Помогите Светланке Пчёлкиной

[ann1104 0]

08.03.2014 номер beeline 300р от Ирины Вячеславовны. СПАСИБО!

Сумма к сбору 178515,86
на 08.03.2014 собрано 6000р.
осталось собрать 172515,86р

[ann1104 0]

Доброго времени суток! Выходные наши прошли не очень хорошо- какая-то ерунда с животом у Светланы - напрягает и кричит (как было после Симферополя). Вроде, и пища не поменялась, всё привычное, и спит нормально- но жару дала... Так же, как и сегодня на массаже. Физиотерапевт сегодня сказала, что Светлана стала более активной, что ли, в плане любознательности- больше эмоций на лице, больше реакции на окружающее! Привезли нам диспорт-но сегодня не смогла дозвониться до врача, чтобы договориться, когда приехать для введения
сегодня один из фондов, который всегда без проблем оплачивал лечение с проживанием не только в Трускавце, но и в других городах Украины, написал нашим попутчикам (должны были ехать с 7 апреля), что сегодня было принято решение с апреля не работать с Украиной на неопределённый срок в связи со сложившейся ситуацией в стране. (мартовских они оплатили и отправили). Так что ОГРОМНОЕ СПАСИБО всем, кто помог Светлане с поездкой в Трускавец в апреле! Без вас мы бы также не попали бы! Верим, что и июльский курс реабилитации состоится!!!.
11.03.2014 карта СБ РФ 1000р от Анны Александровны Н. ОГРОМНОЕ СПАСИБО!

Сумма к сбору 178515,86
на 11.03.2014 собрано 7000р.
осталось собрать 171515,86р

[ann1104 0]

и снова пятница в среду дозвонилась до врача, которая делает инъекции диспорта- но она болеет и сказала перезвонить в пятницу-но сегодня я снова не дозвонилась до неё...
Закончился массаж в нашем РЦ, осталась ЛФК и физио. Светлана чувствует себя нормально, возмущается, когда по дороге из центра нас заливает дождём (было тут пару раз- выходили в солнце-а назад под проливным шли ). Даже не знаю, что про Светланку писать- всё, ка к обычно Я сходила вчера в фсс, хотела написать заявление на путёвку на этот год (осенило меня тут, что надо, наверное, заявление писать)- послали меня за справкой 070 (хотя у предыдущей ещё срок действия не вышел), поэтому сегодня я бегала в поликлинику заказывать эту справку (сие проводится через ВК). Хорошо, что педиатр, которая наконец-то появилась на участке, адекватная (по крайней мере, за 2 встречи наши она произвела только благоприятное впечатление)- и она без лишних слов приняла мою просьбу насчёт справки. заодно попросила справку, типа той, что нам писали 2 года назад о том, что Светлане положено сан-кур лечение, место и время которого не имеет значения (для благотворительных фондов это важно), особенно для нижегородского фонда, которы просит оригинал подобной справки. Кстати, в нижегородский поеду в четверг, 20 марта- фонд часто проводит семинары и тренинги для родителей, присылают приглашения- но мы либо на реабилитации, либо мне не с кем оставить Светлану, а сотрудники фонда не очень хорошо относятся к тому, что родители игнорируют их приглашения. Поэтому на этот раз я съезжу. В этот фонд я отправила документы заказным письмом (кроме этой пресловутой справки)-заодно, надеюсь, что нас "возьмут" в этом году (рассчитываю на фонд на октябрь).
после покупки диспорта остаток от предудущего сбора 1887,56 (чек за диспорт здесь http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/ ... 17/?page=2)
итого
Сумма к сбору 178515,86
на 14.03.2014 собрано 8887,56р.
осталось собрать 169628,3р

Поступлений нет совсем.... время бежит....

Изменено 14 Марта 2014 пользователем ann1104

[ann1104 0]

Здравствуйте! Сегодня мы в рЦ не ходили,т.к.я ездила в благотворительный фонд "нижегородский" на семинар для родителей и написать заявление на этот год. Уехала в 8 утра, приехала в 16-30. Документы подала, но совершенно забыла о фото Светланы (нужно напечатанное фото, помимо отосланных электронной почтой). Спасибо сотрудникам фонда, что заявление с документами приняли, а вот фото надо будет в самое ближайшее время довезти. Самое главное-поставили в очередь (конечно, неизвестно, успеют ли помочь в этом году-но будем надеяться).
Также вчера написала заявление в ФСС на санаторно-курортное лечение. Тоже будем ждать. (перед нами человек 60).
Светлана себя ведёт хорошо, оп дороге в РЦ и обратно гуляем-на улице совсем весна (кроме последних 2 дней)-но в выходные ожидается +10+12,а во вторник-уже аж +16. Нового, к сожалению, ничего нет-но и плохого тоже-и это уже хорошо
Слежу за ситуацией в Украине- через 2, 5 недели ехать- очень надеюсь, что нас впустят и выпустят из Украины. Давно у Светланы не было ничего нового-и реабилитация в Украине ей очень-очень нужна, она всегда приносит результаты.

20.03.2014 карта СБ РФ 500р от Натальи Михайловны П. Благодарим!!!

Сумма к сбору 178515,86
на 20.03.2014 собрано 9387,56р.
осталось собрать 169128,3р

[ann1104 0]

Закончилась неделя, закончилось физиолечение в РЦ. Осталась только ЛФК на неделю. Перед РЦ прогулялись, зашли в собес за актом материально-бытового обследования. Несмотря на морозец, светило солнышко- и было очень-очень приятно прогуливаться.
20.03.2014 номер beeline 100р. СПАСИБО.
Сумма к сбору 178515,86
на 21.03.2014 собрано 9487,56р.
осталось собрать 169028,3р

[ann1104 0]

Здравствуйте! это снова мы Ничего нового у нас нет- ходим на ЛФК, осталось 3 занятия. Занятия последние несколько занятий проводятся в нагрузочном костюме "атлант"- и, мне кажется, ноги у Светланы стали мягче Жаль, что наша инструктор по ЛФК. с которой мы "начинали", когда Светлане было только 8 месяцев, уходит из РЦ -она очень индивидуально подходит к каждому ребёнку, может дать дельный совет, постоянно ищет что-то новенькое для продуктивной работы...
Ещё Света радует своей "адекватностью" -все эмоции отражаются на лице, больше следит за предметами, меньше закрытых глаз (как раньше, когда она психологически закрывалась).
Я сегодня сходила за справками об отсутствии и нфекций- одну взяла в автозаводский санаторий, для введения "диспорта", вторая-для Трускавца, куда уже через 12 дней поедем!
номер beeline 150р, qiwi-кошелёк 150р
Сумма к сбору 178515,86
на 25.03.2014 собрано 9787,56р.
осталось собрать 168728,3р

[ann1104 0]

Доброго времени суток! Наша поездка для введения "диспортом" сорвалась- позвонила вчера врач, сказала, что у неё на нас нет времени (хотя сама назначила дату и время после неоднократных созваниваний), договорились, что я позвоню ей в воскресенье-обещала до нашего отъезда сделать. Надеемся
Сегодня ходили знакомиться с участковым педиатром (напомню, что у нас больше года его не было), врач пришла работать ещё перед новым годом, но, т.к. нам она нужна только для получения справок и выписок, я Светлану не вожу с собой-а, когда брала справки об инфекциях, врач изъявила желание познакомиться со Светланой-но нас дома застать проблематично- и я решила сегодня, что дойдём сами Светлана очень неплохо вела себя там- и следила за всем, и (как показалось врачу) мимикой реагировала на то, что я о ней рассказываю , и посидела с лёгкой поддержкой достаточно долго- в общем, не как обычно при врачах делала вид, что спит
Завтра последнее занятие лФК-и у нас будет целая неделя отдыха

Почтовый перевод от Сажневой Риммы Александровны 2000р. СПАСИБО!
Сумма к сбору 178515,86
на 27.03.2014 собрано 11787,56р.
осталось собрать 166728,3р

[ann1104 0]

Что такое не везёт и как с этим бороться..? Ещё вспоминаются наши прошлогодние мытарства с авиабилетами компании "аэросвит", которая стала банкротом (напомню- все рейсы были отменены-и нам экстренно пришлось искать другие варианты дороги во Львов, а деньги за билеты нам так и не вернули ). А вчера пришли сообщения, что компания "ютейр" отменила рейсы по понедельникам (и не тооллько) из Москвы во ЛЬвов. Мы брали промобилеты (т.е. те, что по стоимости сравнимы с билетами на ж\д, но которые невозможно сдать ). Но т.к. отмена рейса вынужденная, т.е. инициирована не мной, а авиакомпанией, нам поменяли билеты на 6-е апреля (сутки придётся быть в Трускавце просто так). В связи с этим пришлось менять билеты и на поезд до Москвы (еле-еле нашла нижнее плацкарт не боковое). Билеты были электронные-поэтому приобрести новые можно было только через сдачу старых и покупку новых. В общем, всё нормуль (надеюсь, что больше ничего авиакомпания не изменит)
Светлана отдыхает, занимаемся только дома. Вчера достаточно долго стояла в аппаратах, конечно, с поддержкой, учим овощи и фрукты, элементарные команды. Светлана слушает, периодически меняясь в лице.

Поступлений нет

[ann1104 0]

ЗДРАВСТВУЙТЕ!!! ФФууу-сегодня прокололи диспорт!!! Вчера вечером, наконец-то, договорились о встрече с врачом, сегодня завезла Светлану бабушке, побежала за новой справкой об отсутствии инфекций, в аптеку за стерильными салфетками и шприцами, прибежала назад, поехали в Нижний, приехали чуть раньше-перед нами ещё мама с ребёнком-но на осмотр- в общем, приехали где-то в 13-40, нас приняли в 14-30.
Врач ещё раз посмотрела Светлану, нашла точки, куда будет вводить, развела препарат, дала подписать согласие на введение, позвали медсестру в помощь- и ввели Светлане, если не ошибаюсь, по 8 уколов в руки и по 1 в ноги. Дочка-молодец-плакала немного, после надо было посидеть, чтобы врач посмотрела реакцию (чтобы без аллергий). Светлана почти сразу заснула (утром не спала, днём не дали). По приезду домой-вырубилась, что аж не покушала . Всё ок, ведёт себя нормально, реакций на диспорт нет .
Кстати- врач, прощупывая мышцы для поиска точек введения, несколько раз уточнила диагноз и вообще порасспрашивала о протекании заболевания- говорит, что мышцы у Светланы не как у людей с ДЦП. Говорит- ну, не ДЦП у вас! (напомню, что это не первый врач, который говорит такое). Настоятельно рекомендовала попасть к толковому генетику. (я об этом серьёзно подумываю, ближе к лету в планах).
Было поступление на крту СБ РФ 29 марта, 500р.
Сумма к сбору 178515,86
на 31.03.2014 собрано 12287,56р.
осталось собрать 166228,3р

[ann1104 0]

Добрый день! Сегодня у нас было насыщенное утро- к нам приезжали с телевидения, снимали сюжет для "русфонда" 2 недели назад я отправила документы с просьбой помочь оплатить курс лечения в институте медицинских технологий г.Москвы. Светлана рано утром была "в ударе"-сидела, агукала, улыбалась-но приехали журналисты-и "картина маслом"- Светлана сидела на диване, посмотрела на них, тяжело вздохнула и закрыла глаза Пока снимали сюжет, делала вид, что хочет спать, ничего из "умелок" не показывала. Ещё и слюни вовсю пускала. Стоило гостям начать одеваться-глазки открылись... ну, вот как так? Я вещаю, что у ребёнка какой-никакой, а прогресс, а для тех, кто со Светланой не знаком, думаю, возникнет мысль "ну, какой тут прогресс-вон какой ребёнок". показывать будут, скорее всего, завтра по "россии-1", нижегородский эфир в 19-40.
После диспорта, на наш взгляд, Светлана стала чуть расслабленнее(хотя, действовать он начинает через неделю-две-и в это время нужна усиленная реабилитация (на которую мы и поедем в субботу)).
Ещё "аэрофлот" возмещает нам стоимость поломанного чемодана(я писала выше, что в последней поездке чемодан был сломан и я подавала претензию), но, т.к. не сохранились чеки-то только половину суммы, заявленной мною. Ну, хоть так.

Поступлений нет...

[ann1104 0]

прочитала то, что написал русфонд-http://www.rusfond.ru/nnov немного расходится с действительностью- Светлана практически никогда не плачет, из больницы после рождения её выписали через 2 месяца и прогресс у дочки есть!!!


04.04.2014 карта СБ РФ 1000р благодарим!

Сумма к сбору 178515,86
на 04.04.2014 собрано 13287,56р.
осталось собрать 165228,3р

[ann1104 0]

здравствуйте!!! мы в Трускавце (на курсе,который  был проплачен в декабре). Выехали в ночь с субботы на воскресенье в Москву. Как чаще всего бывает, Светланка в поезде не спала . Вырубилась только за час до прибытия, когда я стала делать ей кашу. По дороге в аэропорт, в аэропорту, в самолёте вела себя очень-очень хорошо, не вредничала, всё рассматривала, что-то агукала. Самолёт был почти битком-были свободны только 3-4 места, в том числе и рядом с нами так что мы шиковали. В Самолёте включала Свете релакс-музыку и картинки со словами на планшете. Особо ей понравилась флейта, а вот фортепиано не хотела слушать-закрывала глаза.
 Украина встретила дождём, но +10! Таможню прошли даже быстрее,чем обычно-сотрудники аэропорта провели без очерели, а потом ещё и по зелёному коридору (почему-то ВСЕХ просили идти через красный) багаж получили моментально-и на выходе нас уже ждал Богдан, наш верный помощник-таксист. По дороге заехали в "Ашан" за средствами гигиены, посмеялись в обменниках- в одном курс был 270 за 1000р, в другом- 310! До Трускавца доехали достаточно быстро, заселились. Ночью Светлана спала нормально- с 22-30 до 3 и с 6 до 8-30 (могла бы и дольше-но на 8-40 был осмотр врача-и проснулись под будильник). Врач  сказал, что Светлана стала мягче и адекватнее. На антропометрии рост всё меньше и меньше намеряют... в общем, не выросла совсем видеоконтроль прошли раньше положенного. Как обычно, Свете лень было даже руки поднять...  Наша любимая инструктор про ЛФК ушла в декрет, я попросила другого массажиста- и завтра у нас будет 2 новых специалиста. Очень надеюсь. что толковых. Попросила массаж в конце, т.к. Света после него вырубается сразу, сейчас дали расписание на завтра... ЛФК позднее, чем я просила- то ничего, если она первая процедура будет, но, если нет- то,видимо. будет много перерывов (то не гуд для нас), т.к. массаж поставили аж на 13 часов...(я рассчитывала на 12 ). Ну, посмотрим. когда будет полное расписание. Также с утра прогулялись по окрестностям- на улице жарища, градусник прогревается до +32, а так- +15. Успели даже до сна прокатиться на лошадке , после чего Светлана заснула и дрыхла 2 часа. После ужина снова вышли гулять, в "карпаты". посмотреть на животных. Света сначала не хотела глаза открывать, но как только павлин распушил хвост и стал защищать свою возлюбленную. вовсю стала на них смотреть- и потом смотрела, смотрела. смотрела. После посидели в игровой, где Света тоже была "в ударе"! а я прям никак не могу надышаться второй день...  такое ощущение. что не были здесь давным-давно. Еще с утра у меня не было голоса... вошли к врачу- а я шиплю горло не болит, ничего не болит-а еле говорила сегодня

 

06.04.2014 карта СБ РФ 100р от Дмитрия Фёдоровича. СПАСИБО
07.04.2014 карта СБ РФ 210 р. благодарим!

Сумма к сбору 178515,86
на 07.04.2014 собрано 13597,56р.
осталось собрать 164918,3р

[ann1104 0]

вот и пролетела первая неделя реабилитации в Трускавце. Погода не радует- который день идёт дождь- но всё равно по вечерам, когда немного разгуливается, выходим кататься на лошадке. "благодаря" расписанию, с утра нам не хватает времени, чтоб Светлана выспалась, поэтому первые пару процедур она просыпается, потом, расслабившись, снова начинает засыпать-и к большому перерыву перед массажем уже вовсю спит... приходится будить. Вчера и сегодня ставили пчёл.
звонили из ИМТ-говорят-деньги от русфонда начали поступать, когда Вам удобно приехать? ответила, что очень бы удобно в июне-а мне говорят-у нас уже на октябрь запись, если только кто-то откажется.
Обратную дорогу  из Харькова, куда мы проедем после Трускавца,нам (без топливных) обещал проплатить фонд "шаг вместе", бронь сделали, но документы до аэрофлота ещё не дошли (хотя бронь сделана дней 10 назад) +рейс из Москвы в Нижний был отменён- и придётся "гулять" аж 6 часов.
11.04.2014 карта СБ РФ 200р от Любови Леонидовны
                                            5000р от Татьяны Ивановны . БЛАГОДАРИМ!!!!

Сумма к сбору 178515,86
на 12.04.2014 собрано 19797,56р.
осталось собрать 158718,3р

[ann1104 0]

здравствуйте! Новостей у нас нет. Дни пробегают по одной схеме, но с бешеной скоростью. Светлана очень неплохо спит! Из умелок... даже не знаю- спина точно стала крепче, а что ещё- как обычно, по приезду скажут окружающие.Первый раз она не устала, перевалив экватор курса. так же активна по возможности, много внимания на улице!
С дорогой назад так и не понятно... фонд "сделай шаг" (фонд Куценко) не отвечает, но бронь есть, но мили не перечислены... Зато аэрофлот перевёл обещанную компенсацию за испорченный чемодан!!!

13.04.2014 карта СБ РФ 100р от Ольги Андреевны. СПАСИБО

Сумма к сбору 178515,86
на 16.04.2014 собрано 19897,56р.
осталось собрать 158618

[ann1104 0]

Это мы вчера приехали в Харьков (спасибо нашему доброму помощнику за возможность сюда попасть). Доехали прекрасно,на входе в поезд даже документы не спросили,не говоря уж о том,что кто-то чем-то мешал,проверял в поезде. Всё тихо и спокойно,как все

  Ехали одни в купе,на разных полках-Светлана впервые  в поезде много спала. Видимо,когда вдвоём на полке,то я её мешаю Харьков встретил обалденной погодой,было +26 на солнце! Пошли сразу гулять-но площади (которую показывают по тв,которая метрах в 300 от дельфинария,а то и меньше), тихо. Вернее,был концерт к Пасхе,народ веселился. Удивило то,что харьковчане считают,что вот-вот область присоединится к России...
Сегодня начались занятия- сначала дельфинотерапия, потом сенсорная комната,уз-терапия и томатис. Как обычно, на томатисе  Светлана спит.  вечером будет час любимой йоги. Потом пойдём прогуляться, купить покушать

Здесь все говорят, что Светланка очень изменилась! Адеквата гораздо больше, ноги более прямые (да ещё и двигаются,оказывается).

Да-с билетами  всё нормально-летим в субботу. Только в Москве в связи с отменой нужного рейса, придётся мотаться больше 6 часов...

 

21.04.2014  номер beeline 1000р

Сумма к сбору 178515,86
на 21.04.2014 собрано 20797,56р.
осталось собрать 157718