Помогите Светланке Пчёлкиной

[ann1104 0]

Друзья! с 7 по 11 июля в группе Светланки http://www.odnoklassniki.ru/malyshke4g, а также в группе ПОМОЩЬ ДЕТЯМ.ПАМЯТИ МАКСИМА МОСЕНЦЕВА http://www.odnoklassniki.ru/maksimumos пройдёт флешмоб. ПОЖАЛУЙСТА, примите участие во флешмобе! 
Всё очень просто- с 7 по 11 июля поставьте себе на аватарку фото Светланки, сделайте коммент с сылкой на реквизиты, историю Светы ( я помогу, если надо) создайте альбом с фото Светланки ( надо загружать по 2-3 фото в день)-это надо, чтобы в ленте постоянно мелькала информация о Свете.
Это не отнимет у Вас много времени- а Светланке поможет! ПОДДЕРЖИТЕ НАС!!!


webmoney 100р
Сумма к сбору 178515,86
на 05.07.2014 собрано 71777,73р.
 осталось собрать 106738,13

[ann1104 0]

здравствуйте!!! вчера не было возможности писать-были в пути. Мы-в Харькове!!! Наконец-то у Светланы занятия! в этот раз по-минимуму-только дельфинотерапия, йога и массаж. Жаль пропускать томатис и не брать остальные процедуры- но нам проплатили только дельфинов и проживание, а йогу и массаж мы взяли на пенсию Светланы, т.к. очень нужна физическая нагрузка!
Доехали нормально- до Москвы Света спала (в "ласточке" гораздо прохладнее, чем на улице), в поезде до Харькова-наоборот- жарища была- и Свету сначала разморило, а потом она немного повредничала-но в целом доехали нормально. Украина встретила дождём. Тепло- около +25, но дождь... как и сегодня
В дельфинарий мы приехали уже около 2 ночи, Светлана во все глаза смотрела на знакомую обстановку. Уже в который раз создаётся впечатление, то она узнаёт номер здесь и в Трускавце! Сделала ей массажик, поразминала, намылись- и легли спать... на 1,5 часа.. после его ни в какую не смогла уложить.
днём на улице был ливень- ни о каких прогулках не могло быть и речи. Я добежала до магазина,купила всё необходимое и еду, чуток подремали вместе- и сейчас Света на йоге
В группе Светы, а также в группе памяти Максима Мосенцева проходит флешмоб для Светланы- но почему-то уаствовать согласились только 2 человека...Поддержите флешмоб! поставьте себе на аватарку фото Светы! Создайте фотоальбом- и лайкайте фото и комментарии к ним! нам ОЧЕНЬ нужна поддержка!!!
06.07.2014 номер билайн 50р
Сумма к сбору 178515,86
на 07.07.2014 собрано 71827,73р.
осталось собрать 106688,13

[ann1104 0]

Добрый вечер! Небольшие проблемы с нетбуком- система отказывается работать- и в интернете очень долго всё грузится и периодически не отправляется... Сегодня погода хорошая! Светлана ночью более-менее спала, на дельфинах не хотела заниматься- притворялась дохлым жучком, а на массаже и на йоге кайфовала! Йога- вообще "её"- крутят, вертят во все стороны, растягивают! Участников флешмоба прибавилось! СПАСИБО всем, кто присоединился! Пока, правда. безрезультатно- но вода камень точет... Поступлений нет...

• 
  
   
  
  
  

[ann1104 0]

Здравствуйте!!! Сегодня хороший день-на счёт клиники в Трускавце один Человек, который (которая)- я сама не знаю перечислил 30000р! (после того, как увидел(а) нас по телевизору на прошлой неделе! Ещё в субботу мне пришло смс о том, что непосредственно в Клинику сделали перевод- и вот сегодня, позвонив в Клинику, я узнала, что действительно деньги поступили!!! Я попыталась хотя бы узнать имя Человека-но мои звонки сбрасывались,но прислали смс "на здоровье. всё будет хорошо!" Вот такие люди есть в нашей судьбе!
К флешмобу присоединились ещё несколько моих знакомых-и понемногу двигаемся к завершению сбора!
Светланка ночью спала не очень. Точнее, почти не спала, вырубилась только перед дельфинами- и на занятии была голодной и вредной, что всячески выражала. Потом покушала любимую клубнику-и наслаждалась массажем. Ну, думала, поспим днём- нет, не стала- и ушли на вокзал за билетами в Трускавец. Жара на улице! сначала Светлана, дорвавшись до долгой прогулки, вовсю активничала-но жара умотала+ брусчатка повсюду здесь, либо очень покорёженный асфальт-и на обратном пути уже вредничала. потом покушала- и пошли на йогу. Опять очень хорошо занималась- очень ей нравится! Сейчас смотрим телек.
СПАСИБО всем, кто помогает Светланке! Мы на финишной прямой! Осталось всего 4 дня-помогите закрыть сбор!

Непосредственно перевели по счёту в Клинику 30000р
05.07.2014 webmoney 100р
07.07.2014 карта СБ РФ 500р от Дмитрия!
08.07.2014 номер beeline 150р, 500р
                  карта СБ РФ 300р от Анны Викторовны, 100р от Юрия Сергеевича. ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!!!
Сумма к сбору 178515,86
на 09.07.2014 собрано 103477,73р. (30000р напрямую в Клинику)
осталось собрать 75038.13р

[ann1104 0]

Добрый вечер! День прошёл хорошо! Ночью Светлана более-менее спала, также как и с утра-поэтому и на дельфинах вела себя хорошо. Только солнышко мешало смотреть по сторонам На массаже получала удовольствие. Думала, что поспит днём-нет, вырубилась только в 17 часов- а в 18 уже идти на йогу. Ну, на любимом занятии вовсю улыбалась и с удовольствием давала всё с собой делать! Потом мы прогулялись до магазина за едой, вечером Света была "в адеквате". Сейчас поела, допишу отчёт за день, сделаю Свете массаж-и спать.... надеюсь, не меньше, чем сегодня
10.07.2014 карта СБ РФ 200р от Ирины Владимировны,                           10000р от Елены. БЛАГОДАРИМ!!!
                  номер beeline 1000р. СПАСИБО!!!
Сумма к сбору 178515,86
на 10.07.2014 собрано 114677,73р. (30000р напрямую в Клинику)
осталось собрать 63838.13р

Добрый вечер! День прошёл хорошо! Ночью Светлана более-менее спала, также как и с утра-поэтому и на дельфинах вела себя хорошо. Только солнышко мешало смотреть по сторонам На массаже получала удовольствие. Думала, что поспит днём-нет, вырубилась только в 17 часов- а в 18 уже идти на йогу. Ну, на любимом занятии вовсю улыбалась и с удовольствием давала всё с собой делать! Потом мы прогулялись до магазина за едой, вечером Света была "в адеквате". Сейчас поела, допишу отчёт за день, сделаю Свете массаж-и спать.... надеюсь, не меньше, чем сегодня
10.07.2014 карта СБ РФ 200р от Ирины Владимировны,                           10000р от Елены. БЛАГОДАРИМ!!!
                  номер beeline 1000р. СПАСИБО!!!
Сумма к сбору 178515,86
на 10.07.2014 собрано 114677,73р. (30000р напрямую в Клинику)
осталось собрать 63838.13р

[ann1104 0]

Здравствуйте! Вот и ещё один день прошёл- а с ним закончилась реабилитация Светы в Харьковском культурно-оздоровительном комплексе «Немо». снизилась спастика, Света стала более активной (по сравнению с те, какая она приехала сюда). Сегодня даже я прокатилась на дельфине! ( ещё в начале года мы выиграли в конкурсе фотографий и должны были получить билеты на ночное романтическое шоу- но оно идёт только по субботам- а мы в субботу здесь не бываем- и нам поменяли на профессиональные фотографии и круг в воде для меня. Всё прошло так быстро. что я не поняла своих ощущений :-) запомнила только, что дельфин- «кожаный» :-))

Вчера в Дзержинске была ещё одна акция для Светланы (с шариками)- ещё раз ОГРОМНОЕ спасибо всем, кто организовал и принял участие! Говорят, что подвела погода- но всё-таки копилочка Светы пополнилась!!!

11.07.2014 номер beeline 1050р.
карта СБ РФ 500р от Натальи Павловны,
100р от Ларисы Васильевны
150р. от Эмилии Юрьевны
2000р от акции для Светланы (лично в руки)
Сумма к сбору 178515,86 
на 11.07.2014 собрано 118477,73р. (30000р напрямую в Клинику)
осталось собрать 60038.13р

[ann1104 0]

ЗДРАВСТВУЙТЕ!!! Мы- в Трускавце! С интернетом- беда- никак не могу написать о нас...Полная сумма по счёту не собрана- но на само лечение и на проживание в жилом комлексе недалеко от клиники должно хватить!
Доехали из Харькова более-менее- народа в поезде было много,было жарко-соответственно, Светлана не спала, да и поезд то скакал, будто по кочкам, то тормозил резко- Света поспала только утром (выехали в 18-44, во Львове были в 13-20), заехали в "ашан", купили продукты и всё необходимое. В "элите", где мы живём, нам дали плитку и кастрюли. Номер-нормальный, мы 3 года назад жили в таком же, только этажом выше, готовим сами- так дешевле.
Светлана "вредничает", ничего не хочет делать- как-то стабильно, из года в год она не в очень хорошем состоянии в мае-июне, хотя врач в Клинике и инструктор по ЛФК сказали, что ноги хорошие- мягкие (спасибо специалистам в Харькове). Надеюсь, что после Трускавца придёт в себя окончательно и будет лучше, чем ранее!
На видеоконтроле Светлана показала почти всё, на что способна на данный момент, чуток прибавила в весе (ура!) Сегодня были только массаж с коррекцией и ЛФК. Массажистка снова новая у нас- вроде, нормальная.
Из-за плохого интернета никак не сделаю отчёт полный. Пока вывожу деньги с кошельков и номера билайн (вывожу на карту, чтобы сразу снять ). Народа в Клинике много-почти как обычно, только московских заездов нет. На улице-жара, спасает вентилятор в номере. После занятий сегодня Света долго спала- с 14 аж до 19, практически не просыпаясь! Потом поела- и пошли гулять в "карпаты", смотреть на зверюшек. Только вот вернулись- Света попила йогурт- а я пытаюсь написать хоть что-нибудь
ОГРОМНОЕ СПАСИБО всем, кто помогает Светланке! Крепкого Вам здоровья, удачи и всего наилучшего!!!

 

 

​

 

 

 

 

 

 

 

 

 

12-13.07.2014 номер beeline 50р, 500р,1000р, 70р.
                          Карта СБ РФ 100р,100р. СПАСИБО!
Сумма к сбору 178515,86
на 14.07.2014 собрано 120297,73р. (30000р напрямую в Клинику)
осталось собрать 58218,13р

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

15.07.2014 карта СБ РФ 1000р

Сумма к сбору 178515,86
на 15.07.2014 собрано 121297,73р. (30000р напрямую в Клинику)

[ann1104 0]

Здравствуйте! Интернет не даёт часто писать о нас, да и время только вот к полуночи появляется. Пишу вчерашние новости и новости этого дня.
К 10 идём в Клинику, в 14 возвращаемся. Светлана к тому времени в полном отрубе. Спим часов до 18, потом ужин-и идём гулять. Около 22-23 возвращаемся. Света к тому времени "разгуливается", немного занимаемся на мяче, смотрит обучающие мультики( правда, т.к.период вредительства никак не закончится-то не долго, мало внимания сейчас). Пьёт вкусный местный йогурт- и пытаемся поспать. спит мало. Очень мало. Спастика заметно снизилась, но Света никак не вернётся к той форме, что была зимой-весной.
Звонила в генетический центр при РАМН в Москву-на август записи пока нет, позвоню ближе к концу месяца. Надо наконец доехать...
Сегодня произвела оплату до конца. Все скрины- по прибытию домой.  Сегодня один из фондов, куда обращалась, подтвердил проплату курса реабилитации в ЕДКС (Евпатория)-так что с 25 августа по 14 сентября мы будем там!!!! Осталось решить вопрос с проездом- а это тоже затратно и непросто,т.к. времени осталось мало и с финансами напряг...Вариантов- 2- самолёт из Москвы и поезд-паром- трасфер. По стоимости  идентично, но по времени самолёт, естественно, привлекательней и легче ( 2 часа, а не 2 дня+паром+ трансфер).
Сегодня поменялась погода- чуток похолодало и периодически бывают грозы- и Светлана поменялась, в лучшую сторону! Вечер провела "в адеквате", с удовольствием воспринимает всё, что я с ней делаю!
Ещё пришло 1000р и 200р на карту СБ РФ и 150р на beeline. благодарим. По курсу на сегодня  это 390грн. Итого 30765грн
21.07.2014 было поступление на карту СБ РФ 1000р-данная сумма пойдёт на следующий сбор

•  

[ann1104 0]

Доброго дня! мы уже 2 дня как дома- но всё времени нет написать и отчитаться... буду постепенно.
Итак- закончился очередной курс реабилитации в Украине. Благодаря всем вам, неравнодушным людям, мы успели закрыть сбор на Трускавец! Ещё раз ОГРОМНОЕ-ОГРОМНОЕ спасибо!!!
Из 3 недель, что мы были в Украине, только 4 дня лили дожди, стеной-но было тепло, а остальное время была жара, которую не любим мы обе. Как только похолодало чуток- так Светлана стала вести себя по-нормальному! Света стойко выдержала все процедуры, пчёлы в этот раз были особенно нервные- каждый день ставили по 3. Остальные процедуры- как обычно- массаж, воск, коррекция позвоночника, ЛФК, механотерапия, виброподушка, ортоцефальный массаж, светолечение, разработка суставов.
Как обычно, на месте я не могла сказать, есть ли изменения у Светы, кроме, пожалуй, того, что гораздо мягче стала по сравнению с тем, какая приехала в Украину, да переворачивалась гораздо чаще, чем до. По возвращению, т.е. уже вчера, мы начали ходить в местный РЦ на массаж, после которого я уже 2 день отвожу Светланку к бабушке- и специалисты в РЦ отметили, что Света стала более внимательна (вчера, когда зам.директора пришла "посмотреть на Свету"-вовсю слушала её, меняя мимическое выражение лица), а бабушка говорит, что Светлана стала лучше (быстрее) кушать и чаще что-то произносит! Я пока сама "не очухалась" от поездки- почему-то в этот раз немного устала...
В нашем РЦ хотели ещё походить на физио-но практически все специалисты, в т.ч. и физиотерапевт, в отпуске-поэтому пока только массаж, правда с завтра выпросила не полчаса, а час ), записалась на сентябрь к педагогам и, если будет ЛФК (последний инструктор собирается уходить )-то ещё и ЛФК будет
24 августа летим в Евпаторию!!! Т.к. летим "в сезон"- с билетами, мягко говоря, напряжёнка. Я уже писала выше, что стоимость авиаперелёта и стоимость поезд-паром-автобус(машина)-идентичны, а удобство и время разительно отличаются, да и билетов на поезд давно нет. Поэтому, разорив нашу единственную бабушку, приобрели билеты на самолёт. Туда полетим из Нижнего Новгорода с пересадкой в Москве и от аэропорта поедем машиной, а назад- машина-Симферополь-Москва, с пересадкой в Санкт-Петербурге), а уж от Москвы на поезде. Выбирала из того, что есть, самые дешёвые варианты. Надо будет оформлять сан-кур карту-очередной, извините, геморрой в поликлинике будет
Скрины по поступлениям на курс, чеков я выложила http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/
остались фотографии и выписка


на курс реабилитации в Трускавце в июле 2014г. было собрано 30765грн
за лечение было оплачено 26000грн
за проживание было оплачено 4300грн
трансфер Львов-Трускавец-Львов -500грн (т.к. ехали с попутчиками
ИТОГО потрачено 30800грн

[ann1104 0]

Вот уже недельку мы отходили в наш РЦ на массаж. со среды массаж не полчаса, а час,т.к. те, кто должен был ходить перед нами, не стали ходить Светлана более-менее спит-ночью часов 4-5 получается и днём часа 2. пока идём в РЦ и потом до бабушки, вовсю смотрит по сторонам На улице жарища-невозможно долго находиться. Спасаемся под вентилятором )
Выложила до конца фото из Украины http://fotki.yandex.ru/users/ann110483/

[ann1104 0]

Дорогие друзья! С таким трудом мы, благодаря Вам, попали в Трускавец-и ещё раз от всей души благодарим всех, кто не остался равнодушным!!! Вроде, только мы вернулись с реабилитации-но время бежит... и на осень запланированы очередные курсы реабилитации в Украине. Если с Трускавцом всё складывается (тьфу-тьфу) нормально (благотворительный фонд обещал проплатить), то курс в Харькове пока только в планах... Трускавец даёт результаты в физическом развитии Светы, а Харьков- в психологическом (мы обычно соединяем реабилитацию в этих городах, чтобы не ездить 2 раза). Стоимость недельного курса реабилитации в Харькове 1100$. Он включает в себя сенсорную интеграцию, арт-терапию, занятия в сенсорной комнате, йогу, массаж, уз-терапию,ЛФК, ТОМАТИС, дельфинотерапию, проживание. Записаны в "Немо" мы на 3 ноября. Т.е. до 3 ноября 2014 года необходимо собрать 1100$ ( по курсу 35,5р это около 39000р). Обращаемся к Вам с просьбой помочь попасть на курс реабилитации в "Немо"!

[ann1104 0]

Сегодня, наконец-то, записались на консультацию к генетику в Москву в научный центр при РАМН! ПОедем 14 августа на утреннем "сапсане", т.е. в 10-40 будем в Москве, в 12-15 консультация. Если назначат анализы- то можно будет сдать на месте- и на вечернем "сапсане" домой- т.е. в 23 часа будем дома. Очень хорошо, что не надо ехать к 8 утра, а можно приехать как удобно. Также хорошо, что анализы, при необходимости, можно сдать в тот же день! Консультация генетика бесплатна, а анализы, если будут, то платные (
Продолжаем ходить на массаж, на улице сегодня ветрено, можно дышать- и Светланка чуть "адекватнее""
04. 08. 2014 карта СБ РФ 1000р от Ирины Александровны А. с пометкой "Здоровья вам! Портал svadba-dzr.ru"

карта СБ РФ 300р от Ирины Вадимовны В.
ОГРОМНОЕ СПАСИБО!

сумма к сбору 39000р
на 04.08.2014 собрано 2870р
осталось собрать 36130р

[ann1104 0]

Здравствуйте! Извиняюсь, что редко пишу-нечего рассказывать... С утра идём на массаж в рЦ, потом гулять, потом или домой или к бабушке, вечером гулять. Ну, и, конечно, занятия дома-но в такую жару ничего ен хочется делать.
Сегодня сходили сдали анализы для сан-кур карты. Народищу в поликлинике очень много, мы, как и положено, без очереди ( я редко так делаю-но стоять в такую погоду-не вариант). Новенького у Светланки, к сожалению, ничего, но и плохого ничего нет- спит более-менее,более-менее "адекватная"- смотрит мульты и программы, даёт с собой заниматься.
07.08.2014 номер beeline 100р. СПАСИБО!

сумма к сбору 39000р
на 07.08.2014 собрано 2970р
осталось собрать 36030р

[ann1104 0]

Здравствуйте! Дни бегут- уже 2 недели мы дома и через 3 уедем снова... Массаж в РЦ закончился, жара на улице чуть спала- но всё равно погода "не наша"- и Светлана ведёт себя соответствующе- мало что хочет делать-но приходится. Вчера гуляли вечером- съели нас обеих комары, а Свету они очень любят кусать в веко- и глаз в очередной раз опух

08.08.2014 номер beeline 1000р. благодарим!

09.08.2014 карта СБ РФ 100р от Екатерины Алексеевны. СПАСИБО!

сумма к сбору 39000р
на 10.08.2014 собрано 4070р
осталось собрать 34930р

[ann1104 0]

Добрый день! Вчера мы ездили в Москву в генетический центр при РАМН. Поехали на утреннем "сапсане", в 7-09. Светлана в дороге вела себя очень хорошо- хорошо сидела, слушала аудиосказки, рассматривала всё вокруг. В Москве мы были в 10-40, сели на метро-и Светлана заснула . До центра добирались ровно час. Нашли центр легко, завели на Светлану карточкку, стали ждать (записаны были на 12-15, вошли в 13-05- перед нами была одна пациентка).
Попали мы к генетику Дёминой Нине Александровне. Сначала, как и положено, расспросила про семью и родителей, потом начала спрашивать про беременность, роды и жизнь Светланки. Сначала вопросов было много, потом её увела коллега-и по возвращении врач практически ничего не спрашивала, посмотрела МРТ Светланы,посмотрела вместе с коллегой, обе спросили "где ж вам такие МРТ сделали?"- а у нас одна китайская, одна Нижегородская МРТ- генетикам не понравилось качество. Фотографии Светланы врач не посмотрела, зато сказала "что-то я сомневаюсь, что Светлана родилась с такими объёмами (голова была 35, грудь 34). Я, конечно, не знаю, что было при рождении, т.к. я была после наркоза, но про параметры в месяц и далее- уверена на 100%. В общем, Короче-максимум,что предположили-это одно заболевание, не буду пока озвучивать,взяли на него кровь. Читаю про это- конечно,описание во многом подходит,но явным признаком являются судороги или постоянная суд,готовность-а у Светланы этого (тьфу-тьфу,зхоть этого)нет.+Тандемную масс-спектрометрию сдали (не нашли рез-ты 5-летней давности)
В общем,как врачом я этой Дёминой не сильно довольна-вроде,спросила всё то,что ей надо-но,на мой взгляд,надо учитывать и др. Проблемы,не связанные с неврологией. Тот же низкий рост и вес,например. Такое ощущение,что она вот решила,что у Светы то заболевание, на которое сдали кровь--и всё тут,ничего больше быть не может и слушать и смотреть я больше ничего не буду
Я ей-а если анализ не подтвердит предположение,то что? Сказала,что сначала дождаться рез-та (через месяц)
Назад добрались быстрее, чем туда, у меня проснулся тупизм- на станциях метро то не туда заходили, то не туда выходили По пути поменяли билеты ( должны были уехать на вечернем "сапсане"-но до него оставалось почти 6 часов- и мы уехали на "ласточке" в 16-45, ехали на сидениях, где по 3 человека друг напротив друга, не у окна- ужасно неудобно! И так-то жуткий поезд, а когда выбирать места не из чего- вообще плохо ехать! Ну, ничего, в 20-20 уже были в городе. Поели, намылись и упали спать


13.08.2014 какрта СБ РФ 100р от Екатерины Алексеевны. БЛАГОДАРИМ!
сумма к сбору 39000р
на 15.08.2014 собрано 4170р
осталось собрать 34830р