р

07.02-200р

07.02-500р

07.02-150р

07.02-135р

07.02-500р

07.02-45р

07.02-50р

 

 

Visa elektron:

09.02-300р, 200р, 100р, 300р, 500р, 100р, 209р10к

10.02-100р, 500р, 200р, 20000р, 100р, 200р

 

Билайн старый номер:

09.02- 91р25к, 96р62к, 92р10к, 100р, 500р, 90р, 100р, 300р, 800р, 93р, 90р38к, 100р10к, 43р, 100р, 93р10к, 200р, 232р50к

10.02- 14р, 91р10к, 194р, 200р, 50р, 500р, 66р72к, 7р, 200р, 291р, 1207р73к, 500р, 20р, 232р50к, 60р, 220р, 300р, 50р, 200р

 

Яндекс:

09.02- 200р

 

с. Моряковский затон м. Морозовский с баночки 1700р

 

 

Билайн 89069506700:

10.02- 150р, 200р.

 

Visa elektron:

11.02 - 100р, 1000р, 100р, 500р

 

Билайн :

11.02- 1000р, 104р50к, 230р25к, 230р25к, 1000р, 70р, 97р, 97р, 43р, 970р,47р, 500р

 

 

Яндекс:

13.02- 100р

 

Необходимо собрать 43985 евро

на 11.02.2012г собрано

424438р48коп~10584,5 евро

Дорогие Наши , спасибо Вам за всё, что Вы делаете для нашей девочки!!! Будьте здоровы!!!

 

 

Дорогие участники Форума, хочу с вами поделиться, как мы себя чувствуем. Состояние у Саши не очень хорошее. Приступов становиться день ото дня всё больше и чаще! Чем больше проходит времени после гормоно терапии , тем приступы набирают всё сильнее силу. Противосудорожные препараты не помогают. Просто мне очень страшно, что пока мы по приедим в германию, ребёнок вообще перестанет улыбаться! Если у вас есть возможность помочь-Прошу Вас не проходите мимо!!!

[Таня Федорова 0]

Все суммы указаны без учёта комиссий.

Visa elektron:

11.02- 350р, 100р

12.02- 165р, 200р, 50р,500р

13.02- 1000р,50р

 

Билайн :

12.02-50р, 920р, 20р, 90р39к, 200р, 3р, 43р

13.02- 186р, 100р, 200р, 50р, 30р, 43р, 100р

 

Билайн :

12.02-1000р

13.02- 93р

 

Яндекс:

12.02-475р

 

Билайн:

12.02- 237р50к, 150р, 43р

13.02- 931р, 200р

 

Необходимо собрать 43985 евро

на 13.02.2012г собрано

431888р37коп~10770,3 евро

Выражаем благодарность Всем-Всем не равнодушным людям!!! Здоровья Вам и Вашим близким!

 

 

Добрый вечер дорогие друзья. Сегодня мы ездили в генетику. У Сашеньки брали кровь с вены на анализы (кариотип, ТМС) получилось с первого раза. Вот только Шурка плакала на всю больницу!

Самочувствие Сашеньки плохое,вчера началось проявление ОРЗ, сопельки бегут,носик ночью не дышит. От этого Саша всю ночь просыпалась и плакала! сегодня кашлять начала! Я в свою очередь сразу начала её лечить! Только одно не понятно, где она умудрилась заразиться?

А, что касается массажа, нас записали на очередь. В пятницу буду звонить узнавать когда нас приглашат на массаж!!!

[Таня Федорова 0]

Дорогие участники Форума ! Срочное объявление!

Сегодня мы созвонились с доктором Чадаевым, который нам составил плотный график обследования. 21февраля мы будем проходить МРТ 3Тесла в Санкт-Петербурге. От туда мы едим и уже 22февраля ложимся в г.Троицк, Московская обл. на 3-4дневное обследования. И по результатам обследования будет установлен точный развёрнутый диагноз.

Обращаюсь к участникам Форума ,на обследование нужно включая перелёт 100.000руб. Таких денег у нас нет, поэтому прошу нас понять и одобрить, что деньги на обследования мы возьмём из сбора!

Состояние Сашеньки сегодня по легче. Утром приезжал участковый педиатр, посмотрела, послушала, назначила лечение. Сегодня у Сашуле было хорошее настроение, улыбалась, играла, много гулила.

Мы начали в водить новый противосудорожный препарат, пока всё нормально. Тьфу-тьфу... Так как начинаем с маленькой дозировки , пока результат не виден. Но то, что Сашу этот препарат не грузит, уже радостно!

Мы Вас очень просим пожалуйста поддержите нас!