iraimary 0 Опубликовано 22 Мая 2012 Жалоба Поделиться Опубликовано 22 Мая 2012 (изменено) "Здравствуйте! Я мама Марины, девочки с диагнозом ДЦП. Очень сложный диагноз, но его можно победить, если приложить максимум усилий в реабилитации ребенка. В 2007 г. В нашей семье родилась Марина, третий ребенок. Она явно поторопилась со своим появлением на свет, застав нас врасплох. Роды проходили нормально. Девочка дышала 4 часа самостоятельно, но потом остановка дыхания. Врачи говорят, что это из-за незрелости легких, так как родилась недоношенной на сроке 33 недели, с весом 1900 г. Произошло кислородное голодание мозга и как следствие – детский церебральный паралич. Из родильной палаты Марину перевели сразу в реанимацию. Две недели она не могла дышать самостоятельно. Все это время была подключена к аппарату искусственного вентилирования легких со множеством трубочек. Одно нарушение в организме потянуло за собой другие. У Мариночки началась пневмония, открылось кровотечение кишечника. Весь кошмар тех дней до сих пор застыл в моей памяти. Может быть, именно потому, что она родилась слабенькой и беспомощной, она сразу стала любимицей всей семьи. Диагноз был поставлен не сразу, а только через 5 месяцев. И мы стали интенсивно лечить основное заболевание Марины – детский церебральный паралич,позднее были поставлены сопутствующие диагнозы: Задержка психомоторного и речевого развития, дисплазия тазабедренных суставов, подвывихи тазобедренных суставов, тотальный кифоз, частичная атрофия зрительных нервов, горизонтальный нистагм, сходящееся косоглазие и ангиопатия сетчатки. Сейчас Мариночке уже пять лет. Она не умеет ни сидеть, ни ходить самостоятельно, только с поддержкой, ручки и ножки не слушаются из-за сильной спастики мышц. Мы все стараемся делать для того, чтобы Марине было легче справляться с болезнью – мануальная терапия, ЛФК, массаж, лекарственные препараты, сделаны операции,гипсование, иглорефлексотерапия, остеопат. Периодически на деньги благотворительных организаций Марина проходит лечение в реабилитационных центрах, благодаря чему уже появилась динамика. А недавно начала говорить, теперь даже простые и короткие предложения. И оттдавать маме команды.Какое счастье общаться со своим ребенком и знать все его желания. Сейчас у Мариши ко всему окружающему интерес.Пытается помогать маме во всем . Для нее это просто грандиозные успехи! Но с двигательными функциями посложнее. Хотя за последнее время Маришка научилась новым вещам: самостоятельно пить из поильника, кушать с вилки, самостоятельно передвигаться по квартире (ползать по-пластунски) и ползать в опоре для ползания на четвереньках, немного постоять у опоры. Научить Марину основным навыкам и облегчить ее страдания, стало целью нашей жизни. Но нужен долгий и упорный труд. А также очень большие средства, чем наша семья не располагает. Мариша еще такая маленькая, и у нее есть положительная динамика! Надо не упустить это благодатное время и сделать все возможное. В своих снах я вижу мою девочку только здоровой: она ползает, ходит… А утром просыпаюсь и слезы градом, пока это только сон. Страшно, больно смотреть на ребенка и понимать, что здоровье, счастье доченьки заключается в деньгах.Мы уже через многое прошли , и еще больше предстоит. Мариша проходит каждые 3 месяца курс иглорефлексотерапии в клинике "Меридиан" Краснодарского края. И это лечение ей помогает.Мы очень надеемся на Ваше понимание и помощь. С уважением, Федотова Ирина. Маришин сайт: http://mari.ucoz.ru/ Форумы: http://www.volgo-mam....6&st=0&start=0 http://kuraev.ru/smf...?topic=553537.0 http://copperbeard.t...c.php?id=53&p=8 http://www.club-volo....352464#p352464 http://www.mamochka.....=9229&start=90 http://zem4uzinka.ru...php?id=6665&p=3 http://savelife.info....t=1198&start=0 http://www.eka-mama....29/topic322165/ http://www.pervenez.....et--t4999.html Лечение:31000 р. Прочие расходы-8000 р.: билеты , такси (до Меридиана и обратно),питание. Итого: 39000 р. Собрано-2400 р(остаток-2400 р,карта СБ-2400 р,ЯК- 0р.,) осталось-36600 р Наши реквизиты: Яндекс-кошелек 410011020957319 Пластиковая карта Сбербанка - 4276 8110 3206 9642 Наш адрес: 404130 Волгоградская область г.Волжский ул.19 Партсъезда д.9,кв.7 Федотова Ирина Владимировна Изменено 22 Мая 2012 пользователем iraimary Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
iraimary 0 Опубликовано 22 Мая 2012 Автор Жалоба Поделиться Опубликовано 22 Мая 2012 Поступление на карту: +100-СПАСИБО! Храни Вас Господь! Необходимо собрать-39000 р. Собрано-2900 р. Осталось-36100 р. Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
iraimary 0 Опубликовано 24 Мая 2012 Автор Жалоба Поделиться Опубликовано 24 Мая 2012 Сегодня возобновили ходить на лошадок после нашего приезда из Меридиана. Мариша так соскучилась по своему Гимолису (так зовут лошадку). На занятии очень хорошо держала спинку. Все таки очень большая нагрузка идет на мышцы. Кофточка была мокрая в том месте, где проходит позвоночник. Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
iraimary 0 Опубликовано 25 Мая 2012 Автор Жалоба Поделиться Опубликовано 25 Мая 2012 Ура, фонд Предание разместил Маришу на сайте. Теперь может состояться наша поездка в Трускавец в конце июля. Фонд оплачивает только лечение в сумме 2040 Евро. Проживание и питание уже самостоятельно. Мы забронировали номер 1-местный эконом в Элите с проживанием и питанием на ребенка. Сумма по счету в рублях составляет 18200 р. Плюс билеты до Трускавца в районе 10000 р. (плацкарт) на 2-х.Итого для поездки необходимо 28000 р. Мы очень просим модераторов поменять информацию. Т.к в Меридиан нам в начале сентября, а в Трускавец в конце июля. Мы не думали, что так быстро нас разместят в фонде. Жизнь вносит свои коррективы... Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
iraimary 0 Опубликовано 25 Мая 2012 Автор Жалоба Поделиться Опубликовано 25 Мая 2012 Реабилитация в Трускавце (с 30.07 по 11.07) Лечение оплачивает БФ "Предание". Необходимо: проживание и питание в Элите-18200 р (счет в фотоальбоме).: проезд до Трускавца -10000 р., такси (от Львова до Трускавца и обратно)-3000 р. Необходимо- 31200 р. Собрано-2900 р. Осталось-28300 р. Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
iraimary 0 Опубликовано 25 Мая 2012 Автор Жалоба Поделиться Опубликовано 25 Мая 2012 Поступление на карту: +300-СПАСИБО! Храни Вас Господь! +200-СПАСИБО! Храни Вас Господь! Необходимо-31200 р. Собрано-3400 р. Осталось-27800 р. Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
iraimary 0 Опубликовано 27 Мая 2012 Автор Жалоба Поделиться Опубликовано 27 Мая 2012 Сдали анализы в СЭС и кровь на гормоны (направление эндокринолога). Ждем результаты.Маришка еще больше стала говорить: раньше звала меня - мам или мама. А теперь-мамуля. А сегодня-мамуля Ира ляжь поспи чуть-чуть. Ну для меня это эмоции в виде слезы. Счастье мое!!! Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
iraimary 0 Опубликовано 29 Мая 2012 Автор Жалоба Поделиться Опубликовано 29 Мая 2012 Забрали результаты анализов в СЭС- все хорошо. Специально договаривалась через 3 лицо, чтобы нам качественно сделали анализ. Теперь дальше потихоньку будем двигаться с анализами. Буду записываться на повторныое ЭЭГ Маришке. Нужно посмотреть динамику. Так не хочется подсаживаться на препараты. Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
iraimary 0 Опубликовано 30 Мая 2012 Автор Жалоба Поделиться Опубликовано 30 Мая 2012 Поступление на карту: +13000 р.- Спасибо! Храни Вас Господь! (Мир в ладошке) Необходимо-31200 р. Собрано-16400 р. Осталось-14800 р. Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
iraimary 0 Опубликовано 1 Июня 2012 Автор Жалоба Поделиться Опубликовано 1 Июня 2012 Поздравляем деток с Международным днем защиты! Самый лучший кто на свете? Это наши с вами дети, И племянники, и внуки Не дадут пропасть от скуки. Дети есть ещё другие: Все голодные, больные, Этих нужно защищать, Всем, чем можем, помогать. Что страшнее всех на свете? То, что есть больные дети. Пусть же Бог благословляет Тех, кто детям помогает. Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
iraimary 0 Опубликовано 4 Июня 2012 Автор Жалоба Поделиться Опубликовано 4 Июня 2012 Сегодня забрали результаты ЭЭГ. Заключение хорошее (параксизмов и эпиактивности не зарегистрировано). В прошлый раз была эпиактивность. Взяли направление на рентген у хирурга на тазобедренные суставы (посмотреть динамику) и шейный с поясничным (для Трускавца), поехали делать рентген, а там такая засада. На 2 вида нужны талоны, а на третий- запись только на середину июля. Но нам пошли навстречу и в среду будем делать. Поступлений пока не было. Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
iraimary 0 Опубликовано 6 Июня 2012 Автор Жалоба Поделиться Опубликовано 6 Июня 2012 Сегодня такой насыщеный день получился у нас. Сделали рентгены (6 снимков) и сегодня же их описали нам. Результаты конечно не очень радуют.В шейном отделе позвоночника имеются признаки нестабильности (С4 С5 С6 -захождение верхних отростков на 5 мм, С3 С4- смещение на 2 мм.),в поясничном- все нормально. Тазобедренные ставы- левая ножка нормально, а с правой есть проблема. Будем пытаться убирать эту проблему у остеопата. Один раз у нас уже было такое, ножку нам поправили. Спастика делает свое дело, плюс связочный аппарат слабый. Надеюсь все поправимо. У эндокринолога- гормоны в норме. Но присутствует белково-энергетическая недостаточность. Т.е. белок плохо усваивается. Отсюда у Маришки и с весом проблема, до нормы не дотягиваем 3 кг. Плюс ко всему плохо работает поджелудочная железа и отсюда плохое пищеварение и проблема с кишечником. Расписала лечение на 6 месяцев (ферменты, Мультитабс, йодомарин, элькар, Бибиформ- все пить по схеме). Видимо это и есть причина наших проблем с животом. Необходимо-31200 р. Собрано-16400 р. Осталось-14800 р. Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
iraimary 0 Опубликовано 7 Июня 2012 Автор Жалоба Поделиться Опубликовано 7 Июня 2012 Едем с Маришей на маршрутке, а она как закричит: теть, сядь прямо (девушка ехала наклонившись к окну) она мило улыбнулась и села прямо. Мне с одной стороны так неудобно стало, а с другой стороны приятно. Ведь ребенок правильно мыслит, головушка наша работает. Я Маришу наверное уже этой фразой замучала, постоянно ее прошу сидеть прямо. Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
iraimary 0 Опубликовано 8 Июня 2012 Автор Жалоба Поделиться Опубликовано 8 Июня 2012 Поступление на Билайн: +194 р-СПАСИБО! Храни Вас Господь! Необходимо-31200 р. Собрано-16594 р. Осталось-14606 р. Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
iraimary 0 Опубликовано 10 Июня 2012 Автор Жалоба Поделиться Опубликовано 10 Июня 2012 У Мариши появились еще любимые игры: "море волнуется- раз и т.д" (мы с ней делаем различные фигуры) и "на старт, внимание, марш" (маму уже загоняла). А вчера сын спрашивает- я возьму банан. Мариша ему в ответ- нет, мои бананы. Брат еле выпросил у нее. Вот это жадина! Просится на речку уже, объяснила что пока рано. Очень любит водичку. Она же у меня "Водолей", и Марина ("морская"). Поступлений не было. Очень просим Вашей поддержки! Необходимо-31200 р. Собрано-16594 р. Осталось-14606 р. Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Рекомендуемые сообщения