Помогите Светланке Пчёлкиной

[ann1104 0]

Доброго дня! сегодня на логомассаж пошли позднее-и Светлана успела выспаться, покушать-в общем, в хорошем расположении духа воспринимала массаж (очень не нравится, когда делают руками в начале) потом хотели погулять- но при такой жаре (в теньке +31) это нереально. (обе не любим, когда жарко)
Поступлений нет. совсем...

[ann1104 0]

а вот сегодня к логопеду пошли раньше- и пришлось Светлану будить- естественно, она была не в настроении-но стойко выдержала массаж :-). Вокруг города горят леса (даже по 1 каналу показывали сегодня)-и дышать нечем-поэтому снова домой, под вентилятор :-) покушав щавелевый суп с яйцом и печёнкой, Светлана досыпает то, что не доспала с утра :-)

Поступлений нет. Совсем нет :-( Конечно, надежда умирает последней и у нас в запасе чуть больше месяца-но надо думать и о билетах, которые не так просто купить, если до выезда неделя-две. Мы верим, что всё получится!!!

[ann1104 0]

На улице чуть похолодало-чуть легче дышится, а вечером налетел жуткий ветер, пошёл дождь-но всего на 5 минут и снова солнце и духота. Сходили к логопеду, погуляли, позанимались дома-всё, как обычно. Светлана активно работает ногами, сидя. В хорошем расположении духа-всё вокруг интересно, довольная-предовольная.
06.06.2014 карта СБ РФ 1000р отАлександра Владимировича,
номер beeline 100р отИрины Вячеславовны! БЛАГОДАРИМ!!!
Сумма к сбору 178515,86
на 06.06.2014 собрано 33815,86р.
осталось собрать 144700р

[ann1104 0]

Добрый вечер. Писать особо нечего- с утра прогулялись, нас съели мошки (какие-то они странные- "москитол" на них не действует. После прогулки Светлана вырубилась, проспала часа 2, наверное! потом на улице начался дождь-ну, под дождь спят многие :-) вечером разминались дома, дыша листвой во время дождя (у нас 1 этаж- и аромат-обалденный). Завтра тяжёлый день- едем в Нижний Новгород к специалистам. Это минимум на 3 часа + дорого часа 2-3. Повезёт, если будет работать лифт- а так по 5 этажам на руках- бывает в областной поликлинике и так...
Поступлений сегодня не было.
Сумма к сбору 178515,86
на 08.06.2014 собрано 33815,86р.
осталось собрать 144700р

[ann1104 0]

Здравствуйте. Вчера не было сил писать- умотались в областной поликлинике. Уехали в 8-30, приехали в 4-м часу :-(
Сначала попали к нейроофтальмологу. Без закапывания в глаза удалось посмотреть глазное дно- изменений в худшую сторону нет! Всё так же ставят ЧАЗН (частичную атрофию зрительного нерва), Светлана последила за игрушкой (что у врачей нечасто бывает)- в общем, нейроофтальмолога прошли нормально (только в ожидании просидели почти час, несмотря на назначенное время)
Потом прошли к сурдолгу (работает вместе с дефектологом). Светлана и посидела, и что-то поагукала, пореагировала на звуки. Как обычно, встал вопрос, оставлять ли 1 степень тугоухости (Светлана не проходит тест, который нужно делать не двигаясь или во сне- а она всегда крутит на нём головой-поэтому рез-т неточен), сейчас в областной какое-то новое оборудование- и сошлись на том, что, когда скоро поедем к нашему неврологу, то попробуем этот тест пройти.
Затем был кардиолог-она отправила нас на ЭКГ и УЗИ. ЭКГ сделали сразу- а вот с УЗИ пришлось напрячься-талонов уже не было и сделали через протекцию заведующей- за что ей ОГРОМНОЕ спасибо! ЭКГ оказалась хуже, чем предыдущие (брадикардия), также как и УЗИ (последнее делали 2 года назад, тогда была норма)-уменьшен левый желудочек и очень низкая ЧСС (сердце мало сокращается в минуту). Вернулись с результатами к кардиологу- рекомендовала суточную ЭКГ (я смутно представляю, как Светлана сутки будет с аппаратом-но делать надо. вот буду звонить по центрам в нашем городе, сказали, что у нас делают её. После нужно попасть к кардиоаритмологу, а не ревматологу.
Последним врачом была эндокринолог ( у Светы очень маленький рост- всего 92 см в 5,5 лет+ весит сейчас на 2,5 кг меньше, чем 2 года назад- 13,5 кг). Эндокринолог, прежде всего, удивилась, почему нас до 5 лет к ней ни разу не направили (я говорю о росте и весе всем врачам всегда- отвечают, что это индивидуальное развитие). В Кабинете у врача ростомер только стоячий- и она хотела измерить рост Светлане стоя- но это невозможно-т.к. Света не стоит, написала рост, который был в апреле. Спросила, что говорят генетики -а генетики говорили только про кариотип- что рез-т хороший. Всё. Больше у наших генетиков ничто подозрений не вызвало). Пролистывая нашу карту, эндокринолог увидела заключение МРТ, которую делали в феврале- удивилась, что нас не послели к нейрохирургу с увеличенным размером гипофиза (ранее, на 3-х первых томограммах его не было). Предположила гипотериоз-но это должен смотреть нейрохирург. Назначила сдать ТТГ, Т4 и ИФР 1. А также сделать рентген кисти для определения возраста костей. После этого снова к ней на приём с результатами.
В общем, в ближайшее время надо сделать и сдать всё, что назначили- и, когда поедем к неврологу, снова попасть к эндокринологу и кардиологу, а также взять выписку о скринингк и кариотипировании у генетиков. Как обычно, одни расходы :-(- но порадовало то, что эти врачи, как многие другие, не просто отмахнулись, сказав, что "всё от головы"- а захотели найти конкретную причину!)
  Да-умотались и потому, что много времени наша поездка заняла-и потому, что ЛИФТ НЕ РАБОТАЛ в поликлинике, как и предполагалось- поэтому беготня с 4-2-5-2 этажам была нелёгкой.
Сегодня ходили к логопеду, на улице похолодало до +19, гулять- одно удовольствие!

09.06.2014 карта СБ РФ 500р. СПАСИБО!
Сумма к сбору 178515,86

на 10.06.2014 собрано 34315,86р
осталось собрать 144200р

[ann1104 0]

Во вторник записала Светлану на Холтер ЭКГ на сегодня- но сегодня день отмен- сначала логопед перенесла последний массаж на завтра, потом позвонили из медцентра, сказали, что врач срочно куда-то уехала- и сегодня поставить холтер не смогут, сказали позвонить в понедельник. Поэтому Светлана отправилась на целый день к бабушке
А вообще- спит средне, спастика приличная-но очень неплохо сидит, смотрит, воспринимая картинки, мелодии и т.д- всё то, что используем дома для занятий.
2 дня назад купили часть билетов-т.к. потом ( а я надеюсь, всё будет гуд) это будет сделать нереально- нижние места расходятся моментально. Покупали попутчики наши- и сдачу скинули на карту, на которую ведётся сбор- поэтому от 09.06.2014 мобильный перевод на сумму 341р.
Поступлений нет. совсем...
Сумма к сбору 178515,86

на 13.06.2014 собрано 34315,86р
осталось собрать 144200р

[ann1104 0]

Здравствуйте! Сегодня с утра позвонили из медцентра насчёт холтера и предложили приехать через полтора часа. Естественно, мы согласились- и в 11-40 Светлане был поставлен холтер-ЭКГ, снимать- завтра. В течение суток необходимо записывать всё, чем занимался ребёнок, особенно интересует время сна (что Светлана сейчас и делает ). Т.к. датчики крепятся на грудь- то Света лишена возможности лежать на животе Это нелегко, т.к., если она и лежит- то только на животе... Вчера, когда я забирала Свету от бабушки, она сказала, что Света не раз переворачивалась со спины на бок (дочка так умела только в 5 месяцев, пока не надели ортопедическую шину для лечения вывиха).
После медцентра сходили на последний зондовый массаж- а до него завернули к Ане, девушке, с которой учились в параллельных классах-она передала денежки для Светланы. Аня работает в школе- и кинула клич в классе своей дочки, а также по друзьям и знакомым- ОГРОМНОЕ СПАСИБО за помощь Даше, Наде, Веронике и Ане, Даниле и Эле, Алине и Анжеле, Никите и Жене, а также Наталье Викторовне) .
Пока набирала сообщение, в дверь позвонила женщина,живущая в нашем доме и передала посылочку для Светы- сказала, что заезжал какой-то мужчина, стучал к нам в окно (в квартире нет домофона)-но, видимо, мы были в комнате с другой стороны-и просил передать пакет. В пакете -резиночки для Светланки, носочки, гольфы, 2 шарфа, шампунь и крем-кондиционер для лёгкого расчёсывания. Кто этот мужчина- не знаю! (соседка сказала, что какой-то Скореник). Неожиданный сюрприз. СПАСИБО!!!!
13.06.2014 карта СБ РФ 3000р.
лично в руки от Ани 4300р (СПАСИБО Даше, Антону, Славе и Наташе, Артёму и Ирине, а также учащимся и их родителям из 22 школы- Наде, Веронике и Ане, Даниле и Эле, Алине и Анжеле, Никите и Жене, а также Наталье Викторовне) .
БЛАГОДАРИМ ОТ ВСЕГО СЕРДЦА!!!!

Сумма к сбору 178515,86
на 14.06.2014 собрано 42715,86р.
осталось собрать 135800р

[ann1104 0]

Доброго дня. Вернулись из медцентра, сняли холтер. Я думала, эти сутки пройдёт хуже- но Светлана очень много спала, чего мы совсем не ожидали. Холтер сняли, проверили, нормальная ли запись- запись хорошая, повреждений очень мало. Расшифровку нам отдадут числа 23-24 (т.к. врач уезжает в отпуск). Единственное-сказала, что да, брадикардия выраженная, нижний порог ЧСС очень-очень низкий, максимум равен норме, которая должна быть при бодрствовании (а он- при небольших физ.нагрузках- когда делали массажик или упражнения на мяче). Ещё нам повезло- прям там же сдали 2 анализа, которые нам назначила эндокринолог- ТТГ и Т4, а вот ИФР 1 у них, к сожалению, не делают Будем искать. Кровь взяли очень хорошо! (что бывает крайне редко)- быстро нашли вену и маленькой-маленькой иголочкой сделали забор)-вот что значит, нормальный современный центр! Спросила я про остеопата, который к ним приезжает (из Москвы, раз в 2 недели), он готов нас взять-но не обещает, что чем-то глобально поможет -но пока, сами понимаете, нам не до остеопата- надо съездить на реабилитацию. А потом по мере возможности будем думать (стоит столько же, сколько и в Нижнем-но не надо тратить на междугороднее такси).
15.06.2014 карта СБ РФ 300р от Ларисы Васильевны Ш.
Сумма к сбору 178515,86
на 15.06.2014 собрано 43015,86р.
осталось собрать 135500р

[ann1104 0]

сегодня у нас день ничегонеделания ) Сидим дома, рисуем пальчиковыми красками, разминаемся на мяче и смотрим телевизор
15.06.2014 номер beeline 500р от Марии Викторовны
16.06.2014 карта СБ РФ 100р от Нины Владимировны М
Сумма к сбору 178515,86
на 16.06.2014 собрано 43115,86р.
осталось собрать 134900р·

[ann1104 0]

вот меня переклинило... легла вечером спать, просыпаюсь около 21-30-смотрю-пропущенный звонок с незнакомого номера в 20-30, в 21-50 с того же номера звонят снова- говорят
-я насчёт Светланы Пчёлкиной
-я слушаю
-у нас есть направление от ФСС на получение санитарного стула для Светланы
-??? у нас нет в ИПР такого!
-как нет? у нас направление
-ну, нет, что, я не знаю, что у нас в ИПР (ИПР выдана почти год назад)сейчас посмотрю. (достаю ИПР, зачитываю всё, что выписано Светлане-и... на последней странице, среди выписанных колясок и опор-стул санитарный!(я вообще не помню, чтобы нам его МСЭК выписывала, хотя ИПР, сами понимаете, держу в руках часто)

Ну, а дальше-как обычно при общении с "благодеятелями", которые осчастливливают нас положенными ТСР
-мы в 9 утра будем у ДКХ, приходите, забирайте.
-я не смогу везти ребёнка в коляске и тащить санстул
-а что- не с кем ребёнка оставить??? (во вторник в 9 утра)
-не с кем. а почему Вы не можете завезти?
-я же не знаю, где Вы живёте...
-так у Вас адрес же есть
-ну, так, может, это другой конец города (город пешком вокруг за пару часов обойти можно), собственно, и какая разница, где мы живём?! тогда в другой раз???
-я до 10 дома, живём по дороге к ДКХ, практически на въезде в город
-хорошо, постараемся (!) заехать, приготовьте ксерокопию паспорта (время 22 часа, в принтере у меня краски нет-никак не найду нужный картридж)-вот где я до 8-9 утра (предположим, что принтера в доме вообще нет) должна делать ксерокопию??? ( ну, вот всё облазила- как назло, ни одной копии нет ).
Светлана выспалась, "в ударе"- с улыбкой покрутили велосипед, поподнималась на руки на полу, чуток проползла (ногами, как обычно), смотрит телевизор.
16.06.2014 карта СБ РФ 100р от Нины Владимировны М
номер beeline 1000р
карта СБ РФ 6319,87р
Сумма к сбору 178515,86
на 16.06.2014 собрано 50535,73р.
осталось собрать 127980,13р

[ann1104 0]

17.06.2014 карта СБ РФ 100р от Константина Владимировича Е.
Сумма к сбору 178515,86
на 17.06.2014 собрано 50635,73р.
осталось собрать 127880,13р

[ann1104 0]

Доброго дня! Стул-кресло нам вчера привезли, естественно, огромный-но нам он не нужен- и я взяла тот, что привезли-найдём, куда деть. А сегодня Светлана получила посылку-подарок от участника одной из групп вконтакте-обалденный подарок! в посылочке был спортивный костюм, футболки, аудиосказки и много заколок и ободок, сделанных вручную! Такая красота!!! ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!!!
а так- дела наши потихоньку идут, Спасть Светлана не хочет- мало спит, но в бодрствовании не вредничает, а вовсю двигает руками-ногами, смотрит мульты и обучающие программы, слушает наши рассказы, радуется, когда долго крутит велосипед-тренажёр (он автоматический-крутит сам)-но. кстати, когда мф были в Трускавец последний раз-на занятии механотерапией (а они проходят на мотомеде, где фиксируются пассивные и активные движения), при кручении ногами всегда несколько сот метров Светлана "проезжала" активно-т.е.,крутя сама!
Осталось всего 26 дней до курса... собрали почти треть суммы-но мы верим, что всё будет хорошо-и Светлана попадёт на так необходимую реабилитацию!
на 18.06.2014 собрано 50635,73р.
осталось собрать 127880,13р

[ann1104 0]

19.06.2014 карта СБ РФ 5000р от Зарины! БОЛЬШОЕ спасибо!!!

Сумма к сбору 178515,86
на 19.06.2014 собрано 55635,73р.
осталось собрать 122880,13р

19.06.2014 карта СБ РФ 5000р от Зарины! БОЛЬШОЕ спасибо!!!

Сумма к сбору 178515,86
на 19.06.2014 собрано 55635,73р.
осталось собрать 122880,13р

[ann1104 0]

Здравствуйте! Вчера ходила в поликлинику-хотела записаться на повторные консультации в областную поликлинику-но запись на июнь уже закрыта, а на июль ещё не открыта-секретарь главврача записала данные- ждём звоночка, когда ехать.
А сегодня сдали последний анализ, назначенный Светлане эндокринологом- ИФР-1. Делают его 6 дней (хорошо, что не было записи в область на конец июня). Правда, почему-то при заборе сказали, что будет готов 30-го. Я, естественно, немного нажала- ведь на сайте указано именно 6 дней, а не 10. да и по телефону вчера так сказали. Ответили, чтобы я позвонила 27-го.
Анализ надо было сдавать натощак, причём, не кушать за 8, а лучше за 12 часов- так что Светлана покушала по приходу домой и спит
Вообще спит не очень с последнее время-но при бодрствовании не вредничает, как раньше, когда недосыпала.
Сбор потихоньку движется- но сумма ещё очень велика, а осталось всего 23 дня... Пожалуйста, помогите Светланке попасть на реабилитацию!!!!!!
Сумма к сбору 178515,86
на 20.06.2014 собрано 55635,73р.
осталось собрать 122880,13р

[ann1104 0]

20.06.2014 webmoney 300р от Алексея. БЛАГОДАРИМ!
Сумма к сбору 178515,86
на 20.06.2014 собрано 55935,73р.
осталось собрать 122580,13р