Загадочная

Здравствуйте, вот мы и сделали ЭГГ и даже получилось со сном, я очень рада результатом, т.к. у нас очень низкий индекс эпи активность в т.ч. и во сне. Невролог- эпилептолог, который нас наблюдает уже около трех лет, не скрывала своей радости и только приговаривала, какую динамику ребенок дал, какую динамику дал, а Яруська игрался, разговаривал на своем языке и улыбался, ну короче показал себя во всей красе, а мнению невролога можно верить, т.к. она у нас кандидат мед.наук и гл. эпилептолог края. Так что домой приехали в приподнятом настроением и с большими планами. Хорошая новость еще в том, ч

Здравствуйте, у нас все по старому - занимаемся, играемся и гуляем, стоит неплохая погода и гулять сам бог велел. Яруське, очень удобно в новой коляске. Раньше гулять была большая проблема и он всегда капризничал на улице и приходилось его "утрясать" а теперь ничего, головой крутит и улыбается. Завтра едем ЭГГ ВМ и на консультацию к неврологу-эпилептологу. Мы решили сделать здесь у нас и скинуть эл.почтой в Москву, чтобы там приехать на один день позднее, ну и по деньгам у нас ЭГГ дешевле стоит. Надеюсь, на неплохой результат по обследованию, если будет плохой, то нас на лечение не возьмут. По

Здравствуйте наши дорогие, хочу обратиться к Вам за очередной помощью, дело в том, что мы с 14 мая планируем поехать на очередной курс лечения в Институт медицинских технологий в г.Москва. счет уже выставлен. Мои многочисленные просьбы в благотворительные фонды не увенчались успехом, а поездка уже запланирована. Очередь на оплату в БФ Русфонд на год вперед, а нам нужна финансовая помощь. Поедем амбулаторно и предстоят кроме оплаты счета и другие расходы на проживание, питание и такси и еще мы бы хотели получить консультацию по поводу ризотомии. Курс лечения в ИМТ направлен на стимуляцию мозга

Здравствуйте, вот мы и приехали уже неделю назад, но сразу уже в субботу заболели, был сильный кашель и температура, пока лечились не было времени выйти на связь, да еще и Сенечка дома сидит в садиках началась ветрянка и чтобы не заразить Ярку, решили все это дело пересидеть. Съездили хорошо я ни капельки не пожалела. Первый раз в жизни услышала смех Ярки на занятиях с логопедом и еще мы стали проявлять интерес к игрушка и даже немножко играть. Спастику правда так и не удалось снизить, хотя прошли и курс массажа и ЛФК. Боюсь, чтобы все навыки полученные на реабилитации сейчас после болезни не

Здравствуйте выхожу сегодня на связь, т.к. завтра возможно будет некогда. Уезжаем во вторник с утра и в обед уже у нас начинаются процедуры. Яруська держится бодрячком и решительно настроен на реабилитацию, ну по крайнем мере я ему об этом говорю. На связь не смогу выйти ближайшие две недели, так что не теряйте.<br style="margin: 0px; padding: 0px; ">Благодаря Вам у нас собрано 11 562 рубля, спасибо, кто откликнулся и помог нам.<br style="margin: 0px; padding: 0px; ">Поступление:<br style="margin: 0px; padding: 0px; ">на карту сбербанка 500 руб. с карты ****3015 Спасибо Вам о

Поступление на карту сбербанка 13.03. 200 рублей с карты ****1620 от Валентины Николаевны Б. Спасибо огромное Вам Валентина Николаевна за поддержку и помощь.

Здравствуйте, все, кто следит за нашей темой, ох и мотает нас туда сюда, решили ехать в Ижевск, а что простаивать, уезжаем 19 марта, надо разрабатываться. Хотели пока приостановить реабилитацию, в связи с тем, что думали не потянем противовирусную терапию, а мнение врачей вообще разошлись и мало кто поддержал лечение, а я пока разбираюсь никак разобраться не могу, т.к ребенок то мой и терапия дорогая в пределах 70- тысяч рублей, вот и решила - нужно ехать, т.к. Яруська прям видно как стал сообразительнее и эмоционально очень неплохо "идет", ну короче нужно заниматься, перед девочками организат

В выходные занимались фотосессией, приобрели коврик детский по Доману и девчонка с форума дети ангелы занимается пошивом детской одежды для особенных детишек и сшила нам костюм. Яруська очень довольно позировал и был этому рад. Решили и Вам показать.... Вот такой мой медвежонок любимый.

Вот мы и приехали, все прошло хорошо и результативно. Яруське поставили эпилепсию в ремиссии и мы собираемся на обколки в мае месяце. Назначили кучу препаратов, т.к. из-за противосудорожного Топомакса у нас печень увеличена и ряд других препаратов для нормализации нашего веса. Еще назначена противовирусная терапия еще незнаю как к ней относиться, но данная теория о том, что вирусы герпеса и цетомегаловируса влияют на нервные окончания имеет место быть. Терапия очень дорогостоящая и стационарно нужно ставить капельницы. Решили, раз уж нам уже второй специалист говорит об этом, почему бы не прой

Здравствуйте, а мы купили билеты на 17.02 и обратно на 22.02. Готовимся ехать, жаль, что нас так и не обошла вирусная инфекция, прям всю семью подкосило и приходится сейчас лечиться, чтобы к поездке поправиться. Еду все же с большими надеждами на лучшее. Все же специалисты уровнем повыше и методики новые. Посмотрим, потом все расскажу.<br style="margin: 0px; padding: 0px; ">10.02. поступление на карту сбербанка от Оксаны Викторовны В. 2000 рублей. Спасибо Вам за поддержку и понимание. Собирали вроде на Ижевск, а едем в Москву и сама уже запуталась с нашими реабилитациями. В случае необхо

Здравствуйте. А мы собираемся в центр медицинских технологий в г.Москва. Будем обследовать нашу эпилепсию на базе больницы в Солнцево. Хочу выразить большую благодарность БФ "Берегиня", который в очередной раз оплачивает наше обследование. Уезжаем 17 февраля на неделю. По результатам обследования нам возможно будет предложено лечение еще на одну неделю, которое скорее всего придется проплачивать самим. Мы очень не хотим терять такую возможность, и конечно если будет возможно пройдем лечение, но это будет зависеть от нашего обследования. А сейчас бегаем по больнице сдаем анализы и решаем органи

Здравствуйте все те, кто следит за нашей темой. Мы поправились и даже вчера выходили гулять на новой коляске. осталась довольна, по нашим заснеженным улицам идет хорошо. Сегодня гулять не рискнули, т.к. ветер и Яруська, уж больно не любит когда дует в лицо. наступил январь и как всегда началась маленькая война за противосудорожный препарат. Яруське назначен топомакс, а нам опять привезли его заменитель. Всегда стараются обеспечить дешевой копией. Сейчас очень боюсь, т.к выбора нет и пришлось давать замену, лишь бы не ухудшить наше положение по эпилепсии. В основной состав на реабилитацию в Иже

Сегодня ночью подымалась температура. Пока спит. Когда двое дома ребяток, ну совсем некогда бывает. У Арсюшки 19 января было день рождение. Посидели в семейном кругу. Правда и семьи то у нас осталось без дедушек и бабушек не больно много. Очень конечно тяжело без помощи. Ребяток совсем оставить не с кем. Подружки работают. Подружки у меня еще со школьной семьи и всегда стараются помочь. Спасибо им. Рассмотрев наши документы, нас пригласил институт медицинских технологий в Москве по программе эпилепсия. Пока, обколки препаратами нам не хотят делать, а только обследовать можно или нет. Открыли т

Ну наконец то и я выкроила время выйти на форум. Новогодние праздники как то раслабляют, да у нас еще и было 40 дней со дня смерти нашего дедушки приезжали готи и накрывали стол. Сделали ребяткам горку около дома и гуляли. Правда Яруська выдерживает не более получаса, т.к все равно кровообращение плохое и быстро замерзает. Еще мы съездили в наш пермский ледовый городок. Яруська конечно с горок не катался, т.к там была везде очередь и куда с ним на руках, но зато просто погуляли и все посмотрели. Радости и впечатлений много было у Арсения. Затем покушали блинчиков и отправились домой. За праздн

Здравствуйте, вот и наконец я имею возможность выйти в интернет и в первую очередь хочу всех поздравить с наступившим 2013 годом. Хочу пожелать всем успехов, благополучия, в первую очередь семейного, чтобы ваши детишки все были здоровы и никогда не болели. Во вторых хочу отчитаться по нашей поездке в ЭПИцентр в г.Пермь. Съездили неплохо и результат вроде неплохой, только вот ремиссию по эпи нам не ставят. Конечно проблематично ездить на реабилитацию без ремиссии, но эпилептолог не видит необходимости "грузить" Яруську препаратами, т.к. динамика стабильная в сторону улучшения. Применив сил

Сегодня появилось немножко времени и я решила свести дебет с кредитом по всем источникам поступлений на 26 декабря. На реабилитацию Яруське в марте в г.Ижевск собрано 6 562 рубля, необходимо собрать 47 000 рублей. Спасибо всем, кто помогает и следит за нашей темой. Поступление на карту 21.12. 500 рублей ****0527, Спасибо Вам большое.

Здравствуйте, а мы болеем и лечимся усиленно, чтобы к Новому году поправиться. Времени совсем не хватает, т.к. Арсения тоже оставили дома, подлечиться. Еще у нас хорошая новость, Благотворительный фонд "Берегиня" нам оплатил кресло-коляску, теперь мы будем гулять на улице, ура. Через месяц, я думаю, мы ее получим. Потом выложу фото. Поступление на сберкарту 15.12. ****3015 Спасибо огромное за вашу поддержку, да Храни Вас Бог.

Здравствуйте, у нас все еще очень холодно, на улицу не выходим или только короткими перебежками до садика, хорошо что до него квартала два пешком и так же обратно на санках. Яруська вчера что то приболел, была рвота и жидкий стул, но температуры нет, вялый, недомогает. Решили сегодня не заниматься и понаблюдаться. Весу то и так в нас кот наплакал, а с такими симтомами и вообще еще похудеем. 29 декабря записались на ЭЭГ и консультацию невролога-эпилептолога. Так хочется решить все же этот вопрос с эпилепсией и выйти в стойкую ремиссию, а то много что медикаментозно нельзя и реабилитация тоже не

Здравствуйте, у нас холодно, жутко, но Юля настойчиво стремиться в школу, хотя можно не ходить. В остальном все по старому занимаемся, играемся. Поступление на карту сбарбанка 11.12.12. 1000 рублей с карты ****0527. Огромное Вам спасибо за Вашу поддержку и понимание.

Здравствуйте все, кто следит за нашей темой. Завтра у нас 9 дней, но несмотря на это, мы с Яруськой начали заниматься. Учимся переворачиваться и ползать на животе. Наша кривошея дает очень сильную дискоординацию, но в сторону кривошеи у Яруськи получается хорошо с моей помощью переворачиваться, а в другую проблематичней. Довольно неплохо пытается ползти, если ему зафиксируешь голову прямо. Поддается вперед и пытается правильно переставить ручки. Ноги плохо, спастика очень большая. Начали принимать глицин, т.к Яруська в силу последних событий стал очень возбудимый и очень плохо засыпает. Он воо

3 декабря, после непродолжительной болезни на 78 году жизни умер мой отец Шилов Николай Васильевич в палате интенсивной терапии у меня на глазах, не могу передать свое чуство и скорбь. 5 декабря состоялись похороны. Яруська все чувствует, вот уже четыре дня даже не улыбнется, а в ночь похорон не дал мне спать всю ночь, проплакал. Пока кроме этого и сообщить ничего, т.к. пока сердце не отпускает. У самой сердце вырывается из груди и давление не стабилизировалось. Очень тяжело... Поступление на карту сбербанка 27.11. 250 рублей от Евгении Андреевны "Пусть малышик поправляется" Огромное спасибо

Здравствуйте, кто следит за нашей темой. У нас все по старому, занимаемся, играемся, а пока Яруська спит, решила посетить нашу страничку. Папа лежит еще в больнице, еще и от лежания нарушена трофика ног, ноги внизу сильно раздулись. Сейчас надо как то его расхаживать. У меня совсем нет времени. Сказала брату, незнаю как он будет помогать. А так уже даже и из дома не выедешь никуда, т.к его уже одного не оставишь, хоть сиделку не нанимай. Сидим с Яруськой дома. Выйти гулять не на чем. Благотворительный фонд местный вот уже месяца три ведет со мной переписку и вроде обещает приобрести коляску, н

Здравствуйте, дела вроде у нас идут свои чередом, неплохо. Арсюшка вот уже два дня ходит в детский сад с машинкой под мышкой. Пришлось сегодня оставить дома, т.к вчера весь день с мальчиком спорили из-за нее. Яруська вроде окончательно поправился и мы начали заниматься. Спастика наросла из-за сбоя сна во время болезни и из-за того, что было совсем некогда заниматься, сейчас пытаемся активно снизить ее. К вечеру вытягивается прям как струна, посадить на коленки невозможно и сразу начинает тянуть голову вправо и назад. Ну ничего думаю мы с этим справимся. Дедушка у нас в больнице и еще следующую

17.11. на карту Сбербанка поступило 500 рублей с карты 6761****2579 Спасибо Вам огромное за поддержку.

Здравствуйте все те, кто следит за нашей темой. Сегодня выходной и немножко свободного времени, решила зайти на форум и посмотреть что новенького. Яруська неплохо, лежит и что то мяукает себе под нос. Времени пока заниматься нет, планирую Сеню отправить в дет.сад после болезни и начнем заниматься, а то Сенюшка у нас очень активный мальчишка глаз да глаз за ним нужем, то там упадет, то что нибудь перевернет. А тут вдруг вечером вспомнила передачу про то как на девочку комод упал и ее в больнице не спасли, посмотрела на свой, думаю нет вроде надежный, и на следующий день только отлучилась из ком