Марише Федотовой нужна Ваша помощь. Диагноз: ДЦП, 5 лет.

[iraimary 0]

Здравствуйте наши дорогие друзья! У нас пока все идет своим чередом. Продолжаем заниматься, только теперь с ножной стараюсь поаккуратней. Скоро будем наверное записываться в Меридиан на лечение. Ходили к нашему неврологу опять и она сказала, что такое нарастание спастики могло прозойти из-за быстрого роста. Мариша обычно в год вырастала всего на 3-5 сантиметров, а тут за 1,5 месяца на 3 см. сразу. Спастичным мышцам сложно так растянуться, поэтому нас и перекрутило в одну сторону и сустав потянуло. Сейчас Маришке стало самостоятельно сидеть трудней, ведет вправо таз. 

Поступлений не было.

[iraimary 0]

Сегодня записалась в Меридиан на 16 сентября, хотела пораньше на начало месяца, но наш доктор в первой половине в отпуске. Да и в это время сейчас сложнее записываться, много желающих попасть на лечение пока тепло. Вчера Мариша попросила меня переключить телевизор на "пельмени". Долго я не могла понять, какие пельмени. Спрашиваю на канал "Еда"- нет. А потом выяснили, что ребенку захотелось посмотреть "Уральские пельмени", только название их забыла.Во юмористка.

[iraimary 0]

Поступление на карту:
+1000 р. (от 21.07 с карты 5469****3957 от Анны Николаевны).СПАСИБО! Храни Вас Господь!

Спасибо за Вашу поддержку, которая придает нам веры и сил в столь сложной жизненной ситуации!

Необходимо-11000 р.
Собрано-11300 р.

[iraimary 0]

У нас пока все по прежнему. Правда Мариша стала еще поактивней двигаться. На диване уже страшно оставлять, но правда когда уже на краю, кричит-сейчас упаду, если меня нет рядом. Стала съезжать на попе с дивана на пол и садиться. Или активненько переворачивается на диване и заползает на подушку. Раньше переворачивалась только на полу, чтобы жестко и было и много места. На днях буду брать билеты в Меридиан. А через 10 дней связываться с Питером с доктором и решать далее вопрос о консультации и госпитализации.

[iraimary 0]

Сегодня звонила в Турнера в регистратуру записаться на консультацию. Второй раз опять неудача. Ну просто нереально. Звонила с 9 до 13ч. Постоянно занято. Ну ладно, в понедельник буду связываться с доктором, что-нибудь порешаем. Взяла билеты в один конец пока- в Краснодар в "Меридиан". Нам продлили занятия в бассейне еще на месяц, так что радости нет предела. Жаль, что закончилась Универсиада. Мариша просила смотреть и болела за наших чемпионов. Девчонка еще у меня "та". Все девочки любят наряды и т.п., а мы любим различные шлемы (мото и боксерские). Любим их примерять. Брат берет у друзей. Любит смотреть еще футбол! Удивляюсь ее хобби. Но все равно это очень радует, пусть развивается. Вот бы еще зашагать нам ножками и можно гонять мяч!

[iraimary 0]

Вчера доктор из Турнера связался со мной сам. Назначил нам консультацию на 15 число. Быстренько взяла билеты. А вечером нашего папу увезли в больницу. Сначала подозревали инсульт, но потом поставили диагноз: воспаление лицевого нерва с парализацией правой стороны лица. Ну все же решили ехать в Питер, старшие дети будут навещать в больнице. Нас не будет 5 дней. В понедельник ночью выезжать.

[iraimary 0]

Билеты в Санкт-Петербург в институт им.Турнера. Потрачено-11954 р. Было собрано-11300 р.

  

[iraimary 0]

Поступление на карту:

+200 р. (от 09.08 с карты 4276****2137).СПАСИБО! Храни Вас Господь!

Спасибо за помощь Марише!

[iraimary 0]

Здравствуйте наши дорогие! Сегодня мы приехали из Турнера. Питер нас встретил холодной,ветренной и дождливой погодой. В четверг мы попали на консультацию. У нас неплохие новости. Осмотрев Маришу доктор сказал, что дорсальную ризотомию делать нам не надо. Так как у нас нет спастики, а наоборот- мышцы очень слабые. И их нам надо не расслаблять, а укреплять. Такую спастичную картину нам дают непогашенные тонические рефлексы, которые необходимо гасить. И делать упор именно на это, а не на разработку суставов и растяжки. Контрактур нет, подвижность суставов сохранена полностью и поэтому было принято решение об операции на тазобедренный сустав. Доктор сказал хорошо для нас занятие на велотренажере. По туторам рекомендовано только во время занятий, носить днем и спать ночью для нас нет необходимости. Носить ортопедическую обувь.Наши местные ортопеды подложили нам конечно "свинью". Категорически запретили занятия в костюме. Из-за этого мы не попали в Пензу. Доктор из Турнера сказал, что напрасно. Можно нам было заниматься в костюме. И сейчас нагрузки не снижать. Выдали нам заключение для квоты на реконструкцию правого тазобедренного сустава по ВМП. А дальше будут смотреть, может быть придется делать и на левом суставе и потом на стопах. Но все это будет позже. На следующей неделе надо сдать документы в Минздрав на квоту и ждать вызов.

Очень устали в дороге. Но Мариша вела себя очень хорошо, без капризов и нытья. Как-то "по-взрослому". Приставала ко всем с вопросами. Как всегда юморила.

[iraimary 0]

Что-то я в каком-то замешательстве. Первый раз так. В сентябре едем в "Меридиан". А потом ожидание квоты, операция. Когда нам выделят квоту неизвестно. Успеем ли попасть в этом году в Турнера. После операции до 3-х месяцев в гипсе. Потом должна быть реабилитация. Ничего сейчас не могу запланировать, где нам лучше пройти реабилитацию качественно и с максимальным набором процедур.


Обратилась в приемную к областному депутату с просьбой о помощи. Надеялась, что помогут. Так как поездка в Питер очередная на операцию обойдется в кругленькую сумму. Мамы находятся в больнице за свой счет плюс различные расходы (надувной матрас с собой, халаты, памперсы и пеленки, при необходимости ортезы и т.д.). Они перенаправили наше заявление с документами в Управление здравоохранения и социальной политики. А управление материальную помощь оказывает в виде компенсации за лекарства, обувь, одежду. Необходимо предоставить пакет документов и чеки. Я товарные чеки на такие вещи и не беру ( эх знала бы). Но все равно мы в пролете. Стали мы после повышения пенсии побогаче. Наш совокупный доход исходя из прожиточного минимума на всех членов семьи превышает 400 рублей. Да уж, на 400 р. я конечно же смогу обеспечить своему ребенку и лечение и реабилитацию. Буду стучать и в другие двери, может повезет.

[iraimary 0]

Вся неделя в беготне. Сделали прививку Манту сегодня еще. То к хирургу, то к ортопеду, то к педиатру. Зав. поликлиникой еле поймала, ее на месяц прикомандировали в Министрество зравоохранения. Узнала ее личный телефон, созвонилась и передала документы. Наконец-то сдали документы на квоту. Теперь будем ждать. На понедельник пригласили в приемную депутата, посмотрим, что скажут там. Мариша, прям актриса. Сидит возле кабинета в коляске(я зашла в кабинет). Слышу крик: помогите, помогите! Выскакиваю, спрашиваю, что случилось? А она в ответ спокойным голоском уже: ты куда ушла? Всех переполошила.

[iraimary 0]

Сегодня проверили реакцию Манту-все хорошо. Сходила на прием к помощнику депутата областной думы. Пока конкретно ничего не обещали, но если будут средства, то окажут помощь. Если не в этом, то в следующем году. Но последнее слово за депутатом, после рассмотрения заявления.

[iraimary 0]

Сегодня сходили сдали анализы для "Меридиана". Потом поехали в Волгоград в ортопедический центр получить корсет и подобрать тутора и ортезы. Корсет мы получили, на тутора контракт закончился. А с ортезами долгая история. Сначала мы пошли к ортопеду. Он спросил, а зачем вам ортез (беззамковый), да еще и на всю ногу. Я объясняю, что нам рекомендовали за тем и приехали. Смысл в них- поставить ребенка на ноги, а он в них сложится. Я говорю, почему же сложится? Будет ходить. Ортопед- а вы ходите? Я говорю с поддержкой и ходунках-да.И тут Мариша говорит: давай ножкой сделаю "топ". А она как раз стояла, а я ее держала за пояс. Стоит и сначала на месте потопала одной, а потом другой ногой. Так еще у нас не получалось. Затем я ее поводила, показала как мы ходим. Ортопед говорит: вопросов нет. Пошли снимать слепки. Сначала ножки обмотали пленкой, потом полностью всю ногу до бедра загипсовали. Потом эти конструкции разрезали и сняли. Как я поняла будут ортезы шарнирные, т.е. в них можно ходить. Доктор Маришу хвалил, как она героически все терпела и спокойно лежала. Единственное иногда говорила: не трожь мои ножки, оцарапаешь!

[iraimary 0]

Сходила в пенсионный фонд вернула проезд на следующий год по соцпакету. Отправила анкету в Школу АФК Добежиных, ждем ответ. Курс ориентировочно на 12-25 мая 2014 г. У Мариши новая игра. Просит фольгу, чтобы упаковывать подарки . Особенно любит делать подарки брату. Берем какую-нибудь его вещицу и заворачиваем, а потом дарим братику. Марише так приятно это делать, плюс развитие моторики.

[iraimary 0]

Сходили в поликлинику взяли выписку и анализы для поездки в Меридиан. Анализы у Мариши как всегда не очень. Высокий гемоглобин, повышены лейкоциты и лимфоциты,эозинофилы. Нужно глубже копать, а наш доктор как-то не особо к этому стремится. Как приедем, буду настаивать на более полном и расширенном обследовании. В субботу нам уже уезжать в Меридиан.