Помогите Светланке Пчёлкиной

[ann1104 0]

21.06.2014 карта СБ РФ 300р от Натальи! СПАСИБО!!!

Сумма к сбору 178515,86
на 21.06.2014 собрано 56235,73р.
осталось собрать 122280,13р

[ann1104 0]

Доброго дня! Дела наши потихоньку идут-занимаемся дома-пальчиковой гимнастикой, занимаемся на мяче, Светлана стоит в аппаратах, смотрит обучающие программки- в общем, делаем всё то, что делают все периодически Светлана проводит дни у бабушки. у нас давно не было такого большого перерыва в реабилитации
Поступлений совсем нет (
Сумма к сбору 178515,86
на 23.06.2014 собрано 56235,73р.
осталось собрать 122280,13р

[ann1104 0]

День закончился хорошо-
23.06.2014 номер beeline 50р. Спасибо, Добрый Человек!
Сумма к сбору 178515,86
на 23.06.2014 собрано 56285,73р.
осталось собрать 122230,13р

[ann1104 0]

Здравствуйте! Сегодня много гуляли- погода позволяла (дождь только вечером начался), Светлана неплохо спала, что позволило мне отправить мейлы в местные фирмы, которые смогла отыскать в интернете. Пока ответов нет- времени хоть и мало-но есть
Также информация о Светланке размещается в общих группах вконтакте и в одноклассниках. В одной из таких групп нас даже взяли для флешмоба! (смысл флешмоба в том, что участники размещают фото Светланки у себя на страничке как аватарку, в статус-призыв о помощи, в идеале- создать фотоальбом, который пополнять 1-2 фото в течение дня и классить, классить, классить). Я пока смутно это себе представляю- наша очередь с 7 по 11 июля-буду разбираться
Времени остаётся совсем мало, продумываю варианты с Трускавцом- скорее всего, будем жить не в самой клинике, а снимать жильё где-нибудь поблизости (это гораздо дешевле- НО с водой часто бывает напряжёнка, даже с холодной, Света ночью мало спит- и могут быть проблемы с хозяевыми (в связи с тем, что будет гореть свет и влючен телевизор или нетбук) Возможен вариант с "элитой"-жилым комплексом рядом с клиникой... В общем, всё будет зависеть от суммы, которую сможем собрать.
24.06.2014 карта СБ РФ 3000 от Татьяны Ивановны Р, 100р. БОЛЬШОЕ спасибо!

Сумма к сбору 178515,86
на 24.06.2014 собрано 59385,73р.
осталось собрать 119130,13р

[ann1104 0]

Вот и ещё один день прошёл... Светлана была у бабушки- а я ездила в детский медцентр за расшифровкой холтер-ЭКГ и оригиналом результатов анализов ТТГ и Т4 общего. Заключение по холтеру аж на 10 страницах! С кардиологией я мало знакома- понятно, что есть брадикардия и неровный ритм, что нет тахикардии и многих других нехороших параметров- но более подробно расскажет кардиолог-аритмолог в областной поликлинике. Главное- выяснить причину-скорее всего, это центрального генеза-т.е. от повреждения ЦНС, но возможны и другие варианты- в общем, всё узнаем в областной, когда туда поедем
25.06.2014 номер beeline 100р
карта СБ РФ 300р от Елены Владимировны С. БЛАГОДАРИМ!

Сумма к сбору 178515,86
на 25.06.2014 собрано 59785,73р.
осталось собрать 118730,13р

Изменено 25 Июня 2014 пользователем ann1104

[ann1104 0]

Здравствуйте! В который раз убеждаюсь, что мысль материальна- с утра думала- что-то нам не звонят из поликлиники насчёт записи в областную. думала, думала, думала, думала-и нам позвонили В общем, записались повторно к сурдологу, эндокринологу, к нейрохирургу, зайдём к нашему неврологу, генетику для выписок о результатах анализов, которые брали у Светланы в 2009г, сделаем рентген кисти на возраст костей. А вот к кардиологу-аритмологу записи нет ни на какой день.. к ревматологу-есть, а к аритмологу-нет... Будем решать сей вопрос на месте. Поедем 3 июля.
Про Светлану-даже не знаю, что писать... она явно соскучилась по профессиональной физической нагрузке! Кто бы что ни говорил про родительские руки- ну, не умеем мы так заниматься, как занимаются со Светланой в реацентрах! Уже 2 месяца без массажа, ЛФК и т.д А так- ничего плохого, но, к сожалению, и ничего нового...
Наконец-то я могу пролистать всех участников группы Светланки в "одноклассниках" (не могла открыть вообще участников)-поэтому я смогла создать тему о рассылке по участникам группы-и, если у Вас есть желание помочь с рассылкой- будем ОЧЕНЬ благодарны! Подарите Светланке 30 минут своего времени! (именно столько заняла лично у меня рассылка по пункту 1) )
Тема в группе для рассылки http://www.odnoklassniki.ru/malyshke4g/topic/62671820983292

26.06.2014 номер beeline 500р от Ирины Анатольевны Б. СПАСИБО!!!
Сумма к сбору 178515,86
на 26.06.2014 собрано 60185,73р.
осталось собрать 118230,13р

[ann1104 0]

добрый вечер! Сегодня забрала оставшиеся анализы Светланки- ИФР-1 и Т; свободный- оба анализа- норма,причём, показатели в серединке - так что теперь мы полностью готовы к визиту в областную поликлинику (как вспомню- так вздрогну )
Ещё сегодня знакомая сказала, что её супруг видел какого-то мужчину у гипермаркета "карусель" с фото Светы, который просил помощи- МЫ НИКОМУ НЕ ДАВАЛИ разрешения на подобный сбор!!! Рассказывая об этом другой знакомой, я узнала, что в выходные также видела мужчину с фотографией Светланы в "спаре" в "дзержинце" Поэтому обращаемся ко всем дзержинцам- если увидите кого-то с фото Светланки-ЭТО МОШЕННИК!!! По возможности, сообщите об этом мне по телефону +79051949024.
27.06.2014 карта СБ РФ 500р от Анны Владимировны Я.
номер beeline 100р от Ольги Сергеевны П, 100р зачисление.
Сумма к сбору 178515,86
на 27.06.2014 собрано 60885,73р.
осталось собрать 117630,13р

[ann1104 0]

Здравствуйте! Сегодня дождь льёт весь день- и Светланка чувствует себя соответствующе- сонная,сжатая... весь день,естественно, сидели дома-хотя в планах было пройтись по близлежащим торговым центрам- во-первых, в поисках тех нехороших людей, что используют фото Светланы (за день мне пришло несколько сообщений о том, что жители нашего города видели около разных ТЦ разных людей, просящих деньги, с фото Светланы). Во-вторых, вчера мне подсказали идею, как ещё собрать деньги (спасибо Лене)-но для этого надо прежде всего пройтись по тем же ТЦ-а когда я это смогу сделать- не знаю...
На мою просьбу о помощи в рассылке по участникам группы Светланы откликнулся только один человек ПОЖАЛУЙСТА! Подарите Свете 20 минут своего времени- примерно столько занимает рассылка по участникам группы, которые разбиты на части- 4 части уже взяты, осталось всего 11-т.е. мы ищем 11 помощников, готовых пожертвовать 20 минут своего времени для помощи!
27.06.2014 номер beeline 1000р от Юлии. СПАСИБО!
Сумма к сбору 178515,86
на 28.06.2014 собрано 61985,73р.
осталось собрать 116530,13р

[ann1104 0]

Ещё один день позади... ничего новенького у нас не происходит. Светлана "вредничает"- сжатая, сонная. Наших домашних занятий ей явно мало. К вечеру закончился дождь, даже солнышко вышло- и мы немного прогулялись.
29.06.2014 лично в руки 1000р от Ольги! Спасибо, Оль!!!
Сумма к сбору 178515,86
на 29.06.2014 собрано 62985,73р.
осталось собрать 115530,13р

[ann1104 0]

30.06.2014 номер beeline 92р. Благодарим!
Сумма к сбору 178515,86
на 30.06.2014 собрано 63077,73р.
осталось собрать 115438,13р

[ann1104 0]

здравствуйте. Всё больше и больше сообщений о том, что в нашем городе у ТЦ стоят разные люди с фото Светланки На всякий случай я позвонила в БФ "Нижегородский", который имеет наше письменное разрешение на сборы для Светланы- там были очень удивлены такой наглости со стороны гадов. Естественно, таким способом БФ деньги не собирают). И так настроение не ах, т.к. до курса меньше 2 недель, а до закрытия сбора ещё ого-го Завтра пойдём гулять со Светланой, пройдём мимо 2 ТЦ ( в воскресенье я там никого не встретила)-и по дороге домой зайду в отдел полиции. Сомневаюсь, конечно, что они сделают что-то путное, но всё-таки...
У Светланы продолжается "период вредительства"- ну, ничего не хочет делать, сжатая, мало спит ей ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ нужна реабилитация!
Я писала выше об идее, которую подкинула старая знакомая о том, как ещё можно собрать деньги- и вот в четверг пройдёт акция для Светланки- девушка, которая придумала, сама и организовала- а смысл очень простой- будут продаваться воздушные шарики и прибыль от продажи пойдёт Свете. Лена, СПАСИБО!
01.07.2014 номер beeline 200р
карта СБ РФ 1000 от Жени, нашей старой знакомой и постоянной помощницы. СПАСИБО!!!!!!!
Сумма к сбору 178515,86
на 01.07.2014 собрано 64377,73р.
осталось собрать 114238,13р

[ann1104 0]

всё,как и предполагалось...пошли со Светланой гулять, прошлись по двум ТЦ, "Дюнам" и "Дзержинцу". Естественно, в 11 утра никого там не застали. Зашли в отделение полиции . Объяснила ситуацию, спросила, как можно тех людей, что незаконно собирают деньги под фото Светланы, приструнить- в ответ получила- а Вы сами их видели? -нет -ну, пусть те, кто их видели и ещё увидят сразу звонят нам-мы подъедем. на месте разберёмся. Всё.
Минут через 5 после выхода мне позвонили из телекомпании "Дзержинск" по этому поводу (старая знакомая сделала репост вконтакте ведущей телеканала- и уже через 15 минут о нас снимали сюжет! Насколько я знаю. достаточно большое количество населения смотрит наш телеканал- и люди увидят, ЧТО творят эти нелюди и помогут их найти! Так что смотрите нас в эфире ТК "Дзержинск" в вечерних новостях в 19-30 или 22-30 в повторе (ссылку на видео потом постараюсь найти и выложить)
Светланку телевидение снимало уже 3 раза, все 3 раза она вела себя хуже некуда, только, наверное, когда первый раз снимала ТК "Волга", была более-менее. А сегодня- она сидела в коляске достаточно расслабленная, а когда стали снимать конкретно её- даже поулыбалась на камеру!!! (надеюсь, смонтируют с улыбкой)
но зато потом как начала вредничать- ни в какую в коляске не хотела ехать, напрягалась-давно такого не было...
завтра- в областную поликлинику, думаю, что на полдня. Надеюсь, лифт там будет работать, а не как месяц назад...
напоминаю, что завтра у строймаркета "северный" будет акция для Светы, с 16 до 18. У кого есть возможность помочь- позвоните мне! Нужно человека 2-3. Я сама приду после Нижнего (смутно это представляю- т.к. приезжаю оттуда выжатой и чаще всего с тяжёлой головой)- но НАДО

[ann1104 0]

снять-то нас сняли... но почему-то не показали...
02.07.2014 карта СБ РФ 500р. Спасибо!
Сумма к сбору 178515,86
на 02.07.2014 собрано 64777,73р.
осталось собрать 113738,13р

[ann1104 0]

Сегодня рано с утра мы уехали в Нижний Новгород в областную поликлинику. Доехали без пробок почти, в регистратуру (о чудо!) не было очереди и (о чудо-2!) работали оба лифта! Поднялись к нашему неврологу. показались, что мы приехали- и пошли на рентген кисти для определения возраста костей. Возраст костей Светланы соответствует 8,5 лет (Свете 5,7)
Подошли к неврологу- и даже не пришлось ждать- мы были следующие!-Светлана хорошо посидела на диване, что-то попроизносила. Нового ничего врач не сказала, главное- ухудшений нет. Написала нам рекомендацию для генетиков в институте РАМН (наконец-то мы туда съездим!)
После пошли к нейрохирургу... Забавный врач... даю ему статталон, МРТ, заключение по МРТ и рекомендации от эндокринолога по поводу консультации по увеличенному размеру гипофиза. Врач- "а чего Вы ко мне пришли"?- говорю- сделали МРТ-надо к Вам+ эндокринолог послала _и что? при чём тут эндокринолог и я? Что Вы хотите от меня услышать? Я же не могу измерить размер гипофиза! На МРТ этого не видно. Максимум-могу назначить МРТ с контрастом-и всё. Говорю- а ещё что-нибудь скажете по МРТ? -а что Вы хотите услышать? В общем, странный врач...
Затем спустились к сурдологу. Врач и его коллеги сказали, что сегодня Светлана им нравится гораздо больше, чем 9 июня, когда мы были у них (на мой взгляд- наоборот- сегодня очень жарко- и Свету надо было постоянно "развлекать", чтобы не сжималась+ она мало спала и перед выездом не поела), Пообследовали Свету аппаратами, которыми до не обследовали-так и оставили незначительное снижение слуха-сенсоневральную тугоухость 1 степени. Но обследовались сегодня не лёжа между колонок, как обычно- а прямо в коляске-т.е. сидя-надели наушники- и Светлана слушала звуки-- не вредничала и реагировала,как могла! Лучше отреагировала на звук игрушки.
Затем долшли до генетика- нудна была запись в карте о кариотипировании и скрининге ТТГ после рождения. Генетик сразу отмела предположение эндокринолога о гипотиреозе, поспрашивала, что да как у нас-но написала только рез-ты анализов.С ними мы и пошли к эндокринологу
Эндокринолог сегодня была другая, не та, что в июне. ОТдала ей все обследования, рез-ты анализов, заключения специалистов- по анализам, как и предполагалось, гипотиреоза нет, почему кости старше Светы-это поставило в тупик+по снимку врач сказала, что в запястье уже формируется какая-то кость, которая обычно появляется в 7-8 лет. Назначила ещё анализы крови из вены и УЗИ брюшной полости и надпочечников.
Последним была аритмолог. Здесь не всё хорошо. Она удивилась, почему раньше ревматолог не посылала к ней, аритмологу. Брадикардия есть. Т.к. из-за этого ещё и не очень хорошо начал работать левый желудочек- то медикаментозно (на её взгляд) нечего не поможет и порекомендовала проконсультироваться в кардиоцентре с кардиохирургом. Сразу попыталась до него дозвониться (кардиоцентр-метрах в 200 от областной больницы)-но он не брал трубку...
В город мы вернулись почти в 15-30-и я пошла на акцию для Светланки- Лена, девушка, предложившая её проведение, сделала много красивых композиций из шариков- и всего за 50р каждый желающий мог приобрести шарик-тем самым поддержать Светланку. В основном, конечно, в шариках были заинтересованы родители детей, идущие из садика неподалёку или (для меня удивительно) мужчины средних лет! Конечно, были и те, кто делал очень скептическое лицо при предложении принять участие в акции, кто-то просто проходил мимо. Одна девушка даже сказала, что в НН есть суперврач, который помогает всем ото всего (ха-ха), обещала позвонить. Итог акции- 2000р в копилку Светланы! СПАСИБО всем, кто помогал- Лене, Данилу, Кате, Максиму, Наташе, Ребятам из Наташиного подъезда (не знаю имён) и молодым людям, пришедшим на подмогу (к сожалению, тоже не знаю имён)

Завтра, 04.07.2014 с 16 до 18 такая же акция пройдёт у ТЦ "лидия"-нам очень нужны помощники в распространении шаров! Если у Вас есть время и желание- придите к ТЦ, помогите Светланке!!!
03.07.2014 сбор от акции (лично в руки) 2000р
Сумма к сбору 178515,86
на 03.07.2014 собрано 66777,73р.
осталось собрать 111738,13р

[ann1104 0]

Добрый вечер! Сегодня прошла вторая акция для Светланки! ОГРОМНОЕ спасибо Лене, Лизе и Кате! И, конечно, всем тем, кто не прошёл мимо!!!

Светлана же продолжает вредничать... плохо спит и сжатая очень давно она такой не была...

итак...
04.07.2014 3300 сбор от акции (лично в руки)
карта СБ РФ 500р, 1000р, 100р. ОГРОМНОЕ СПАСИБО!
Сумма к сбору 178515,86
на 04.07.2014 собрано 71677,73р.
осталось собрать 106838,13р

Добрый вечер! Сегодня прошла вторая акция для Светланки! ОГРОМНОЕ спасибо Лене, Лизе и Кате! И, конечно, всем тем, кто не прошёл мимо!!!

Светлана же продолжает вредничать... плохо спит и сжатая очень давно она такой не была...

итак...
04.07.2014 3300 сбор от акции (лично в руки)
карта СБ РФ 500р, 1000р, 100р. ОГРОМНОЕ СПАСИБО!
Сумма к сбору 178515,86
на 04.07.2014 собрано 71677,73р.
осталось собрать 106838,13р