Маленький Ярочка очень нуждается в вашей помощи!

[Загадочная 0]

Здравствуйте все те, кто следит за нашей темой. У Юлечки оказалось действительно растяжение. Будем делать ренген через месяц. Сенюшка сидит дома и долечивается. Яруська пока тоже без особых изменений, вроде идет на поправку тихонечко. Совсем времени не хватает, да еще и отец заболел. Сейчас проходим все анализы и обследования. Пришлось забрать его к себе. Если буду не так часто выходить на связь, вы уж меня извините, мне просто некогда.

Поступлений не было.

[Загадочная 0]

Здравствуйте, у нас с дедушкой большие проблемы с страшный диагноз, не буду пока писать какой. Сейчас ездим каждый день на капельницы, чтобы хоть маленько его поддержать. Детей оставить совсем не с кем. Старшие мои брат и сестра сильно не спешат мне помочь. Вот так я и оказалась с тремя детьми на руках и почти лежачим отцом. С Яруськой пока не занимаемся, может деда сейчас в больницу положим и займусь Яркой. Юлечка пока была на каникулах было полегче, а сейчас даже не знаю как я со всем справлюсь.

Поступления на реабилитацию совсем не идут. Да еще, у нас что то с билайном, нет связи, и я не могу посмотреть поступления, даже незнаю когда все наладят.

 

[Загадочная 0]

Сейчас можно уже сказать, что у отца подозревали рак, но слава богу диагноз не подтвердился. Сейчас вот проходим лечение, только вот с ним очень тяжело, нет у него стремления мне помочь, не слушает он меня, ну просто как маленький ребенок в свои 77 лет. Сейчас мечусь между ним и своими маленькими детьми. Яруське очень пока не хватает внимания, как возмешь на руки сразу начинает улыбаться, очень рад, что наконец то обратили на него внимание. Ничего сейчас войдем в график и наверстаем все упущенное, по крайней мере эта нервозная для меня неделя прошла. Сейчас хоть могу спать спокойно, а то бессоница замучила.

Наши поступления на карту сбербанка:

14.11. 300 рублей с карты 4276****0674.

12.11. 500 рублей с карты 5469***0527.

Спасибо Вам огромное, за Вашу поддержку и заботу, глядишь так с миру по нитке и мы насобираем на реабилитацию в марте месяце.

[Загадочная 0]

Здравствуйте все те, кто следит за нашей темой. Сегодня выходной и немножко свободного времени, решила зайти на форум и посмотреть что новенького. Яруська неплохо, лежит и что то мяукает себе под нос. Времени пока заниматься нет, планирую Сеню отправить в дет.сад после болезни и начнем заниматься, а то Сенюшка у нас очень активный мальчишка глаз да глаз за ним нужем, то там упадет, то что нибудь перевернет. А тут вдруг вечером вспомнила передачу про то как на девочку комод упал и ее в больнице не спасли, посмотрела на свой, думаю нет вроде надежный, и на следующий день только отлучилась из комнаты Ярке за бутылочкой, и бряк..., Сеня уронил комонд, у меня аж сердце зашлось от испуга. Сидит рядом и как то не оказался под ним. Вот что это было? Предвидение? Подсказка мне? До сих пор думаю на эту тему. Деда положили в больцу. Вчера приехали, а он сидит с такими грустными глазами, ну мне его стало жаль, говорю завтра после капельницы приеду и заберу тебя домой. Сегодня забрала, прикупив ему зимнюю одежду, потратив уйму времени на это, а он в ответ не слово благодарности, ворчит и дергается, ну это началось, когда я приехала за ним в больницу. Мама все говорила, как ты с ним будешь, он ведь такой неловкий. Так оно и есть. Хоть бы просто спасибо сказал за заботу и переживания.

Поступления на карту сбербанка:

17.11. с карты 4276****3015 500 рублей Спасибо большое.

17.11. 1001 рубль, если данную сумму мне кто то перечисляет отзовитесь пожалуйста, т.к. я точно не могу написать, т.к. нет номера карты и я подозреваю, что это Ярке компенсация за детский садик.

Итого на 17.11. на реабилитацию в Ижевске собрано 3357 рублей, осталось собрать 43 643 рубля. Спасибо всем, что поддерживаете и помогаете нам.

[Загадочная 0]

17.11. на карту Сбербанка поступило 500 рублей с карты 6761****2579 Спасибо Вам огромное за поддержку.

[Загадочная 0]

Здравствуйте, дела вроде у нас идут свои чередом, неплохо. Арсюшка вот уже два дня ходит в детский сад с машинкой под мышкой. Пришлось сегодня оставить дома, т.к вчера весь день с мальчиком спорили из-за нее. Яруська вроде окончательно поправился и мы начали заниматься. Спастика наросла из-за сбоя сна во время болезни и из-за того, что было совсем некогда заниматься, сейчас пытаемся активно снизить ее. К вечеру вытягивается прям как струна, посадить на коленки невозможно и сразу начинает тянуть голову вправо и назад. Ну ничего думаю мы с этим справимся. Дедушка у нас в больнице и еще следующую неделю там пробудет. Сейчас у него чем дальше, тем еще что то начинает болеть и беспокоить и я прихожу к выводу, что теперь так и будет. Собирается вроде отдельно жить, но я незнаю как, обрисовались еще проблемы с головой, невролог поставить энцелопатию, ну т.е это уже старческие изменения. Ну пока вроде все спокойно и размерено. Да, хочу еще поздравить всех нас мам с наступающим Днем матери. Хочу пожелать нам всем терпения, благополучия в семье и положительной динамики у наших детишек, а у кого нет проблем, чтобы их никогда и не было, не дай бог.

Поступлений не было.

[Загадочная 0]

Здравствуйте, кто следит за нашей темой. У нас все по старому, занимаемся, играемся, а пока Яруська спит, решила посетить нашу страничку. Папа лежит еще в больнице, еще и от лежания нарушена трофика ног, ноги внизу сильно раздулись. Сейчас надо как то его расхаживать. У меня совсем нет времени. Сказала брату, незнаю как он будет помогать. А так уже даже и из дома не выедешь никуда, т.к его уже одного не оставишь, хоть сиделку не нанимай. Сидим с Яруськой дома. Выйти гулять не на чем. Благотворительный фонд местный вот уже месяца три ведет со мной переписку и вроде обещает приобрести коляску, но опять месяц не привета не ответа, даже и незнаю надеяться ли. Ну вот, что то пост у меня какой то грустный получился, ну ладно.

Поступление на карту сбербанка с комментарием "здоровья малышу" от Оксаны Анатольевны .С. 150 рублей. Спасибо большое Вам.

[Загадочная 0]

3 декабря, после непродолжительной болезни на 78 году жизни умер мой отец Шилов Николай Васильевич в палате интенсивной терапии у меня на глазах, не могу передать свое чуство и скорбь. 5 декабря состоялись похороны. Яруська все чувствует, вот уже четыре дня даже не улыбнется, а в ночь похорон не дал мне спать всю ночь, проплакал. Пока кроме этого и сообщить ничего, т.к. пока сердце не отпускает. У самой сердце вырывается из груди и давление не стабилизировалось. Очень тяжело...

Поступление на карту сбербанка 27.11. 250 рублей от Евгении Андреевны "Пусть малышик поправляется" Огромное спасибо.

[Загадочная 0]

Здравствуйте все, кто следит за нашей темой. Завтра у нас 9 дней, но несмотря на это, мы с Яруськой начали заниматься. Учимся переворачиваться и ползать на животе. Наша кривошея дает очень сильную дискоординацию, но в сторону кривошеи у Яруськи получается хорошо с моей помощью переворачиваться, а в другую проблематичней. Довольно неплохо пытается ползти, если ему зафиксируешь голову прямо. Поддается вперед и пытается правильно переставить ручки. Ноги плохо, спастика очень большая. Начали принимать глицин, т.к Яруська в силу последних событий стал очень возбудимый и очень плохо засыпает. Он вообще очень чутко воспринимает мое настроение и реагирует. В свободное время сижу на форуме "Дети ангелы", и соблазнов по реабилитации все больше и больше. Очень затратное это дело, реабилитация.

Новых поступлений на 10 декабря не было.

Спасибо, что с нами.

[Загадочная 0]

Здравствуйте, у нас холодно, жутко, но Юля настойчиво стремиться в школу, хотя можно не ходить. В остальном все по старому занимаемся, играемся.

Поступление на карту сбарбанка 11.12.12. 1000 рублей с карты ****0527. Огромное Вам спасибо за Вашу поддержку и понимание.

 

[Загадочная 0]

Здравствуйте, у нас все еще очень холодно, на улицу не выходим или только короткими перебежками до садика, хорошо что до него квартала два пешком и так же обратно на санках. Яруська вчера что то приболел, была рвота и жидкий стул, но температуры нет, вялый, недомогает. Решили сегодня не заниматься и понаблюдаться. Весу то и так в нас кот наплакал, а с такими симтомами и вообще еще похудеем. 29 декабря записались на ЭЭГ и консультацию невролога-эпилептолога. Так хочется решить все же этот вопрос с эпилепсией и выйти в стойкую ремиссию, а то много что медикаментозно нельзя и реабилитация тоже не вся разрешина, это мы уж на свой страх и риск делаем, т.к ухудшений по ЭЭГ нет.

Поступление на Билайн 305 рублей СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ за понимание и поддержку.

[Загадочная 0]

Здравствуйте, а мы болеем и лечимся усиленно, чтобы к Новому году поправиться. Времени совсем не хватает, т.к. Арсения тоже оставили дома, подлечиться. Еще у нас хорошая новость, Благотворительный фонд "Берегиня" нам оплатил кресло-коляску, теперь мы будем гулять на улице, ура. Через месяц, я думаю, мы ее получим. Потом выложу фото.

Поступление на сберкарту 15.12. ****3015 Спасибо огромное за вашу поддержку, да Храни Вас Бог.

 

[Загадочная 0]

Сегодня появилось немножко времени и я решила свести дебет с кредитом по всем источникам поступлений на 26 декабря.

На реабилитацию Яруське в марте в г.Ижевск собрано 6 562 рубля, необходимо собрать 47 000 рублей. Спасибо всем, кто помогает и следит за нашей темой.

Поступление на карту 21.12. 500 рублей ****0527, Спасибо Вам большое.

 

[Загадочная 0]

Здравствуйте, вот и наконец я имею возможность выйти в интернет и в первую очередь хочу всех поздравить с наступившим 2013 годом. Хочу пожелать всем успехов, благополучия, в первую очередь семейного, чтобы ваши детишки все были здоровы и никогда не болели.

Во вторых хочу отчитаться по нашей поездке в ЭПИцентр в г.Пермь. Съездили неплохо и результат вроде неплохой, только вот ремиссию по эпи нам не ставят. Конечно проблематично ездить на реабилитацию без ремиссии, но эпилептолог не видит необходимости "грузить" Яруську препаратами, т.к. динамика стабильная в сторону улучшения. Применив сильнодействующие лекарства, можно превратить ребенка в "овощ". Наконец то первый раз в нашей маленькой и короткой жизни в выписке прозвучало:"реагирует на игрушку оживлением, пытается дотянуться до нее рукой". Я и сама не ожидала, но только врач положил Яруську для осмотра на стол, а там была желтая мягкая уточка, Яруська оживился и как начал ее "тискать" и с таким оживлением, при этом конечно тонус сразу вырос и ноги ушли в перекрест, но все равно это очень порадовало. Так же невролог написал, что ухватывает и удерживает предметы левой рукой, что тоже порадовало. Из медикаментозного лечения рекомендовано пропить Элькар и цитофлавин, это витаминки, а вообще сказала больше нужно физических занятий активных и разных - это войта, бобат ну и ЛФК, массаж, все на выработку активных действий. Наша эпи не влияет на развитие и реабилитацию, практически никаких противопоказаний нет. Вот так. За праздники хочу скинуть документы в институт медицинских технологий в г.Москва. Может повезет и нас возьмут. Занимаются прежде всего обколками и занятиями ЛФК, войта, бобат. Отзывы неплохие об институте, может и нам повезет и нас возьмут.

Поступление на карту сбербанка 27.12. с карты **** 0527 1000 рублей, 26.12. с карты****2884 1000 рублей. Спасибо Вам огромное, что помогаете нам, с праздником Вас с наступившим и наступающим Рождеством.

[Загадочная 0]

Ну наконец то и я выкроила время выйти на форум. Новогодние праздники как то раслабляют, да у нас еще и было 40 дней со дня смерти нашего дедушки приезжали готи и накрывали стол. Сделали ребяткам горку около дома и гуляли. Правда Яруська выдерживает не более получаса, т.к все равно кровообращение плохое и быстро замерзает. Еще мы съездили в наш пермский ледовый городок. Яруська конечно с горок не катался, т.к там была везде очередь и куда с ним на руках, но зато просто погуляли и все посмотрели. Радости и впечатлений много было у Арсения. Затем покушали блинчиков и отправились домой. За праздники скинули документы в два реабилитационных учреждения, ждем теперь результат рассмотрения. Конечно, с осторожностью берут детишек с эпи, но мы надеямся что нас все же возьмут, т.к с эпи стабильно без ухудшений. Скоро открывается тема реабилитации в Ижевске, сегодня уже заполнила анкету.С Яруськой начали тихонько заниматься. Приходится утром очень долго спать, т.к. почему то стал плохо спать, раз по 15 за ночь просыпается, может тому виной лечение эпилептолога. Ну ничего пока смотрим и наблюдаем. Яруська парнишка хороший все понимает, только сказать не может и незнает как выразить свои эмоции, все жду пожду и надеюсь на лучшее. Немного фото с ледового городка.

Поступлений на 15 января больше не было.