Маленький Ярочка очень нуждается в вашей помощи!

[Загадочная 0]

Сегодня ночью подымалась температура. Пока спит. Когда двое дома ребяток, ну совсем некогда бывает. У Арсюшки 19 января было день рождение. Посидели в семейном кругу. Правда и семьи то у нас осталось без дедушек и бабушек не больно много. Очень конечно тяжело без помощи. Ребяток совсем оставить не с кем. Подружки работают. Подружки у меня еще со школьной семьи и всегда стараются помочь. Спасибо им. Рассмотрев наши документы, нас пригласил институт медицинских технологий в Москве по программе эпилепсия. Пока, обколки препаратами нам не хотят делать, а только обследовать можно или нет. Открыли тему по Ижевску и курс состоится с 19 марта. Мы обязательно поедем на реабилитацию. Вчера нам пришла коляска, чему мы очень рады.

Поступление на карту сбербанка 300 рублей Спасибо большое.

Ну вот и наше приобретение. Радует то, что у нашей коляски большие колеса, что важно для наших дорог и амортизаторы, что дает коляске мягкость при движении. Еще хорошо, что удобный подголовник, что при нашей кривошее очень актуально. Нужно быстрее поправиться и уже применить на улице.

[Загадочная 0]

Здравствуйте все те, кто следит за нашей темой. Мы поправились и даже вчера выходили гулять на новой коляске. осталась довольна, по нашим заснеженным улицам идет хорошо. Сегодня гулять не рискнули, т.к. ветер и Яруська, уж больно не любит когда дует в лицо. наступил январь и как всегда началась маленькая война за противосудорожный препарат. Яруське назначен топомакс, а нам опять привезли его заменитель. Всегда стараются обеспечить дешевой копией. Сейчас очень боюсь, т.к выбора нет и пришлось давать замену, лишь бы не ухудшить наше положение по эпилепсии. В основной состав на реабилитацию в Ижевске нас включили, а я уже всеми мыслями там. Хочется быстрее поехать, так как у нас и так получился очень большой перерыв. Я конечно занимаюсь, но профессиональные занятия конечно лучше. Яруська, как то все больше начинает понимать, что хорошо, что плохо, интонацию моего голоса, обращенную речь, пока конечно только своими улыбками. Очень любит, когда Сеня с Юлей балуются. Все пытается со мной ворковать, правда без всяких слогов. Ну ничего я думаю у нас все впереди. Терпения бы где то взять......

Поступлений больше не было. Да, еще хочу сказать, что у нас проблемы со связью Билайн, и из-за этого по поступлениям ничего не могу сказать.

Изменено 31 Января 2013 пользователем Загадочная

[Загадочная 0]

Здравствуйте. А мы собираемся в центр медицинских технологий в г.Москва. Будем обследовать нашу эпилепсию на базе больницы в Солнцево. Хочу выразить большую благодарность БФ "Берегиня", который в очередной раз оплачивает наше обследование. Уезжаем 17 февраля на неделю. По результатам обследования нам возможно будет предложено лечение еще на одну неделю, которое скорее всего придется проплачивать самим. Мы очень не хотим терять такую возможность, и конечно если будет возможно пройдем лечение, но это будет зависеть от нашего обследования. А сейчас бегаем по больнице сдаем анализы и решаем организационные вопросы. Наша задача сейчас не заболеть, хотя это будет трудно, т.к. грипп идет...

Поступлений не было.

[Загадочная 0]

Здравствуйте, а мы купили билеты на 17.02 и обратно на 22.02. Готовимся ехать, жаль, что нас так и не обошла вирусная инфекция, прям всю семью подкосило и приходится сейчас лечиться, чтобы к поездке поправиться. Еду все же с большими надеждами на лучшее. Все же специалисты уровнем повыше и методики новые. Посмотрим, потом все расскажу.<br style="margin: 0px; padding: 0px; ">10.02. поступление на карту сбербанка от Оксаны Викторовны В. 2000 рублей. Спасибо Вам за поддержку и понимание. Собирали вроде на Ижевск, а едем в Москву и сама уже запуталась с нашими реабилитациями. В случае необходимой оплаты лечения Ярослава в ИМТ еще на одну неделю я решила, что собранные средства пойдут на оплату лечения. Конечно хочется, чтобы нас еще оставили, но все будет зависеть от нашего обследования эпилепсии. Ребяток с эпи очень настороженно берут на лечение. Дай Бог, чтобы было все хорошо.

[Загадочная 0]

Вот мы и приехали, все прошло хорошо и результативно. Яруське поставили эпилепсию в ремиссии и мы собираемся на обколки в мае месяце. Назначили кучу препаратов, т.к. из-за противосудорожного Топомакса у нас печень увеличена и ряд других препаратов для нормализации нашего веса. Еще назначена противовирусная терапия еще незнаю как к ней относиться, но данная теория о том, что вирусы герпеса и цетомегаловируса влияют на нервные окончания имеет место быть. Терапия очень дорогостоящая и стационарно нужно ставить капельницы. Решили, раз уж нам уже второй специалист говорит об этом, почему бы не пройти данное лечение. Результата по МРТ пока не получили, обещали выслать, очень нервничаю за результаты. Врачи говорят прямо и открыто, ничего не скрывая, боюсь тоже услышать не очень хорошие новости. Яруське назначили специальную смесь по 200 мл. в день для веса стоимость 165 руб. 200 мл. так прикинула около 5 тыс.рублей нужно только чтобы ребенку в день эту смесь попить. Предложили операцию резотомию на спинном мозге для снижения спастики, сейчас вот с мужем анализируем все опасности этой операции, но ортопеды говорят, что смысла даже в нашем ЛФК и массажах сейчас нет, т.к. у ребенка очень повышен мышечный тонус. Да и с такой как у нас спастикой ребяток не было. Операция стоит около 200 тысяч рублей. Конечно надо еще все взвесить и проанализировать перед тем как соглашаться. Послеоперационный период и восстановительный долгий. После операции 2 дня в реанимации, затем кормить лежа на боку или животе, а затем три месяца только тихонько начинать заниматься пассивным ЛФК. Врачи сказали, что спастика уходит на всю жизнь и ребенок встает на пяточки и соответственно снижается спастика в других частях тела, что дает возможность ребенку развиваться физически. По данным причинам и из-за дорогостоящего лечения отказались от реабилитации в Ижевске, т.к. боюсь, что просто такие суммы можем не потянуть. Извините меня конечно за сбор на Ижевск, но я не думала, что все так круто повернется. Сейчас немножко другие цели в нашем лечении. Видимо пока еще реабилитироваться физически для нас рано. Тему буду поддерживать и писать о новостях, если конечно кому то это интересно.

[Загадочная 0]

В выходные занимались фотосессией, приобрели коврик детский по Доману и девчонка с форума дети ангелы занимается пошивом детской одежды для особенных детишек и сшила нам костюм. Яруська очень довольно позировал и был этому рад. Решили и Вам показать....

Вот такой мой медвежонок любимый.

[Загадочная 0]

Здравствуйте, все, кто следит за нашей темой, ох и мотает нас туда сюда, решили ехать в Ижевск, а что простаивать, уезжаем 19 марта, надо разрабатываться. Хотели пока приостановить реабилитацию, в связи с тем, что думали не потянем противовирусную терапию, а мнение врачей вообще разошлись и мало кто поддержал лечение, а я пока разбираюсь никак разобраться не могу, т.к ребенок то мой и терапия дорогая в пределах 70- тысяч рублей, вот и решила - нужно ехать, т.к. Яруська прям видно как стал сообразительнее и эмоционально очень неплохо "идет", ну короче нужно заниматься, перед девочками организаторами, конечно неудобно, но они нас взяли, ну а с половиной специалистов буду договариваться на месте. Взяли нас на реабилитацию и у меня настроение поднялось, а то думаю чего я такая смурная хожу. Сегодня занимались и правую ножку вообще не дает, плачет, не знаю что специалисты скажут или из-за спастики или же что то повреждено.

В итоге на реабилитацию в Ижевске собрано 10 862 рубля спасибо огромное всем вам за помощь, не хватает 39 000 рублей, заранее спасибо, тем кто захочет нам помочь осилить оставшуюся сумму. До реабилитации в Ижевске осталось 4 дня. Спасибо.

Изменено 13 Марта 2013 пользователем Загадочная

[Загадочная 0]

Поступление на карту сбербанка 13.03. 200 рублей с карты ****1620 от Валентины Николаевны Б. Спасибо огромное Вам Валентина Николаевна за поддержку и помощь.

[Загадочная 0]

Здравствуйте выхожу сегодня на связь, т.к. завтра возможно будет некогда. Уезжаем во вторник с утра и в обед уже у нас начинаются процедуры. Яруська держится бодрячком и решительно настроен на реабилитацию, ну по крайнем мере я ему об этом говорю. На связь не смогу выйти ближайшие две недели, так что не теряйте.<br style="margin: 0px; padding: 0px; ">Благодаря Вам у нас собрано 11 562 рубля, спасибо, кто откликнулся и помог нам.<br style="margin: 0px; padding: 0px; ">Поступление:<br style="margin: 0px; padding: 0px; ">на карту сбербанка 500 руб. с карты ****3015 Спасибо Вам огромное.

[Загадочная 0]

Здравствуйте, вот мы и приехали уже неделю назад, но сразу уже в субботу заболели, был сильный кашель и температура, пока лечились не было времени выйти на связь, да еще и Сенечка дома сидит в садиках началась ветрянка и чтобы не заразить Ярку, решили все это дело пересидеть. Съездили хорошо я ни капельки не пожалела. Первый раз в жизни услышала смех Ярки на занятиях с логопедом и еще мы стали проявлять интерес к игрушка и даже немножко играть. Спастику правда так и не удалось снизить, хотя прошли и курс массажа и ЛФК. Боюсь, чтобы все навыки полученные на реабилитации сейчас после болезни не ушли, ведь каждая болезнь все же откидывает назад. Теперь запланировали поездку в ИМТ в г.Москва в мае месяце. Апрель у нас очень напряженный, т.к. нужно сделать мониторинг в Перми и еще у нас переосвидетельствование до 1 мая. Времени отдыхать вообще нет. Спасибо всем, кто помог нам пройти этот курс, действительно специалисты очень рады нашим успехам и даже сказали, что мальчик просыпается, дай Бог чтобы это действительно было так.

[Загадочная 0]

Здравствуйте наши дорогие, хочу обратиться к Вам за очередной помощью, дело в том, что мы с 14 мая планируем поехать на очередной курс лечения в Институт медицинских технологий в г.Москва. счет уже выставлен. Мои многочисленные просьбы в благотворительные фонды не увенчались успехом, а поездка уже запланирована. Очередь на оплату в БФ Русфонд на год вперед, а нам нужна финансовая помощь. Поедем амбулаторно и предстоят кроме оплаты счета и другие расходы на проживание, питание и такси и еще мы бы хотели получить консультацию по поводу ризотомии. Курс лечения в ИМТ направлен на стимуляцию мозга ноотропными препаратами, путем обколок по телу.

Кроме того, мы бы хотели обратиться за помощью в приобретении билетов. Сейчас конкретно не могу сказать сумму, т.к. предыдущие билеты утерялись. Поездка в г.Москва со мной и Ярославом в спец.купе туда и обратно будет составлять где то 8500 рублей. 

Итого сумма к сбору составляет 39.400 рублей.

Поступление на карту сбербанка 13.04. 500 рублей с карты ****3015 Спасибо большое Вам за поддержку.

Итого с учетом поступившей суммы 38900 рублей. Помогите пожалуйста нам поехать на лечение, оно нам сейчас необходимо, Яруська стал эмоциональным мальчишкой и нужно только ему помочь  не останавливаться в развитии. Спасибо.

[Загадочная 0]

Здравствуйте, у нас все по старому - занимаемся, играемся и гуляем, стоит неплохая погода и гулять сам бог велел. Яруське, очень удобно в новой коляске. Раньше гулять была большая проблема и он всегда капризничал на улице и приходилось его "утрясать" а теперь ничего, головой крутит и улыбается. Завтра едем ЭГГ ВМ и на консультацию к неврологу-эпилептологу. Мы решили сделать здесь у нас и скинуть эл.почтой в Москву, чтобы там приехать на один день позднее, ну и по деньгам у нас ЭГГ дешевле стоит. Надеюсь, на неплохой результат по обследованию, если будет плохой, то нас на лечение не возьмут.
Поступлений не было.

[Загадочная 0]

Здравствуйте, вот мы и сделали ЭГГ и даже получилось со сном, я очень рада результатом, т.к. у нас очень низкий индекс эпи активность в т.ч. и во сне. Невролог- эпилептолог, который нас наблюдает уже около трех лет, не скрывала своей радости и только приговаривала, какую динамику ребенок дал, какую динамику дал, а Яруська игрался, разговаривал на своем языке и улыбался, ну короче показал себя во всей красе, а мнению невролога можно верить, т.к. она у нас кандидат мед.наук и гл. эпилептолог края. Так что домой приехали в приподнятом настроением и с большими планами. Хорошая новость еще в том, что гл.нейрохирург института им.Бурденко изучив наши документы, сказал, что у нас прямое показание к операции. Сейчас будем согласовывать план действий и оформлять документы.
Поступление на ЯК 4000 рублей Спасибо огромное Вам.

[Загадочная 0]

Здравствуйте, у нас все по старому занимаемся и стараемся по больше гулять, хорошо, что погода позволяет. Поездку в Москву пришлось отложить до тех пор, пока благотворительные фонды не начнут проплачивать, т.к. для оплаты счета мы собрали 5 500 рублей, а своих денежных средств у нас на поездку нет, да и нужно откладывать на операцию, хотя она и делается по квоте, сами понимаете, что нужно и понести другие текущие расходы. За перечисленные денежки я отчитаюсь, нам сейчас нужно делать МРТ шейного отдела и счета приложу. Спасибо.

Поступление на карту сбербанка 1000 рублей с карты ****0527 Спасибо большое.

[Загадочная 0]

Здравствуйте, извините, что так долго не выходили на связь, просто времени не было совсем. На той недели три раза ездили в Пермь, на консультацию к ортопеду, на переосвидетельствование и на МРТ отделов позвоночника с наркозом. Ну а сейчас по порядку, ортопед нам нужен был для включения в ИПРку средств реабилитации и я осталась не очень довольна встрече, конечно я уже привыкла к тому, что когда видят моего ребенка первый раз и не наблюдают его в динамика очень заметно как его напросто списывают со счетов. Ортопед осмотрела, покачала головой и началось.... что вы хотите для включения в ИПРку? почему то я должна предложить, ну я перечислила в т.ч. и ортопедическую обувь и тут опять, а зачем, вы ведь не ходите. Я все же добилась, но она приписала, по просьбе родителей. Вот почему именно так приходится родителем выпрашивать положенное? В итоге я накануне поездки на переосвидетельствование перетрясла весь интернет и подкрепилась нормативными актами и была готова к бою, ну как то все обошлось и специалисты МСЭ даже не сопротивлялись и я ничего не просила вписать , вписали и обувь в т.ч. Инвалидность нам оформили до 18 лет, а ИПРку оформили на 2 года, это и правильно, т.к. за 2 года может многое понадобиться. В пятницу ездили на МРТ позвоночника с наркозом. Очень переживала за наркоз, т.к. последний раз он вызвал эпи. Но время идет и компании усовершенствуются. Сейчас Медлайф приобрел аппарат с масочным наркозом, очень понравилось, пока маска - спит, маску убрали - проснулся. Никаких побочек и отхождений от наркоза. Результата пока нет на руках, т.к. сразу увезли к гл.нейрохирургу Пермского края для написания заключения на операцию. Сейчас ждем результата, после чего будем заниматься документами на получения квоты. Записались на курс реабилитации в Ижевске со 2 июля. Я подумала, по получению квоты еще непонятно когда будет, а вдруг получиться съездить на реабилитацию, тем более будет курс аквареабилитации. Яруська хорошо, правда спит не очень много и по всякому, но ложиться очень рано в 9, 10 вечера. погода хорошая и стараемся побольше гулять. Дома так же занимаемся. Яруська поправился и набрал 1 кг.100 гр., что с нашей спастикой очень хорошо, т.к. такие дети очень плохо набирают в весе. А поправился, спастика еще больше увеличилась, правую ногу вообще не могу разработать никак, не дает.