Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

[iraimary 0]

Ну вот мы и вернулись домой из Турнера. Эта операция для Мариши была очень тяжелой. Неделю была подготовка к операции. 27 числа состоялась операция. Вместо запланированных 2 -х часов, продлилась 3 часа. Тактика операции была изменена от запланированной на консультации.И она была сложнее. Смысл операции следующий: сначала подрезали приводящие мышцы бедер, затем из бедренной кости взят имплант (распилили кость и взяли 1,5 см), затем распил в тазовой кости над вертлужной впадиной и кусочек косточки вставлен в это место. Там где распилена бедренная кость поставили металлическую стягивающую конструкцию. Затем Маришу загипсовали в полуторку. Одна нога полностью, другая до колена. Гипс до подмышек. Так нам находиться до 15 арпеля. 15 апреля ехать опять в Питер и в поликлинике будут делать распиловку вдоль (получится "корыто"), снятие швов и рентген-контроль. Потом приехать в конце мая на контроль снимка и решении о нагрузке на ноги. В общей сложности так находиться 3 месяца. Но когда будем в корыте, Маришку вынимать и делать массаж и разработку ножек.Трое суток Мариша находилась в реанимации, а я рядом с ней. Когда меня пригласили в реанимацию, я по крику нашла свою девочку. Я думала сойду с ума. На четвертые сутки попросила доктоа перевести нас в отделение иначе мне грозила бы психушка. И нас перевели под наблюдением 2-х суток реаниматологами.Вечером приходили ставили реланиум с обезболиванием. Мариша все это время кричала, сильнодействующие обезболивающие помогали ненадолго. Сорвала себе голос, до сих пор не восстановился. Произошла передозировка препаратами, интоксикация, в итоге посадили печень. В реанимации прохладно, гипс был ледяной и долго не высыхал. Заработали еще и цистит.В общем сейчас будем лечить последствия и восстанавливаться. Неврологу не понравилось состояние Мариши после операции и она рекомендовала сделать ночной видеомониторинг. Сейчас будем думать как это сделать. Скорее всего придется на дому. Так как сложно транспортировать  в таком громоздком гипсе. Теперь наши планы пока срываются на ближайшее будущее. Надо все обдумать. Вот такие у нас новости. 

[iraimary 0]

[iraimary 0]

Сегодня позвонила в Минздрав выяснить, оплатят ли нам проезд в Турнера на снятие швов и распиловку. Сказали, что нет. Оплачивают только госпитализацию. А нам ехать на один день в поликлинику института без госпитализации. Если ехать на поезде,то придется 2 суток жить в гостинице, т.к. поезд у нас ходит через день. Пока ориентировочно думаем ехать на машине, так как мне нужен и помощник носить Маришку. Единственное не знаю, выдержит ли Маришка почти 2000 км. пути на машине. Позвонила в Центр Эпи в Волгоград, там видеомониторинг на дому делают только по Волгограду и стоит это 12000 р. А мы в Волжском.В общем не знаю, может сначала сделаем у себя в городе ЭЭГ с провокацией сна, только он короткий по времени. Можно ничего не увидеть. Такая каша в голове у меня. Мариша постоянно плачет и почти не спит.

[iraimary 0]

Сегодня купила билеты в Питер на распиловку. Обошлись в 15000 р. Пока пришлось взять из собранных средств. Все таки на машине не рискнем ехать, Маруся не выдержит. Еще буду решать в ближайшие дни с реабилитацией в Новоазовск (Украина). Во-первых не укладываемся во время с гипсами, во-вторых папа сказал, пока все не устаканится, нас не отпустит с риском.Придется переносить лечение в Новоазовске. Но запись уже на следующий год ведется, придется встать в резерв.Сегодня Мариша получше уже, пободрей. Я ей сняла швы с приводящих мышц, страшновато было. Но все получилось. Мне дали в институте специальный скальпелек для этого.

[iraimary 0]

Поступление на карту:
+500 р. (от 15,03 с карты 6761****2771 от Маргариты Викторовны ).Спасибо! Храни Вас Господь!

Огромное спасибо за помощь Марише!

Необходимо-45000 р.
Собрано-10352,
Осталось-34647,20

[iraimary 0]

Вчера наконец-то вышли на улицу погулять. Взяли старую коляску (она сидя Марише маленькая), разложили, соорудили щит и площадку из подушек. Единственное спускать и поднимать Масю на 3 этаж очень тяжело, думала не донесу. Но самое главное, что ребенок счастлив и доволен прогулкой.

Поступление на карту:
+300 р. (от 16,03 с карты 4276****0553 от Светланы Владимировны ).Спасибо! Храни Вас Господь!

Огромное спасибо за помощь Марише!

Необходимо-45000 р.
Собрано-10652,
Осталось-34347,20

[iraimary 0]

Связалась я с Новоазовском МРЦ "Здоровье". Запись перенесли на 04.05.2015 г., так как очередь огромная. Но и в резерв поставили, но ближайший только на 13.10.2014 г. А так по обстановке будем смотреть. Что еще скажут в Турнера на ближайшую перспективу. Когда можно будет сидеть, давать нагрузку на ноги. Это станет ясно в конце мая, на очередной консультации после рентген-контроля и осмотра. Пока получается, что дельфинотерапия ближе в августе, но опять же резерв. Надеюсь, может здесь не сорвется. Маришка так просится на море. А там и дельфины и море в Анапе.

[iraimary 0]

Ну вроде установили причину крика нашего. Днем Мариша чувствует себя хорошо, только жалуется, что ножка затекает. Я постоянно ее переворачиваю на живот. Подолгу смотрит мультфильмы лежит, единственный плюс в нашей ситуации. Раньше надолго не хватало терпения. А ночью засыпает и через некоторое время начинает кричать. У спокаиваю ее, начинаю массировать те места, куда можно добраться. При засыпании расслабляется, а потом при попытке сделать движение во сне, ей становится больно, после расслабления резко нарастает тонус. А для деток с неврологией боль в десятки раз сильнее ощущение боли. Бедняжка моя, ну еще нужно немного потерпеть.После распиловки из корыта можно будет вынимать, делать массажик и разработку ножек.

[iraimary 0]

Вчера свозили Маришу к остеопату. Сказала, что ЭПИ не видит, но кора головного мозга очень сильно возбуждена. От наркоза еще не отошла, отсюда возбуждение ЦНС, плач, истерики. Сильная психологическая травма. Постоянно просит снять гипс. Спрашивает, когда поедем к дяде пилить эту штуку.

 

Поступление на карту:

 

+1300 р. (с карты 5469****8266 от Екатерины Владимировны "Маришке"). Спасибо! Храни Вас Господь!

 

Спасибо за поддержку!

 

Необходимо-45000 р.

Собрано-11952,

Осталось-33047,20

[iraimary 0]

Немножко новостей. Мариша чувствует себя получше. Вчера опять ездили к остеопату. Мне поправили спину, позвонок опять сместился. А вот Мася сегодня проспала всю ночь. И это первый раз за последний месяц.У меня самой получалось спать от силы 2-3 часа за ночь и то с перерывами. Постоянно успокаивала, массировала, переворачивала Маришку. На улице похолодало и гулять не получается каждый день, а доча очень просится. Там она отвлекается от своего непривычного положения.

Поступлений не было.

[iraimary 0]

Поступление на QIWI:

+1000 р -. от Ирины с Ека-мама.Спасибо! Храни Вас Господь!

 

Поступление на карту:

+2000 р. (от 03.04 с карты 5469****6811 от Светланы Викторовны).Спасибо! Храни Вас Господь!

 

Спасибо за помощь Марише и поддержку! Здоровья Вам и всех благ!

 

Необходимо-45000 р.

Собрано-14952,

Осталось-30047,20

[iraimary 0]

Поступление на карту:

+1000 р. (от 05.04. с карты 5469****8266 от Екатерины Владимировны "Маришке").Спасибо! Храни Вас Господь!

 

Екатерина, спасибо за неоднократную помощь Марише !

 

Необходимо-45000 р.

Собрано-15952,

Осталось-29047,20

[iraimary 0]

У нас все нормально. В субботу выезжать в Питер. Так что немножко осталось потерпеть. Мариша смотрит мультфильмы, слушает музыку и занимается воспитанием племяшки.

 

Поступление на карту:

+1000 р. ( от 07.04 с карты 6761****8233). Спасибо! Храни Вас Господь!

 

Мы очень благодарны за участие в судьбе Мариши!

 

Необходимо-45000 р.

Собрано-16952,

Осталось-28047,20

[iraimary 0]

Сегодня Мариша весь день капризничает.Уже с утра била по гипсу,просила снять. Я объясняю, что совсем немножко нужно потерпеть. После распиловки только сон в корыте, а так можно будет лежать без него днем. Только шину нужно будет одевать. Очень хочет посидеть в кресле-поиграть, походить. Сегодня спрашивает меня: почему ручки плохо работают, пальчики. Впервые задала мне такой вопрос.Она смотрит на племянницу и видит, что Лиза ручками все берет, играет. И Марише так же хочется. Говорю ей, ты тоже всему обязательно научишься. Но нам надо еще потрудиться над этим. И все будет хорошо. 

Поступление на карту:

+500 р. (от 09.04 с карты 6390****2540 от Александры Евгеньевны). Спасибо! Храни Вас Господь!

Александра, спасибо Вам за поддержку!

Необходимо-45000 р.
Собрано-17452,
Осталось-27547,20

[iraimary 0]

Сейчас собираем сумки и сегодня в дорогу. Мася уже в приподнятом настроении, что скоро доктор распилит гипс. Как же хочет побыстрей искупаться нормально в ванной. Спасибо друзья, что вы рядом с нами. Спасибо огромнейшее нашему благотворителю  "Мир в ладошке" за помощь в оплате проезда в С.Петербург.